O.B.S.: Quando o Blog iniciou, a idéia era dividir os depoimentos de familiares dos depoimentos do próprio paciente que sofreu lesão cerebral. Porém, o que aconteceu foi que o número de familiares que entra aqui é maior que o de pacientes e os depoimentos de familiares e de pacientes ficaram misturados nas duas abas (“Depoimentos familiares” e Depoimentos/Escreva aqui o seu”). Para facilitar, peço para que você coloque a partir de agora (Julho de 2015) seu depoimento, seja vc familiar ou amigo, na aba de Depoimentos/ Escreva aqui o seu.Mas, não se esqueçam, aqui tem vários depoimentos que podem ser úteis, então leia-os também se tiver oportunidade.Desde já agradeço a compreensão,Fernanda
19 de março de 2003 às 20h10. Estava em casa aguardando as crianças chegarem. Tinham ido à reunião de formatura. Gustavo com 14 anos tinha começado a 8ª série. Estava todo animado para a viagem que estavam combinando para o final do ano e Alex 12 anos o acompanhou na reunião com o pai. Eu estava terminando de jantar pois assim que eles chegassem eu iria trabalhar. Eles não chegaram. O telefone tocou e quando atendi o pai desesperado me falava que um acidente muito grave tinha acontecido e as crianças tinham sido gravemente atingidas. Quando cheguei ao local do acidente meus filhos já tinham sido levados um para hospitais diferentes…Como doeu .. não existem palavras para descrever esta dor…..Até hoje dói!!!! Quando os vi entubados, não acreditava que aquilo estivesse acontecendo comigo!!! Nenhum osso quebrado! Nenhum machucado (a não ser o dente da frente do Alex que quebrou na pancada, pois como estava no banco de traz sem o cinto de segurança, foi jogado para fora do carro e bateu com a cabeça no chão da avenida). O Gustavo estava no banco de passageiros com o cinto de segurança e bateu a cabeça várias vezes de um lado para o outro…. Nada quebrado! Porém o cérebro dos dois estava com várias lesões…..Lesão axional difusa e brainswelling!!!!! A angústia do que iria acontecer! Para os médicos, somente saberíamos após a retirada do coma induzido…. após 15 dias!!!! E quando isto aconteceu, o Gustavo “acordou”, mas não tinha contato com o mundo: olhos abertos, corpo que se contorcia involuntariamente o tempo todo, não era mais o Gustavo que eu conhecia!!!!!!
O Alex voltou do coma chorando e berrou continuamente por quase 3 meses, noite e dia…. Tinha dores? Ninguém sabia, pois ele não tinha contato também, Pensei que ele fosse perder as cordas vocais…..Também não era mais o meu Alex!!!!
O que fazer? Diante desta situação os médicos me disseram que não tinham o que fazer, estava nas mãos de Deus. Eu deveria leva-los para casa daquele jeito mesmo, aprender a lidar com as sondas, e me organizar com as terapias de reabilitação que eles já estavam fazendo na medida do possível. Eu não conseguia me imaginar em casa com dois adolescentes….bebês! Fraldas, sondas….. e duas vidas vegetativas! Levei algum tempo para me preparar, mas os médicos disseram que lá no hospital eles corriam sérios perigos de infecção hospitalar e que eu teria direito ao Home Care para me ensinar a lidar com a nova realidade! Hoje meus filhos levam uma vida quase normal, O
Gustavo está com 23 anos, ele teve que aprender tudo de novo: a falar, a andar, a comer, a pensar, a se comportar…… E ele faz isso com uma garra e determinação que me emocionam e me dão forças para continuar. Ele não é o mesmo Gustavo de antes, porém posso dizer que apesar das seqüelas motoras, cognitivas e de fala ele está muito melhor do que era antes . O que me guiou nesta fase? Foi acreditar que não cai uma folha da árvore sem a vontade do CRIADOR. Acreditar que somos vibrações energéticas condensadas na matéria e que além desta matéria temos corpos energéticos. Sendo assim coincidências não existem. Ter conhecimento sobre o inconsciente coletivo (Jung)….Esse conhecimento me guiou e me colocou em contato com pessoas que trabalham com energia, aura, chakras…. A ênfase do tratamento, do início até hoje, está no SER.
Duas semanas depois do acidente, uma fonoaudióloga maravilhosa, me encontrou e me emprestou um livro sobre o método PADOVANI, de reabilitação. Eu sou como São Thomé: preciso ver para crer, pois se eu não acredito que serve, que funciona, não consigo aceitar ou fazer por fazer.
Antes de descartar algo, eu estudo, pesquiso, questiono e só depois decido se é valido ou não. Não deixo me influenciar por opiniões, e não passo a responsabilidade para ninguém : quando resolvo fazer algo com os meus filhos é com a responsabilidade dividida entre o profissional e eu. Durante este caminho, me neguei a dar alguns medicamentos, optei por deixar a AACD, optei por deixar o Gustavo voltar para a escola apesar da opinião contrária dos terapeutas….
Bom, voltando ao assunto, li o livro sobre o método PADOVANI, estudei sobre o cérebro, pesquisei as terapias existentes e resolvi que meus filhos precisavam estimular o cérebro o máximo possível, sem chegar ao esgotamento. No inicio de agosto eles voltaram para casa, com o home care e algumas terapias que o convênio dava. Encaixei terapia para eles das 8h00 às 18h00.
Muitas faculdades de fisioterapia oferecem esses serviços gratuitamente, ou por uma taxa acessível. O que não era gratuito, o UNIVERSO providenciou !!!!!
Não está sendo fácil: reconhecer e aceitar que tenho dois filhos portadores de necessidades especiais, (que antes eram normais), lidar com o preconceito……
Alguns dias tenho recaídas, choro muito….mas no dia seguinte vou em frente!!
SOU MUITO AGRADECIDA A DEUS, por todas as pessoas que colocou nos nossos caminhos e toda ajuda recebida até hoje!
Já quase 10 anos se passaram e nossa luta continua, Atualmente eles continuam com a fisioterapia e fazem acompanhamento neuropsicológico para auxiliá-los a lidar com suas limitações cognitivas. Já conseguem andar sozinhos na rua,
O Gustavo está fazendo faculdade de Gestão Ambiental e os professores dizem que ele é o melhor da sala. O Alex está com 21 anos, está terminando a Faculdade de Publicidade e Propaganda, é muito criativo, toca teclado e cria músicas e poesias. Ele faz aula de dança cigana e quando está vestido de cigano, realmente fica muito atraente e charmoso! Ele. também é o meu herói!!
Aproveito a oportunidade para agradecer a neuropsicóloga Anair, mais um anjo que Deus colocou no nosso caminho para torná-lo mais fácil. Não sei o que seria de mim sem ela!!! Te Amo Anair!!!!!!!
Muito obrigada!!!!
Coloco-me à disposição, se eu puder ajudar, conte comigo!
Meu cérebro mudou 
Olá pessoal meu nome é caruenny e tenho uma história para contar, estou acompanhando o blog há um tempo, meu primo Eric sofreu um acidente de moto gravíssimo, o que levou a parada cardíaca mas o reviveram ede qualquer jeito todos os médicos achavam que ele já tinha morte cerebral antes da parada, mas não foi bem assim, quando disseram que não tinha mais jeito ele mexeu os braços abriu os olhos fechou de novo e então os médicos saíram loucos p fazer a cirurgia, teve que tirar o crânio pois o cérebro inchou muito, depois dessa luta toda ele teve ainda no hospital aneurisma acredito q foram duas, depois disso ele ficou bem diferente antes parecia que ele ainda entendia alguma coisa mas depois disso está como estado vegetativo. Isso que os médicos dizem também teve meningites quando colocaram o crânio de volta, deu rejeição, tudo isso afetou e ajudou p q ele ficasse como esta agora, os médicos dizem que ele perdeu uma quantidade de neurônios, e tudo que eles diziam desde o começo e que ele n iria sobreviver, ele teve 7 paradas durante sua estadia no hospital o que foram 9 meses, agora ele está em casa e ainda come por sonda mas já n tem mas a traquéo, faz muita terapia, ten fono, tem físio mas n respinde muito bem ainda apenas pisca o olho então n sabemos ao certo si ele está consciente ou não, é uma situação muito difícil minha tia entrou em depressão profunda mas está fazendo tido por ele, ele está bem tratado, n tem nenhuma infecção, engordou bastante, mas ainda estamos naquela de que será que ele pode si recuperar mais? Todos médicos dizem que não, eu ainda confio que sim pois vejo todas estas historias de superação e sempre penso que si Deus lhe deu outra chance de pelo menos estar vivo e pq algo ele tem preparado, mas as vezes alguns da família ficam desanimados. Infelizmente temos q esperar e confiar o acidente dele foi grave e ainda mais com aneurisma e depois uma meningite (q graças a deus de qualquer maneira foi controlada si n ele n estaría vivo) precisamos de conversar com pessoas q passaram pelo mesmo e tem algo p contar e como uma injeção de ânimo e fé. Obrigada um abraço.
CARUENNY QUERIDA….
Quanta coisa aconteceu com seu primo Eric!!!!!!!!!!! Acho que era realmente pra ele estar vivo, né? Nossa….
Eu nunca ouvi um história com tanta coisa junto com relação ao cérebro, mas na minha opinião, nada é impossível!!!!!!! A medicina é “limitada”, principalmente qdo se trata do cérebro, ela vai até certo ponto e daí em diante, só Deus!!! São tantos casos aqui no Blog, inclusive o meu (primeiro da sessão “Depoimentos/escreva aqui o seu”) que os médicos não acreditavam numa recuperação e ela ocorreu mesmo assim, né? Com certeza, o caso do seu primo é grave, pois o cérebro foi “machucado” várias vezes por diferentes tipos de lesões, pelo que vc está contando, mas não percam a fé nunca!!!!!!!!
Colocarei seu primo nas minhas orações e a família tb.
Fiquem com Deus!!!!!!!!!
Obrigada por compartilhas a história do Eric conosco!!!!!!!!!!!
E muita força, amor, fé, paciência, luta, esperança e determinação pra todos da família e o Eric!
Não esqueçam que sua sua tia que entrou em depressão precisa tb de ajuda profissional. Os familiares sofrem demais e, alguns podem precisar de ajuda psicológica e muitas vezes psiquiátrica para uso de medicamentos, para assim, conseguirem manter sua saúde física e mental durante todo esse processo lento e difícil.
Grande bjo querida,
Fernanda
Boa tarde!
Minha irmã sofreu um acidente de moto já vai fazer 6 meses, ela tão maravilhosa e inocente , sorridente e querida, passou 2 meses e 28 dias no hospital sendo 22 na UTI e do total 28 dias em coma, resultado de um TCE gravíssimo com perda da calota craniana, Samantha tem 18 anos, no dia do acidente fui do céu ao inferno uma dor tão grande difícil de explicar, recebi a notícia 1 hora da manhã , na ocasião eu estava tendo um pesadelo no qual meu marido tinha sofrido um acidente, algo tão nítido quando tocou o telefone, era uma das minhas irmãs informando que as minha duas irmãs mas novas tinham sofrido um acidente e que uma delas no caso a Samantha estava muito mal e corria sérios riscos de nem chegar aos hospital, fiquei completamente desesperada sem saber o que fazer afinal onde elas estavam era um balneário onde não tinha ambulância UTI pra trazer elas pra cidade , quando vieram, foram pra hospitais diferentes a Samantha foi para um hospital referência da minha cidade, no qual aguardou 10 horas para ser operada desespero total, foram várias etapas de sofrimento e alegria, pois primeiramente os médicos diziam que ela não iria conseguir chegar ao hospital e chegou, segundo que ela não iria resistir a cirurgia e resistiu, terceiro que não iria passar pelas 48 horas, e resistiu , quando eu fui ver ela na sala vermelha (mini UTI ) entrei em choque, me desesperei, e algo maravilhoso aconteceu EU DISSE SAMANTHA EU TE AMO E ELA MEXEU A MÃO, meu coração se alegrou e em seguida a médica disse que era um simples movimento involuntário que pessoas no estado dela faziam , sai chorando arazada , mas com fé de que daria tudo certo, e assim se foi durante todas as tardes em que eu ia visitar ela e pegar o boletim médico , todos diziam pra gente ficar preparados que era muito grave, em uns dias antes dela ir pra enfermaria a médica avisou que ela iria pra enfermaria e que iria pra casa em coma (estado vegetativo ), cheia de sequelas…. Quando semanas depois da alta já na enfermaria ela acordou , e foi melhorando demonstrando alguns movimentos , até que tirou a traqueostomia , e foi pra casa…. Hoje ela ainda não fala, não anda e se alimenta através de sonda, mas demonstra tanta força e amor pela vida que acreditamos que ela vai consegui, ainda não conseguimos nenhum auxílio do governo, ela faz fisioterapia , terapia ocupacional e Fono particular, com muita dificuldade consiguimso arcar com essas despesas …..eu conheci esse blog já tem alguns meses, onde toda vez que eu me desesperava , sempre lia algo que me fortalecia, como pudia algo tão grave sem nenhuma Marquinha no corpo …… Espero com muita fé em Deus dar boas notícias em breve.
Fiquem com Deus
SUELEM QUERIDA…….
Consigo imaginar seu desespero desde o momento que ficou sabendo do acidente…. São longos e difíceis 6 meses, né? Um tempo cheio de sentimentos confusos, tristeza, desânimo, questionamentos, fé, dúvidas, amor, esperança, desesperança, alegrias em ver as conquistas da sua irmã, medo, enfim, eu vivi tudo isso tb na minha casa… Realmente é tudo muito difícil….
Que bom que acompanha o Blog já faz um tempinho, fico feliz em saber que aqui vc já encontrou força e esperança…
Vc já deve ter lido eu falando várias vezes coisas parecidas, mas vou repetí-las pra vc.
6 meses é muuuuuuito pouco tempo e sua irmã é muito jovem. Isso tudo contribui para eu te dizer que ela ainda vai melhorar bastante. Ela já passou por várias vitórias desde o momento que aconteceu o acidente e tenho fé que vai passar por muito mais.
Vc deve ter lido a minha história (meu depoimento é o primeiro da sessão “Depoimentos/escreva aqui o seu”). Como aconteceu com sua irmã, inicialmente a médica que me socorreu, também achava que eu não chegaria viva no hospital de outra cidade a qual fui “encaminhada”. Depois disseram que eu dificilmente sobreviveria as primeiras 48h, 72h….depois meus pais ouviram durante uns 15 dias que eu tinha chance de ir a óbito….E assim foi. Depois de 8 anos, estou aqui, com algumas limitações, mas bem e feliz novamente, apesar de muitas coisas terem mudado.
A recuperação é lenta. Cada caso é um caso, mas não há dúvida que é preciso muita fé, amor, determinação, persistência, paciência e força para esta caminhada da reabilitação. Com o tempo, sei que vão surgir algumas dúvidas com relação à Samantha. Então, fique à vontade pra perguntar tudo que vc quiser, pois no que eu puder, te ajudarei!
E a sua outra irmã que estava no acidente, está bem, né?
De que cidade vcs são?
Fique com Deus e sua irmã Samantha está em minhas orações…
Grande bjo no seu coração e obrigada por compartilhar sua história aqui conosco.
Aguardo notícias sempre, ok?
Fernanda
Oi Fernanda, bom dia!
Obrigado pelo retorno, somos de Belém do Pará, a minha outra irmã , a Monaliza sofreu apenas uma lesão no baço e graças a Deus não foi nada grave, o mas difícil foi o trauma e a dor de saber que VC tem alguém tão especial em estado grave e que VC não pode fazer nada, a Samantha começou a inserir pequenas quantidade de líquido (água ou suco).
Bjs grande.
olá Suelem,
Como a Fernanda falou 6 meses é muito pouco tempo para TCE grave. Meu esposo sofreu acidente de moto ( depoimento abaixo) em 2013 também foi muito grave e hoje ainda está em tratamento, porém muito melhor e se recuperando cada vez mais. Eu sei o quanto é difícil bancar o tratamento, também passamos por isso,No nosso caso precisamos fazer algumas ações entre amigos e familiares como bingo e rifa. Mas podes ter certeza que há esta necessidade. Mesmo que as vezes pareça que os tratamentos não estão surtindo efeito…continue …pois com certeza sua irmã irá se recuperar.
Desejo que você, sua família e sua irmã sejam forte e confiantes em Deus.
É isso mesmo LIDIANE!!!!!!! Vc disse tudo, mesmo que às vezes pode parecer que os tratamentos não estão surtindo tanto efeito, a melhora vai acontecer! É preciso ter muita paciência, pois a recuperação é longa e árdua. A plasticidade cerebral é incrível e não podemos perder a esperança nunca!!!!!!!!!!
Grande beijo pra vc Lidiane e Suelem
Fernanda
Em fevereiro do ano passado passei pelo pior momento da minha vida… o homem com quem casei bateu forte diversas vezes na minha cabeca eu estava gravida de quase quatro meses tive fratura e lesao no cranio ainda estou mal por favor Alguem me AJUDE
OI ADRIANA…
Que coisa triste, meu Deus!!!!!!! Quero muito tentar te ajudar, mas vc precisa contar os detalhes pra eu saber como, entende?
Vc tá mal como? O que vc sente, o que vc mudou depois disso (além do emocional que obviamente fica abalado, né)??? Vc tem dificuldades pra lembrar as coisas? Vc está diferente de como vc era, mais nervosa, mais impulsiva, por exemplo? Vc já fez algum exame neurológico? O que os médicos falaram pra vc na época? Que tipo de lesão vc teve no cérebro?
Aguardo seu contato…
Um bjo
Fernanda
Meu esposo sofreu acidente automobilístico em 15/06/2013. Teve amputação do braço esquerdo, lesão de todos os ligamentos do joelho direito e tce grave (lesão afinal difusa grave). Ficou em coma por 45 dias, sendo que na UTI ele ficou 28d, depois foi para semi intensiva e por último 15 dias no quarto. Fui ao hospital todos os suas e os últimos dias fiquei com ele direto. Após a alta viemos para a casa, ele totalmente debilitado. Não falava, caso andava, não sorria…enfim não era o meu Sandro… Me afastei do trabalho para cuidar dele, achando que seria rápido. Começamos com fisioterapia e era assistido por médico em casa. Começou a tomar anti depressivo e seu humor melhorou. Somente depois de 1 ano do acidente 06/2014 ele estava preparado para a primeira reconstrução do joelho e em dezembro 2014 fez a segunda e ultima. Ah, em janeiro 2014 ele fez uma cirurgia no plexo braquial do braço amputado e recuperou um pouco a movimentação do ombro. Já estamos em 2015 e a luta continua…muita fisioterapia, fono, hidroterapia…mas ainda não caminha e fala com muita dificuldade. Ainda estou afastada do meu trabalho w é uma situação muito difícil pois ele ficou muito diferente daquele homem que me apaixonei a 27 anos a traz ( foi meu primeiro namorado e estamos juntos desde meus 13 anos, estamos casados a 22 anos). Este mês. Começamos os tratamento no Centro catarinense de reabilitação, estou bastante confiante na sua recuperação. Ler os depoimentos me fez perceber que nossa caminhada ainda será longa…mas há grandes possibilidades de ser vitoriosa e será. Obrigada
Parabéns pela força.
LIDIANE QUERIDA….
Realmente a caminhada pós um TCE é longa e árdua para o “paciente” e tb para os familiares… Agora que fará 2 anos e ainda consideramos pouco tempo… Mas pense que o pior já passou… Nos dois primeiros anos, a melhora que acontece é mais visível e rápida, mas depois a melhora continua acontecendo, não desanime!
Que bom que ele está fazendo fisioterapia, fono e hidroterapia… No caso dele que ainda não anda e fala com dificuldade, esses tratamentos são essenciais. Muito bom vcs começarem o tratamento no centro de reabilitação tb!
Lidiane, o Sandro já fez alguma vez avaliação neuropsicológica? Talvez seria interessante. Na cidade que vcs moram tem algum neuropsicólogo que entende de lesão cerebral? Vc sabe se no centro de reabilitação tem? Ele ficou com alguma alteração no comportamento tb? E qto à vc, vc já procurou ajuda pra vc que tá passando por tudo isso junto dele?
Um bjo grande,
Aguardo notícias!!!
Fernanda
Oi Fernanda, que bom que você me respondeu. Fico muito feliz com sua recuperação. O Sandro não fez avaliação neuropsicológica, nós consultamos esta semana com a psicóloga do CCR e questionei este tratamento e lá eles não tem. A psicologia lá é voltada para a reabilitação do paciente ao meio, na próxima consulta nosso filho vai conosco e será terapia familiar, e depois disso ela avaliará se será preciso sessões individuais. Somos de Florianópolis e não conheço neuropsicólogo. O Sandro sempre foi muito paciente e depois do acidente ficou mais ainda, é muito fácil de lidar com ele, aceita os tratamentos, “tudo ta bom para ele”. A parte intelectual que mudou muito, ele era bem interessado em política e assuntos gerais agora não “entende muito do assunto…”
Eu desde o acidente me trato com psiquiatra, comecei a tomar antidepressivo e faço terapia de grupo uma vez por semana, me ajudou muito. Hoje, 21/05/2015, comecei a participar lá no CCR de um projeto ” cuidando de quem cuida” tivemos palestras e dinâmicas muito legais. Enquanto isso nossos “pacientes” fazem oficinas com fisioterapeutas, segundo o Sandro foi muito legal também.
O que eu poderia fazer para ajudá-lo na memória recente? neuropsicologia ajuda? você conhece alguém aqui em Florianópolis?
Um beijo
Lidiane
Boa noite Lidiane,
Eu sou de Florianópolis, meu irmão passou pelo CCR tbém e não tivemos tanto êxito. Mas isso não vem ao caso agora, espero que vcs tenham o melhor atendimento que meu irmão foi privado, Eu estudo na estácio de São José, e lá tem neuropsicologia, é o único lugar aqui em Floripa e o atendimento é gratuito, tem uma lista de espera, escrevi meu irmão faz uns dois meses e ainda não foi chamado, mas creio que vai ser, pois tudo que fazemos com fé, Deus dá uma força, já escrevi meu depoimento aqui, Acho este blog uma benção, a Fernanda uma lutadora incansável, disposta a ajudar, não sei se ela tem a noção da dimensão que ela alcança, da força que ela passa. Boa sorte para seu esposo, espero que ele se recupere o máximo e nunca perca a fé, as pessoas são diferentes e quando elas sofrem um trauma desse é que notamos realmente e cada ser-humano reage de uma forma única, mesmo tendo o mesmo diagnóstico. Espero ter ajudado, um grande abraço. Fernanda, vc é ótima!bjss
olá Cristina Andrade. iniciamos o tratamento com a neuropsicóloga no HU, obrigada por sua dica. não encontrei seu depoimento, gostaria de saber mais sobre o seu irmão. Quando foi o acidente e como ele esta hoje.
Oi Lidiane,
eu vou tentar achar e deixar aqui. Agora quem ficou interessada fui eu rsrs, como vc conseguiu neuropsicologia no HU? La na Estácio ainda não saiu e não sei se vai sair. Meu email é krika1974@hotmail.com e tenho face vc me acha como Cristina Andrade, estou de cabelo escuro, sou clara e estou sorrindo. bjs
https://www.facebook.com/Cristina.Andrade37
Olá. Cristina
Lá o tratamento e para pacientes que foram tratados de tce no próprio hospital.
Bjus
Lidiane
Bom dia Fernanda,
O Sandro, meu esposo, tem se recuperado a cada dia. Com a graça de Deus temos tido neste ano muito progresso. Ontem mesmo fizemos o molde de sua prótese que ganharemos através da Fundação Nova Vida. Continuamos o tratamento no Centro de Reabilitação Catarinense e nesta semana tive a maravilhosa notícia que seremos atendido no Hospital da rede Sarah em Brasília, nossa consulta está agendada para 09 de setembro. São notícia maravilhosas não é mesmo? Ah, já ia esquecendo, ele já fez a avaliação com a neuropsicóloga e agora estamos esperando para iniciar o tratamento. Beijos e até mais…
Bom como a Fernanda me solicitou vou descrever aqui como fui aprovada num concurso publico após meu acidente, que devem ter visto aqui , tive TCE Grave e LAD, e que ontem completou 5 anos..
Eu nunca gostei de depender financeiramente de ninguém, e por conta do ocorrido não pude mais trabalhar, e devido a minha falta de informação, recebi auxilio doença por um ano e não solicitei-o novamente, então para não depender mais financeiramente de ninguém, e pensando estar ótima voltei a trabalhar, fui demitida após 1 mês, e foi ai que percebi minhas reais dificuldades, procurei uma neuropsicológica, que me auxiliou muito a entender , perceber minhas dificuldades, e aprender a contorna-las
Tentei procurar vagas para pessoas com deficiência, pois PESSOAS COM DEFICIENCIA, NÃO SÃO SOMENTE AS QUE POSSUEM DEFICIENCIA FISICA, mas elas só existiam em SP, e como moro em Atibaia complicaria para mim, então surgiu o concurso da prefeitura da minha cidade, possuída poucas vagas para pessoas especias, e com ensino superior somente de professor de educação física, que não cursei, mas existia uma vaga para pessoas ensino médio, o salario era um pouco mais baixo, mas o emprego seria fixo, com baixa possibilidades de demissão, e por mês com direito a uma cesta básica, como não quero depender financeiramente de ninguém , pois não dependo desde os 18 anos, me inscrevi.. e passei =)
Para prestar tal vaga necessitei somente enviar no momento da inscrição um laudo médico ATUALIZADO descrevendo o CID (classificação internacional de doenças) do traumatismo cranio encefálico, que é o T90.5
Com isso pude me inscrever para vagas para deficientes, as quais são menos concorridas.
E em tal laudo, seu médico pode também solicitar um tempo maior para realização da prova, que algumas informações estejam disponibilizadas ( como fórmulas) dentre outras coisas, facilitadoras e necessárias
TAIS VAGAS SÃO EXIGIDAS POR LEI, e aconselho todos a utilizar esse direito!
OI PESSOAL…
ESTAREI DE FÉRIAS ATÉ DIA 23/04.
MINHAS RESPOSTAS VÃO DEMORAR UM POUCO, MAS CONTINUEM ESCREVENDO NORMALMENTE…. AQUI UNS AJUDAM OS OUTROS SEMPRE QUE POSSÍVEL…
ATÉ BREVE!
FERNANDA
ATENÇÃO: Coloquei na sessão aqui do Blog: “Informações importantes”
As dificuldades de memória e iniciativa, que são muito comuns após uma lesão cerebral (TCE, AVC, etc.), podem interferir bastante no trabalho, e por isso, as vagas para pessoas com deficiência facilitam o retorno ao trabalho de quem teve um TCE ou qualquer outra lesão no cérebro.
Não se esqueçam: essas necessidades que surgem após uma lesão cerebral merecem condições especiais de trabalho e por isso é mais interessante concorrer a essas vagas. TEMOS ESTE DIREITO!!!!!
Abaixo, passo o site para quem tiver interesse.
EMPPREGO PARA PESSOAS COM DEFICIÊNCIA: oportunidade@ceacleste.spdm.org.bra
É minha amada mãe entrou em coma apos uma cirurgia já passaram oito dias aguardo que ele sai deste estado para que possa cuidar dela.Mãe te amo…
Oi galera, minha mãe sofreu un acidente de moto no último domingo, esta em coma induzido, eu estou sem chão, eu e ela somos tão apegadas, eu n sou nada sem ela, já até pensei em me matar, ;/// é uma dor horrível, é uma angustia sem explicação, eu amo tanto ela, e fico inconformada vendo ela daquela forma ;((.
Olha Maynara como acidentada vou te dizer que voce não tem q pensar em acabar com sua vida, se a ama tanto precisa ficar.. ela vai precisar E MUITO da sua ajuda, seu apoio, seu auxilio, porque se o que está ocorrendo é difícil para você , para ela será muito pior recobrando a consciência.. e ela precisará de apoio! MUITO APOIO! tal angustia é normal, ainda mais quando ocorrem coisas que não são programadas para nós, mas não desanime.. eu levei 3 anos para voltar a agir como uma pessoa ( normal) e só consegui com o auxilio e aceitaçao de quem convive comigo.. um beijo e melhoras
Oi MAYNARA….
Como está sua mãe? Mande notícias..
Como a Bruna te disse acima, sabemos que é muito difícil para a família, mas sua mãe vai precisar muito do seu amor, seu apoio, etc. Tenha fé, não desanime!
Leia os depoimentos aqui do Blog também, talvez possa te ajudar…
Beijos, Fernanda
B noite, nome é fábio moraes.
Minha esposa sofreu traumatismo, está acamada, faz uso de sonda está en casa,, oque faço, para onde socorrer, me ajudem por favor, ela fala bastante mais não lenbra de nada o pid está ajudando, mais a fono mal aparece, o fisioterapeuta também, estou preocupado, não tenho recursus, para ajuda.la, e ela tem q operar para recolocação da calota
Ola Fabio.. a perda de memória recente é algo extremamente comum para pessoas com lesóes cerebrais.. te aconselho a ter muita paciência e insistir no tratamentos como fono e fisio por menos frequente que sejam..tambem utilizei sonda para me alimentar.. e tive que re aprender a maastigar com uma fono.. boa sorte..
Oi FÁBIO…
Desculpa, só vi seu depoimento agora. Quero te ajudar, mas preciso saber mais informações do estado da sua esposa, quando ela sofreu o traumatismo, quantos anos ela tem, como foi a recuperação dela, que tipo de lesão ela teve, e principalmente onde vocês moram…
Me conte mais para eu ver como posso te ajudar…
Aguardo notícias suas, te mandei um e-mail também!
Forte abraço, fica com Deus!!!!
Fernanda
Meninas. Meu sobrinho estava no CTI. Agora entubaram e induziram ele ao coma. Esta com bronquiolite e pneumonia. A respiração dele estava fraquinho por isso o induziram. Ele só tem 3 meses. Peço a oração de vocês. Junior o nome dele. Obrigada.
Olá Fábio…
Te enviei um e-mail e voltou… Tentei hj de novo, mas me passe novamente seu e-mail que quero tentar te ajudar….
Abraços,
Fernanda
oi meu nome e vania meu marido vanderley teve um acidente a um ano ele caiu de um muro teve tce passou 5 meses no hospital cuido dele sozinha ja ta voltando quase ao normal so a fala que ta dificil fala palavras pequenas tipo ,nao ,ta ,oi ,mais nao consegui formar frases, faz fono duas vezes por semana mais ta muito dificil nao estou conseguindo ter paciencia estou muito ansiosa nervosa faz um ano que estou em casa com ele sem sair pra nada nao estou mais aguentando.
vania, infelizmente voce tem q ter paciencia, muita paciencia, sofri um acidente faz 5 anos e somente agora posso dizer que estou um pouco melhor.. claro com 2 anos axava que estava normal, e ai fui trabalhar e percebi as minhas dificuldades.. e desde entao estou em tratamento com uma neiropsicologa especializada em pós trauma que vem me ajudadndo muito! apoio da familia é fundamental de verdade! um beijo
QUERIDA VANIA…
Desculpa só ter visto sua mensagem agora….Imagino o quanto sua vida deve estar difícil com toda esta situação… Eu te mandei um e-mail, pois acho que vc também precisa de orientação profissional para facilitar um pouco para você.
O que eu adianto, para talvez te confortar um pouco, é que 1 ano é pouco tempo quando falamos de recuperação de um TCE, entende? Sei que parece absurdo dizer isso, principalmente para quem está como vc, há um ano cuidando do marido o tempo todo, sem sair de casa, etc. Mas, o lado bom é que ele pode melhorar mais com o tempo e com a estimulação dos profissionais, como fonoaudiólogo…
Expliquei mais no e-mail.
Espero ter ajudado…
Grande beijo,
Mande notícias…
Fernanda
Gente, para aqueles que acompanharam meu desabafo pela doença de meu irmão Mauricio quero avisar que ele faleceu no último domingo, dia 15. Ele estava internado para tratar uma infecção e acabou sofrendo uma parada cardio-respiratória, eu estava lá e não pude fazer nada para trazê-lo de volta. Agora todas nossas esperanças foram enterradas junto com meu irmão.
Oh Gisela….
Que notícia péssima….Muito triste… Vocês, desde março do ano passado, enfrentando tantas coisas para que o Maurício ficasse bem … Desde o dia 06/02 que vc escreveu aqui contando que ele estava internado devido a escara que infeccionou, ele não saiu mais do hospital? SINTO MUITO, MUITO MESMO….
Eu consigo imaginar a sua dor, o sofrimento seu, dos seus pais, pois eu também perdi uma irmã que faleceu no “auge da vida”, com apenas 27 anos, e não tivemos a chance de cuidar dela e nem fazermos nada. Vejo até hj como meus pais sofrem e sei “na pele”que nunca é fácil pra família…. O que eu posso te dizer????? Nessas horas, sei que nada alivia a dor… Mas não posso deixar de te dizer que esta dor tremenda que vc está sentindo vai diminuir, mas vai levar tempo…. Acho que os primeiros 2 anos são dificílimos, mas com o passar dos anos, a ferida do coração não fica tanto na “carne viva” e começa a cicatrizar um pouco. A dor da ausência não sei se um dia acaba e vira só uma “doce saudade” como já ouvi algumas pessoas dizerem, pois tem 8 anos que perdi a minha irmã e ainda é difícil… A Saudade aumenta com o passar do tempo, mas a dor diminui, pode acreditar. A gente aprende a viver de outra forma, até pq se isso não acontecesse, ninguém suportaria….Vc e seus pais vão voltar a sorrir, pode acreditar!!!!!!!!!!!!! Muitas coisas boas ainda acontecerão na vida de vocês, pode ter certeza! Vão ter dias que coisas muito ruins passarão pela cabeça e outros que a esperança e o sol voltam a surgir na vida de vcs… Será muito difícil para seus Pais e vc, muitas vezes, terá que ser forte para ajudá-los. Deveria ser proibido pais perderam um filho, né?
Peço a Deus que dê muita força pra vc e sua família e Ele vai dar!!!!! Não perca a fé em Deus, a fé na vida, por mais difícil que seja. E lembre-se que o tempo ajuda, mas nós precisamos ajudar o tempo, temos que fazer a nossa parte. Por enquanto, se permita chorar, sofrer, até questionar, pois não podemos pular esta fase, o luto tb tem que ser vivido. Se precisar conversar, te mandei um e-mail, tá?
Grande bjo e fica com Deus,
Fernanda
Olah pessoal… EUU SOFRI UM ACIDENTE DE MOTO GRAVE… POIS TINHA BEBIDO MUITO tava alcoolizado..peguei minha moto e fui pra um show com um amigo.. pois nem sabia oq tava fazendo a bebida tava fl por mim..ate hj nao lembro oq me feis cair…na queda bati a cabesa com muita forsa no asfalto ..estava com capassete e msm assim tive trauma de cranio grave.. fikei em coma no hospital entubado por 15 dias inconciente… asim q acordei nao sabia oq fazia ficava mt agitado se batendo… perdi parte da memoria… fikei entre a vida e a morte…
Oq me salvou foi a fé dos meus familiares e amigos ….pois ate os medicos falavao q so DEUS PODIA ME SALVAR…..HOJE ESTOU RECUPERADO 100% E FAIS SO 6 MESES Q ISOO ACONTECEU……QUEM ME CONHESE E ACOMPANHOU O ACONTECIDO SABE Q FOI REALMENTE UM MILAGRE TD ISSO ..
OI LUCAS!!!!!!
Que bom que vc se recuperou 100%…
Obrigada pelo seu depoimento!!!!!
Fique com Deus! Qualquer duvida, estamos aqui…
Fernanda
Fernanda querida amiga, muitas saudades, só hoje conseguir entrar aqui. Acho que meu tablet agora ficou legal, muitas noticias boas, Guga está bem melhor, veja as fotos dele no meu face, o Sarah chamou para o dia 28/01 e 30/01, agora é para começar com o fisio, está interagindo bem melhor, sinto que esse ano vai ser só alegrias. E sua mãe como está? E vc.? Fiquei tão ausente, né? Mas prometo que agora entro aqui mas vezes. Muitoooooooos beijos.
LEA MINHA AMIGA…
Escrevi pra vc lá na sessão de “Depoimentos/Escreva aqui o seu”. Muito feliz com as boas notícias do Guga, viu? Feliz tb por vc ter voltado ao nosso Blog!!!!!!!!
Bjos querida
Fernanda
Oi pessoal que acompanha o Blog…. Que esse ano que se inicia não nos falte bons sentimentos, que nos sobre paciência, que sejamos capazes de enxergar algo de bom em cada momento ruim que nos aconteceu, que não nos falte esperança e nem vontade de sorrir, que não nos falte fé e amor. Todos vocês estão em minhas orações e pensamento! Obrigada por fazerem parte da minha história…. Grande beijo e um 2015 melhor em todos os sentidos… Estamos juntos!!!!!!! Fernanda
MINHA FILHA TEVE UM ACIDENTE DE MOTO A 4 DIAS, ESTA EM COMA INDUZIDO ,TEM HORAS QUE A DOR É TÃO FORTE QUE ACHO QUE NÃO VOU SUPORTAR. MAS PENSO ENTÃO QUE O ACASO NÃO EXISTE, E QUE DEUS SABE DA HISTORIA DE CADA UM, E QUE IMPORTANTE É TER FÉ E AQUARDAR.
Carmem! tenha fé! como acidentada te garanto que ela precisará muito de sua fé e seu apoio.. pois o mais difícil para nós é aceitar o que aconteceu e as consequências disto… também creio que NADA ocorre por acaso… independente do sofrimento.. só te digo para ter fé e paciencia pois vaai demorar a recuperação.. bju
Obrigada Bruna, de coração . Meu Deus quantas histórias de superação e fé, quantos milagres acontecendo em cada uma destas pessoas. Eu sinto a dor em cada um de vocês. Mas sei que Deus é tão maravilhoso que quando você acha que não aguenta tanta dor, ele toca seu coração e diz, _calma filha, tudo vai passar. como já fez comigo varias vezes.Peço a Deus que nos abençoe a todos, e que 2015 seja um ano para se pensar em Deus e no próximo como pensamos e desejamos tudo para nós. Seja um ano em que os homens tomem consciência no trânsito , em família , no planeta. Enfim tomarmos consciência de que não somos nada sem DEUS .
OI CARMEM….
Que Deus abençoe a recuperação da sua filha, viu? Tenha fé, não desanime… Está tudo muito recente, as coisas vão melhorar!!!!
Qualquer dúvida, estamos aqui.
Grande bjo
Fernanda
Olá, hoje conheci este blog, e logo me deparei com a história da Liliana, e confesso tive vergonha da minha fraqueza frente aos meus problemas. que mulher fantástica, você Liliana.
Vou contar um pouco da historia do meu irmão Mauricio. Meu irmão tem 39 anos, em março deste ano começo a apresentar problemas de confusão mental, internaram e no dia seguinte o lado direito do corpo começou a paralisar. Diagnóstico, Glioblastoma Multiforme, ele operou 4 dias depois, houve ressecção total do tumor, ele voltou para casa dois dias depois andando, com pequena dificuldade de fala e perda de memória, fez radio e quimio. Mas em menos de 4 meses o tumor voltou , ele foi operado 10 de outubro, novamente voltou para casa andando, dessa vez não retiraram todo tumor. Mas agora há duas semanas atrás foi de novo internado, o tumor havia crescido duas vezes mais do que anteriormente. Meu irmão entrou em estado de sonolência, os medicos operaram e ele foi direto para a UTI entubado, como ele apresentou convulsões tiveram que dar uma dose alta de anti-depressivos e aumentar a sedação. Ele ficou cinco dias e saiu antes de ontém porém não esta falando, e com o lado direito paralisado. E eu estou muito angustiada, os médicos nos disseram que o caso dele é terminal, mas eu tenho esperança, fé que um milagre tocará meu irmão, e o tumor dele vai regredir e ele viverá ainda um bom tempo conosco, penso que se para Deus somos todos iguais, e que coisas assim acontecem com algumas pessoas, porque não pode acontecer com a gente, com meu irmão. Se um negócio desses nasce e cresce de tal maneira assustadora porque não pode regredir, mas saber que ele esta nessa situação me desanimou, não quero ver meu irmão sofrendo, e isso me angustia de tal forma que acabo chorando, me desesperando. Talvez vocês me entendam, por já terem passado por situações parecidas, quero acreditar, e acredito num milagre, mas ao mesmo tempo sinto a vida do meu irmão se esvaindo, não falo da vida fisica, mas da sua alma , sua vivacidade, e não sei se ela voltará algum dia. E sinto uma urgência, sei que Deus sabe o tempo certo de cada coisa, mas me pergunto quando,o tempo todo e nessas horas me sinto pior por estar duvidando do poder de Deus, me sinto fraca, indigna da misericórdia divina. E olha que só se passaram uma semana e meia, da internação até agora, o problema é que nos casos como do meu irmão cada minuto é precioso.
Mas se Deus quiser , ele terá muito tempo.
obrigado a todos por esse blog maravilhoso.
Gisele, que situação difícil a sua!!Vc não é fraca não!
!!! Numa situação dessas a dor que a gente sente é tanta que só quem tá sentindo pra entender. Quantas vezes chorei, ajoelhei implorando a Deus para me ajudar a entender e aceitar tudo o que estava passando!!! Quantas vezes quis morrer para evitar sentir tanta dor!!!Mas Deus é misericordioso e sempre colocou no meu caminho pessoas maravilhosas com uma fé inabalável que me ajudaram a acreditar. Eu me apoiei muito na fé que as pessoas me transmitiam. Busquei e pedi muita ajuda!! Vc é de onde?
Meus filhos, no dia seguinte do acidente, começaram a ser tratados com homeopatia. Na hora da visita eu pingava na boca deles. Também no dia seguinte do acidente eu busquei ajuda de terapias que lidam com energia….. O corpo é feito de celulas, atomos e eletrons, e as terapias energéticas atuam diretamente no corpo físico e nos outros corpos que não enxergamos com nossos olhos.
Eu tinha que tentar tudo… e as coisas foram aparecendo no meu caminho… Tenha fé, pesquise sobre o que ele tem, veja o que pode ser feito a distancia, ou mesmo nos horários de visita…. Hoje existem muitas terapias que contam com apoio da medicina quantica…Algumas gratuitas, muitas são pagas mas vale pesquisar, tentar…
Conte com o nosso apoio ……. meu email: liliana.covino@gmail.com
Que Deus te ilumine e traga paz pro seu coração!
Bom dia. Liliana,sou de Conchas, uma cidade a 60 km de Botucatu. Ontém domingo meu irmão teve alta do hospital ,esta em casa, mas daquele jeito mesmo que saiu da UTI. Nunca tivemos numa situação assim, com pessoa doente na familia. acho que por meus pais viverem longe da familia, sempre fomos só nós, meus pais e meus irmãos. Estou num misto de alegria por meu irmão esta aqui em casa conosco novamente, visto que os médicos já tinha dito uns dias antes que ele nunca mais voltaria para casa, mas também sinto medo e tristeza por que vejo que ele esta sofrendo, e tenho medo que esse sofrimento faça o tumor voltar a crescer descontroladamente, ou seja penso mil coisas boas e ruins ao mesmo tempo. Também cheguei a pensar na homeopatia e em dar a ele omega 3, que dizem que é bom para o cerebro. Nossas condiçoes financeiras são muito limitadas, não temos muitos amigos, os parentes moram longe, por hora estamos atrás de um fisiotepeuta e de fono, aqui na minha cidade o carro da Secretaria da Saúde vem buscar em casa e eles até fazem no domicilio nos casos como o dele, o problema é que é apenas uma vez por semana, acho pouco para ele. Mas vou pesquisar sobre a medicina quantica, e mais sobre a homeopatia. Obrigado pelas palavras de apoio.
Gisele, nas igrejas ou centros vc pode encontrar: Johrei(igreja messiânica) , Ma-Hikari, Reike, alguns centros vc tem cromoterapia, passes, etc… tudo gratuito, eu fiz de tudo nos meninos…tudo e mais um pouco…
OI GISELE…
Meu Deus, que crueldade o que aconteceu com seu irmão…. Desde dezembro, Vi que vc está em contato com a Liliana. Muito bom!!!!!!!
Só quero que saiba que tb estou em oração e pensamento positivo para que seu irmão se recupere, viu?
Grande bjo no seu coração
Fernanda
Obrigada, Fernanda. Neste momento precisamos muito de oraçoes e pensamentos positivos. Depois de um tempo em casa meu irmão voltou ao hospital por casa de uma ferida (escara)que infeccionou, precisou fazer um micro-cirurgia no local. Mas infelizmente não temos visto melhora no quadro neurologico, pelo contrário, antes ele parecia reconhecer a gente, agora nem isso e rePor isso peço a todos que puderem, orem pelo meu irmãozinho.
Liliana Covino.Boa noite minha amiga,sei que grandes batalhas são dadas a grandes guerreiros ,que são seus filhos.
Meu primo que tbm é um grande guerreiro esta na uti lutando pela vida apos ser covardemente espancado por mais de dez homens.ele já tem 35% de perda do cérebro na área nobre.e já está reagindo e em breve voltara para casa e começara uma nova etapa.Gostaria do seu e mail para tirar algumas dúvidas nos procedimentos com ele,
Agradeço de todo coração
Nossa que crueldade!!!!Francisco, meu email é liliana.covino@gmail.com me escreva sim.fico aguardando
Fica bem melhor assim . Ótima ideia!!!
Obrigada por ter dado sua opinião Liliana, é importante eu ter esse feedback de vcs!
Grande bjo
MEUS QUERIDOS LEITORES DO BLOG…
ALGUMAS PESSOAS, INCLUSIVE MINHA MÃE QUE SEMPRE ENTRA NO BLOG, SEMPRE DIZEM QUE É RUIM TER QUE ROLAR A BARRA LATERAL DIREITA PRA TODAS VEZ LER OS DEPOIMENTOS MAIS RECENTES E PRA QUEM FAZ ISSO PELO CELULAR ENTÃO, SE TORNA IMPOSSÍVEL PELA QUANTIDADE DE DEPOIMENTOS. PARA TENTAR FACILITAR PRA TODOS VOCÊS, TIVE A IDÉIA DE INVERTER A ORDEM DOS DEPOIMENTOS.
PARA QUALQUER PESSOA QUE QUER ESCREVER UM DEPOIMENTO (QUE NÃO SEJA PARA RESPONDER PRA ALGÉM UM DEPOIMENTO POSTATO ANTES), AINDA É PRECISO ROLAR A BARRA AO LADO ATÉ O FIM PARA ESCREVER. MAS, ASSIM QUE O DEPOIMENTO FOR APROVADO, ELE AUTOMATICAMENTE IRÁ PARA O INÍCIO DOS COMENTÁRIOS, FICANDO OS MAIS RECENTES EM CIMA DOS MAIS ANTIGOS.
ME FALEM SE AJUDOU OU SE VOCÊS PREFEREM DO JEITO QUE ESTAVA ANTES…
DESDE JÁ, AGRADEÇO MUITO TODOS VOCÊS QUE ESTÃO SEMPRE AQUI COMIGO… BEIJOS,
FERNANDA
Ficou muito bom assim. Era muito difícil conseguir ler as atualizações pelo celular.
Alexsandra só veja certinhu se a neuropsicologa daí é especialista em pós trauma ou lesões cranianas, pois a primeira que fui nao era.. e nao me ajudou muito, inclusive até me dispensou, e eu creio que nao era a hora.. boa sorte p voces, indiquei Londrina e Maringá pois meu pai é médico e é de Lomdrina, ele informou que melhores tratamentos talvez seriam nessas cidades.. bju
Oi Bruna.
Então, como Londrina fica a mais de 5 horas daqui de Palotina, fica difícil levarmos ele para lá. Mas tenho uma tia que mora lá, talvez ela poderia entrar em contato com algum neuropsicólogo de lá para nos passar orientações a distancia mesmo, ou algo do tipo.
Essa neuropsicóloga aqui de Palotina foi indicada pela Évelin, que já deu o depoimento dela ano passado e deu várias dicas bem legais, e foi essa neuropsicóloga que atendeu o marido dela. Enfim, acho que não custa nada tentar.
Consultamos o Diego ontem com o novo neurologista, e ele disse que os exames estão todos certos, e pediu outros novos. Ele acredita que o motivo desse emagrecimento excessivo do Diego é neurológico mesmo. É uma pena, o Diego vinha evoluindo relativamente bem, até subir as escadas de casa ele já subia (com ajuda), e agora passa praticamente o dia todo deitado. Não tem força pra nada.
Mas vamos lá… Não podemos perder a esperança.
Grande beijo
Olá.
Eu estou impressionada e muito comovida com a preocupação de todos vocês. Não tenho como agradecer todas as palavras de cada um.
Com a ajuda aqui de vocês, soube que minha cidade tem uma neuropsicóloga. Chega a ser engraçado como ninguém daqui de Palotina sabia dela, nem mesmo a secretária de saúde sabia. Mas a Évelin me passou o contato da profissional.
Hoje vamos a um outro neurologista, uma nova equipe. Resolvemos mudar porque o neuro que o atendia não demonstrava muito interesse no caso.
Vamos também consulta-lo com um endocrinologista para saber o porque dele perder peso tão facilmente, já que ele se alimenta bem. Inclusive, ele se alimenta melhor que eu.
Quanto a leva-lo a Londrina ou Maringá, são cidades um pouco distantes. Nós o levamos a Cascavel, que fica a 100kms da nossa cidade. Cascavel tem uma estrutura médica muito boa, talvez não encontramos os médicos certos ainda.
Enfim, eu quero poder dar notícias positivas a vocês nos próximos depoimentos, já que vocês tem me dado um apoio tão grande.
Muito obrigada a todos.
Grande abraço.
Olá Alexandra, fiquei realmente intrigada com o fato do seu irmão estar emagrecendo tanto. Eu lembro que na época do acidente dos meus filhos, eu fiquei preocupada em saber se a hipófese estava funcionando direitinho e portanto fui ao endocrinologista e pedi uma série de exames de sangue para ver se estava tudo normal. Principalmente a tiróide… essa faz emagrecer ou engordar muito….
Você já checou essa parte?
Olá Fernanda.
Como havia dito outro dia, o Diego passou por uma avaliação dia 27/10 no Hospital Ana Carolina em Curitiba e não o aceitaram lá também. A nossa decepção e revolta foram tão grandes, porque já foram 2 hospitais que se denominam “centro de neurorreabilitação” que recusam meu irmão. Percorremos 600Km de carro e ambulância para receber um NÃO tão grande. Já não sabemos mais o que fazer. Parece que ninguém está disposto a nos ajudar, ninguém se interessa pelo caso. É revoltante.
Não há neuropsicólogo na nossa região. Se souber de algum aqui no estado do Paraná, por favor, me avise. Estamos extremamente desesperados.
A cada semana que passa o Diego perde 1 Kg, mas ele se alimenta. Ninguém sabe o porque dessa perda constante de peso. Hoje ele está pesando 37Kgs, para um rapaz de 29 anos, de 1,75m de altura, é assustador.
Não sabemos mais para onde recorrer, então, se tiver conhecimento de profissionais bons aqui do estado do Paraná, profissionais que se interessem por casos que todos nós estamos passamos, por favor, me comuniquem.
Muito obrigada
Grande abraço.
OI ALEXSANDRA…
Tente ficar calma, eu li sua mensagem e já estou tentando falar com profissionais que conheço pra ver se alguém pode te ajudar conhecendo alguém na sua região, etc.
Grande bjo, fica com Deus!
Logo que eu tiver alguma resposta, eu te aviso, tá?
Fernanda
Oi Alexsandra! O meu irmão João Paulo tb foi recusado três vezes no centro de reabilitação aqui da minha cidade, duas vezes pq ainda não tinha bom nível de consciência e na terceira pq ele já estava muito bem e o Lucy Montoro já não tinha mais nada a oferecer (vai entender, né?!). A reabilitação dele foi com fono, fisio, terapia ocupacional e hipoterapia. O acidente dele tem um ano e meio e agora estamos em busca da ressocialização, ele teve perda total de memória e aos poucos vem lembrando de algumas coisas.. Espero ter te ajudado. Bjos
ALexssandra, sei que falta todo atendimento ai, não seria melhor irem para Londrina? ao menus para uma avaliação especifica onde obterão respostas provavelmente mais corretas? Londrina possui hospitais muito bons.. não sei a questão financeira, mas se puderem ao menus uma avaliação, consulta creio que já te aliviaria, sobre se houve ou não erro no atendimento e sobre o que podem realizar.. bom melhoras boa sorte! bju
bom na verdade não sei se é mais perto que curitiba, mas o que for mais perto creio ser essencial para um bom diagnostico. Creio que Maringá seja uma cidade grande também.
Querida ALEXSANDRA…
Veja seu e-mail… Escrevi pra vc, vamos ver algumas possibilidades juntas!!!! Quero muito poder te ajudar…
Quanto à seu irmão estar emagrecendo tanto, será que não é por conta da depressão…. Não seria melhor ver com o psiquiatra de alterar a medicação? Tem muitos medicamentos que ajudam no apetite, sono, humor, etc.
Vamos nos falando…
Grande beijo, Fernanda
Fernanda, as vezes nao consigo escrever que apaga tudo e sai da sua pagina , nao sei como estou conseguindo agora, já tentei outros dias agradecer duas pessoas acima e nao conseguir, tentei varias vezes, mas quero te dizer que o Guga está bem e eu estou feliz, grande beijo.
Fernanada querida, ontem Guga jantou pitza, comeu dois pedaços, dei com medo de engasgar, mas nada de engasgar, foi maravilhoso, hoje na cadeira de roda, estava tomando sol, qdo. Derrepente começou a rodar com a mào a roda de dentro da cadeira e dirigiu a cadeira, nunca tinha ensinado isso a ele, e ele fez, muita alegria no coraçào, acho que estou vendo a luz do tunel,, mil beijos no coração.
Que Maravilha Lea!!!!!!!!!!!!!!
Tô muito feliz com a notícia!!! O Guga vai melhorar cada vez mais, pode acreditar!!!! Que Deus abençoe vcs!
Um grande beijo e obrigada por lembrar de mim e contar aqui as vitórias do querido Guga…
Fernanda
Pessoal, Bom Dia !
Meu filho iniciou o tratamento com a fonoaudióloga essa semana. Percebemos que era hora de intervir com um profissional da área visto um atraso no processo da fala. A profissional escolhida é especialista no método Padovan (http://www.metodopadovan.com.br/o_que_e.html). O método não é exclusivo para o tratamento da fala, pode ser aplicado por diversos profissionais para tratar diversos distúrbios.
Leiam a respeito do assunto e verifiquem se um profissional com especialização nesse método não pode ajudar no tratamento dos seus familiares.
Grande abraço,
David.
OI DAVID…
Que bom que seu filho iniciou tratamento com fonoaudiólogo e que vc encontrou o que queria… Fico feliz e saiba que estou aqui sempre na torcida por ele….
Muito obrigada por nos mandar notícias e sempre ajudar várias pessoas aqui no Blog com sua importantes dicas e palavras…. Obrigada mesmo!!!!!!
E mande notícias sempre tá?
Forte abraço e tudo de bom!!!!
Fernanda
Fernanda querida, há uma semana Guga está almoçando batatas fritas, bife de filé e arroz, as vezes caldo de feijão, considero isso uma vitória, queria que vc. soubesse dessa conquista dele, e o mais importante, ele mastiga direitinho, graças ao trabalho da fono, muitos beijos, tchau querida.
Wow que vitoria!!!!
Lea, q maravilha!!! Fico tão feliz com essa notícia, é um alívio tão grande ve-los voltar a comer!! To aqui, torcendo sempre. Bjosss
Querida amiga LEA….
Não te escrevi no dia que vc me mandou a mensagem, mas fiquei tão feliz com a notícia que tb comemorei, rs. Claro que é uma vitória, uma de várias que ainda virão, se Deus quiser!!!!!!!!
Muito obrigada por lembrar de me contar… Vc sabe o quanto gosto de vc, do Guga e o quanto rezo por vcs, né?
Vcs estão no meu pensamento e coração, sempre!!!!!!
Mil beijos!!!!!!!!!
Até minha querida…
Fernanda
Meu irmão sofreu um acidente de moto e esta com uma Lesão Axonal Difusa (LAD) eu sei um poco, como ela é, porém não intendo os tremores e as caretas que ele vem fazendo. Ele saiu da UTI tem quatro dias, esta no quarto, poderiam me ajudar ?!
Oi TAINARA….
Desculpa, só vi que não respondi pra vc agora… Na próxima vez, escreva na sessão “Depoimentos/Escreva aqui o seu”, pois lá é mais fácil de várias pessoas lerem e poderem tb te ajudar….
Seu irmão ainda está apresentando tremores??? Acho que a melhor pessoa pra te responder isso é o neurologista! Não aconteceu comigo esses tremores, por isso fica difícil eu te dizer algo…
Aqui no Blog vc encontrará vários depoimentos que poderão te ajudar e entender mais sobre TCE e LAD, assim como na sessão acima sobre “Informações importantes”… Dê uma lida, vale a pena! Com o tempo poderão surgir dúvidas e estaremos aqui pra te ajudar sempre que possível.
Grande abraço e uma excelente recuperação para seu irmão.
Fernanda
Olá, me chamo Alexsandra, moro na cidade de Palotina, interior do Paraná. Já visito o blog a um bom tempo mas nunca tive coragem para contar a história do meu irmão Diego. Ele sofreu um acidente no dia 03 de setembro de 2013 e até hoje se mantém acamado.
Irei contar o que passamos nesse 1 ano, e pedir para que me ajudem a procurar novas saídas para o progresso dele.
Diego estava em uma loja de motos, combinando de trocar os pneus da moto, uma CBR 600cc, que faria no dia seguinte. Ao sair da loja, percorreu 100 metros quando um automóvel Fusca furou a preferencial. Ambos os veículos frearam, o Fusca parou no meio do cruzamento, mas o Diego não conseguiu segurar a moto, apesar de ter freado por cerca de 10 metros, e colidiu frontalmente com a lateral do Fusca. Faltavam apenas 250 metros para Diego chegar em casa. Desde o momento do acidente ate a entrada dele no hospital, se passaram cerca de 15 a 20 minutos. Todo esse procedimento foi muito rápido. Acredito que o atendimento no local não foi especializado.
Diego deu entrada no Hospital Municipal por volta das 17 horas, seu estado foi considerado grave, pois havia chego já em coma. O Dr. então induziu o coma, entubou e foram feitas as suturas. Nos disse também que ele havia sofrido um traumatismo craniano, lesões no tórax e abdômen, que seriam necessárias tomografias para saber a gravidade de cada lesão. Palotina não tem a estrutura para casos graves e nem leitos de UTI, então precisaríamos transferir Diego para uma cidade que tivesse UTI, aparelhos de tomografia e/ou ressonância e principalmente um Neurocirurgião. Conseguimos uma vaga de UTI no Hospital de Cascavel, um centro maior que Palotina, com estrutura para atender meu irmão.
O Diego deu entrada no Hospital Dr. Lima por volta das 20 horas e levado a sala de tomografia. Assim que realizaram as tomografias já o encaminharam para a sala de cirurgia. Os médicos nos disseram que havia uma lesão no diafragma, e com isso o estômago havia saído do lugar e estava sobre o pulmão, pressionando-o e dificultando a respiração. A cirurgia levou em torno de 3 a 4 horas e correu tudo bem. Então levaram Diego para a UTI.
O Dr. Cleiton Schweitzer Peron, Neurocirurgião que acompanhou o caso desde o início, nos disse que o Diego havia sofrido um Traumatismo Crânio Encefálico (TCE), apresentava um edema cerebral, 3 focos de sangramento. Dr. Cleiton suspeitava de uma fratura na coluna vertebral, apesar dos laudos dizerem que não havia fratura e que também precisaríamos de exames mais minuciosos para saber se seriam apenas essas lesões ou se havia a Lesão Axonal Difusa, que ele suspeitava. Nos disse também que não seria necessária a cirurgia de retirada da calota craniana no primeiro momento, pois iriam tentar controlar o inchaço do cérebro, e se não o controlassem ai sim seria necessária a cirurgia.
No dia seguinte Dr. Lima Filho, intensivista, nos disse que o estado do Diego era estável e que até o momento o edema cerebral não havia se agravado, ou seja, estava sendo controlado, mas ainda corria grande risco de morte e a nova tomografia realizada da coluna torácica havia constatado fratura na T7 sem comprometer a medula.
Se não me engano, na sexta-feira daquela mesma semana, dia 06 de setembro, o Dr. Lima Filho disse-nos que pretendiam iniciar a redução da sedação e que assim que toda a toxina saísse do organismo dele, ele logo acordaria. No meu pouco entendimento, achei cedo demais a retirada da sedação, mas como resolveram fazer isso, me pareceu que o caso do Diego não era tão grave afinal. No domingo, dia 08 de setembro, eu o visitei. Ele se contorcia todo, de uma forma que me assustou. Quando o médico plantonista nos deu o diagnostico, ele disse o mesmo de sempre, que Diego estava estável e evoluindo. Mas quando meu pai se afastou o médico me disse “Os movimentos que o Diego esta fazendo não são positivos, são bem ruins na verdade. Ele esta fazendo isso porque o cérebro dele esta em sofrimento, são movimentos de descerebração”. Não sou médica e nem entendo nada a respeito, mas as vezes penso que essas decisões podem ter sido erradas, e o estado atual do Diego me parece ter sido erro médico.
Era 11 de setembro e haviam se passado 5 dias sem sedativos, então fizeram a cirurgia da traquestomia. Apenas as 16 horas do dia seguinte, 12 de setembro, que retomaram a sedação. Agora consideraram o estado do Diego como gravíssimo, e iniciaram novos procedimentos.
Trocaram os sedativos por sedativos mais leves, para começar o processo de despertar, quando no dia 18 de setembro, uma quinta-feira, permitiram que minha mãe entrasse pela manha, o visse por alguns minutinhos enquanto as enfermeiras retiravam os pontos da cirurgia do tórax, foi quando minha mãe o viu abrir um dos olhos pela primeira vez. Abriu muito pouco o olho esquerdo, no momento em que puxaram um dos pontos.
Os dias que se seguiram eram essas as informações que tínhamos, estável, com pequena evolução, com melhoras na oxigenação cerebral, mas com febres de 38°. No dia 25 de setembro realizaram de uma Ressonância Computadorizada com contraste, onde ficou comprovado o que os médicos suspeitavam, Lesão Axonal Difusa (LAD). Iniciaram o desmame do respirador, e o Diego levou pouco tempo para conseguir respirar sem ajuda. No dia 27 de setembro deram alta da UTI, e o levaram para um quarto como um semi intensivo. O nível de Glasgow estava entre 8 e 9.
Foram 11 dias no quarto, até que Diego recebeu alta. Foram 35 dias de hospital, contando os 24 dias em UTI e os 11 no quarto. Mas Diego não estava 100%, seu nível de Glasgow era de 11. Diego chegou em casa no dia 08 de outubro.
Já no primeiro dia que Diego estava em casa, dia 09 de outubro, iniciaram as sessões de fisioterapia, sendo 2 vezes ao dia, todos os dias, que se repetiram durante os próximos 3 meses, foi no período de outubro de 2013 a janeiro de 2014, após esse período as sessões eram 1 vez por dia. Logo na semana seguinte, Dr. Alexandre, que no início nos prestou todo o serviço a domicilio, retirou a cânula da traqueostomia, que foi a nossa maior decepção, pois Diego não voltou a falar. Nos diziam que provavelmente ele voltaria a falar assim que a traquestomia fosse fechada. E retirou também a sonda de urina. Além disso ele tinha febres de ate 38º C por algumas semanas, praticamente todos os dias.
Quando Diego chegou em casa ele movia pouco o pé e braço esquerdos, com o tempo, fisioterapia e estímulos ele começou a movimentar a perna direita e pouco o braço direito. Até hoje o braço direito dele permanece um pouco atrofiado, sempre contraído, mas ele tem os movimentos. Nós fazíamos massagens, alongamentos e exercícios fáceis para não deixa-lo parado, sempre tentamos estimula-lo. No dia 26 de Novembro, com ajuda da fisioterapeuta e do pai, Diego ficou em pé pela primeira vez, por poucos minutos. Desde então todos os dias o colocávamos ele em pé, e logo começou a dar uns passos, mas com toda a ajuda. O problema era conseguir que ele se sentasse, até hoje ele não consegue se manter sentado sozinho e parece não aceitar se sentar na cadeira de rodas.
Como todos os dias o colocávamos para caminhar, cada dia ele ia mais longe, até que no dia 3 de Fevereiro de 2014, eu sugeri a fisioterapeuta que tentássemos coloca-lo na escada, para que ele subisse 2 ou 3 degraus, para estimula-lo, para forçar mais os músculos das coxas. Então iniciamos a subida e ele não parou, um pé por vez, um em cada degrau, até que a subiu todos os 17 degraus, cansando a fisioterapeuta e a mim. Mas ele não queria só subir no piso superior, ele queria ir até o quarto dele, que faziam 5 meses desde a ultima vez que ele havia entrado lá.
No meio do mês de fevereiro Diego iniciou as sessões de Hidroterapia, e logo na primeira aula, ele já teve boas respostas. Desde então ele faz fisioterapias 2 vezes por semana, e hidroterapia 2 vezes por semana também.
Os dias foram se passando, até que não se notassem mais evoluções. Tínhamos uma cuidadora que fazia as coisas com o Diego sempre na “marra”, e acreditamos que essa forma de lidar com ele ajudou na regressão que ele teve. Então foram 6 meses de evolução e mais 6 meses de regressão.
Hoje em dia o Diego se alimenta via oral, mas já não caminha ou sobe escadas como fazia a tempos atrás. Está pesando cerca de 40Kg, pois a mais ou menos 2 meses atrás começou com refluxo e não conseguia se alimentar. Continua com as sessões de fisioterapia e hidroterapia. Acompanhamento semanal da fonoaudióloga e iniciamos a 3 semanas sessões de terapia ocupacional.
Aqui em Palotina temos pouco acesso a profissionais que sejam especialistas nas áreas que o Diego necessita. Nem mesmo nas cidades próximas, como Cascavel que é um centro maior, não encontramos. Tentamos um vaga na Rede SARAH, mas recusaram o Diego, dizendo que ele não se enquadra aos tratamentos oferecidos pelo Hospital.
Na ultima tomografia feita, o Dr. Cleiton, Neurocirurgião, disse que o cérebro do Diego estava curado, sem edema, sem coágulos, e que agora ele teria que reaprender tudo. Com o cérebro dele está aparentemente saudável como ele está regredindo? São perguntas que nos fazemos todos os dias.
O Diego demonstra entender bem o que estamos falando, ele interage conosco. Quando ele não quer que ficamos perto, ele fecha os olhos, finge que está dormindo. Minha mãe acredita que quando ele quer dizer sim, ele pisca lentamente. Hoje mesmo, a cuidadora dele disse que ele fez que “sim” com a cabeça. Bom, falando dela, trocamos de cuidadora a cerca de 2 meses e o Diego vem melhorando, a cuidadora tem muita paciência para lidar com ele, conversa bastante e explica cada atividade.
Acredito que o Diego tenha crises de convulsão, mesmo tomando Hidantal que seria para evita-las. Aquelas crises que para nós leigos, é imperceptivel. Ele vira os olhos, pisca varias vezes sem parar, como se fosse uma “crise de ausência”. Na verdade, eu não entendo nada, são apenas suposições. O que os médicos nos dizem é que ele vai ficar bem, que só devemos ter paciência, dar tempo ao tempo e estimula-lo. Mas já se passou um ano e ele está acamado e sem evoluções.
Se puderem me dar novas ideias, uma nova esperança porque meus pais e eu estamos bem desmotivados, pois tudo que estamos fazendo, parece não surtir efeito. Desculpa pelo texto extenso. Grande abraço.
Cara, Alexsandra !
O vai e vém é normal e constante para quem teve uma lesão cerebral como a do seu irmão. O desequilíbrio pode acontecer porque o cérebro e o corpo precisam a todo o momento se readaptar às novas necessidades e novas tarefas.
Meu filho Vinicius, depois de 1 ano de lesão, começou apresentar um quadro que os médicos e fisioterapeutas chamam de pé equino (Andar na ponta dos pés). O fisioterapeuta comentou que isso provavelmente esta acontecendo porque ele esta crescendo e existe o quadro de espasticidade (Desequilíbrio de força e movimento dos músculos).
O importante é continuar com a estimulação, movimentos, comunicação, etc. A participação de vocês é fundamental para a criação de novas sinapses e readaptação.
Estamos dando ao Vinicius Omega 3 da marca Nordic Naturals. Veja o depoimento no blog sobre o produto.
Estude e estude. A informação é tudo para que possamos decidir e ajuda a entender a sopa de letrinhas que os profissionais de saúde utilizam. Pergunte, questione, essas ações são fundamentais.
Não é facil, a caminhada para a melhora da qualidade de vida é dura. Mas ao mesmo tempo é rica, pois na caminhada aprendemos muito e fazemos novas amizades, encontramos pessoas maravilhosas (como você falou da nova cuidadora), etc.
Nessas horas precisamos ter fé, independente da sua crença, tenha fé e esperança.
Procure um profissional de neuropsicologia na sua região para acompanhar o caso de seu irmão e que também será de suma importância para você e sua família. Esses profissionais entendem bem o que a família e o paciente estão passando.
Entre também no site http://www.grupoastra.org. Lá voce vai encontrar informação sobre LAD.
Abs,
David.
David, obrigada pelas dicas.
Nós também estamos dando ao Diego Omega 3, mas não dessa marca. Vou me informar mais sobre ela e tentar adquirir. Já li algumas coisas sobre os benefícios do Omega 3 para pacientes com LAD.
Ainda não consegui visitar com tempo o site que me recomendou, mas sempre estou pesquisando e lendo as dicas que o pessoal da aqui no blog.
Encontrei aqui no blog muita força e esperança para continuar. Nunca vou desistir do meu irmão.
Muito obrigada de coração
Grande abraço.
OLÁ ALEXSANDRA….
Agora que vi que não escrevi pra vc. O David te disse coisas importantes acima.
Vc disse que acompanha o Blog há algum tempo, então vc deve ter lido vários depoimentos e várias dicas aqui, inclusive visto várias respostas minhas, né? rs.
Um ano parece muito tempo pra vcs, mas o acidente do seu irmão ainda tem muito “pouco” tempo. Sei que a recuperação é lenta e exige muita paciência e o fato dele ter “regredido” no caminhar, por exemplo, traz muitas angústias…. Sei que não deve ser nada fácil pra vc e seus pais ver seu irmão assim depois desse acidente. Não sei dizer porque ele pode ter regredido um pouco, isso os médicos que o acompanham podem falar melhor. Mas o que vcs estão fazendo é muito bom. Deve-se sim sempre estimulá-lo… é importante procurar ensiná-lo a se comunicar e a querer buscar a melhora, não desanimar…. Muito bom ele estar fazendo fisio, hidro, fono…
O uso adequado de medicamentos é super importante para que muitos pacientes não entrem em depressão, por exemplo. Vcs percebem algum sintoma de depressão nele??? Ele faz acompanhamento com neurologista e psiquiatra?
Vc disse que sua cidade tem muito pouco recurso e isso torna as coisas mais difíceis mesmo. Mas, não desanimem, seu irmão ainda pode melhorar muito.
Mudar de cuidadora, por exemplo, foi também uma boa tentativa. Seu irmão precisa se sentir confortável com a pessoa que fica muito tempo com ele, ele precisa se sentir motivado pra que isso o ajude na reabilitação.
Vc sabe se aí na sua cidade tem neuropsicólogo?
Aguardo notícias…
Espero ter ajudado um pouquinho…
Grande beijo
Fernanda
Olá Fernanda.
Pois é, já li muitos depoimentos e respostas. E foi aqui que aprendi muitas coisas e que sempre recorri nos momentos de desespero. Aqui que encontrei a esperança de melhoras para o meu irmão.
O Diego já tinha depressão antes do acidente, por isso o médico achou bom manter um antidepressivo pelo menos. Ele só faz acompanhamento com o Neurocirurgião que esta com ele desde o dia do acidente. Quanto a psiquiatra, ele não está fazendo acompanhamento. Até porque aqui em Palotina não tem psiquiatra. E já respondendo a outra pergunta, também não tem neuropsicólogo aqui. Acredito que nem mesmo na região tenha, pois já pesquisei e não encontrei… Só em Curitiba, mas são 600Km daqui.
Falando em Curitiba, dia 27 desse mês iremos leva-lo ao Hospital de Reabilitação Ana Carolina Moura Xavier para uma avaliação. Como no Sarah o recusaram, temos esperança que no Ana Carolina o aceitem e ele possa fazer um tratamento bem especializado e que isso nos ensine mais ainda a como lidar com o Diego no dia a dia.
Vou tentando mantê-la informada. As dicas de vocês nos ajudam muito
Muito obrigada.
Grande beijo
Alexsandra
Fernanda voltamos do hospital semana passada, o Guga está fazendo 3 sondagens na bexiga por dia ele nào consegue urinar tudo e o que fica na bexiga pode criar bacteria e fazer outra infecção, os médicos mandaram fazer 3 vezes ao dia ate ele conseguir urinar normal, fiquei um poco triste com essa situação, mas fazer o quê? Se é pra fazer vamos fazer até ele melhorar, o resto esta tudo bem, desculpe pelo meu sumiço, foi falta de tempo mesmo, muitos beijos minha amiga do coração.
oi gostaria que me ligace 1933261815-19025151660 meu esposo teve uma parada cardiaca com 36 anos e esta em coma vegetativo
Meus caros, boa tarde !
Foi otimo o simposio realizado em 06/07 em São Paulo. Foi otima a oportunidade para ouvir sobre o assunto e também ouvir as pessoas e familiares que lutam pela reabilitação.
DAVID, DAVID…..
Vc não imagina a minha felicidade em ter te conhecido no simpósio e vc ter levantado a mão para dizer do Blog… Não tenho palavras para agradecer sua presença lá e suas palavras para comigo…
David, eu queria tanto ter ido te dar um abraço no final, ter conversado com vc, saber mais do seu filho, que quando percebi que vc já tinha saído da sala, eu saí correndo pra ver se ainda te encontrava, rs.
Acabei de falar, o simpósio acabou e eu, como gosto muito de conversar e ainda sou meio distraída (rs), fiquei entertida com as pessoas que vieram conversar comigo que qdo procurei vc já era tarde…. Espero que tenhamos outra chance de conversarmos pessoalmente. Qdo vc disse a história do seu filho e quem vc era, eu me lembrei muito de vc, lembrei que vc e o Jean tb trocaram muitas informações, etc.
Quero te dizer que seu filho (Vinicius?? ou tô enganada?) tem muita sorte em ter um pai como vc! Vc é um Paizão e está de parabéns pela luta, busca de conhecimento e informação, coragem, determinação, paciência e persistência na reabilitação do seu filho!!!!!
Muito obrigada por participar deste Blog. Muito obrigada por já ter nos dado tantas dicas, tantos endereços de sites, por compartilhar sua caminhada com a gente…. Vc com certeza ajudou e ajuda muita gente!!!!!
Continue nos mandando notícias do seu filho, tá? Ele está nas minhas orações e torcida (como na de muitas pessoas) para uma excelente recuperação…
Fé, força, amor e paciência!!!!!!!!!!!
Um forte abraço pra vc, seu filho e toda sua família. Fiquem com Deus!
Fernanda
Obrigada Fernanda. No caso do meu irmao ela e intensa e impede toda e qualquer movimento(quadril e joelhos).
Tem alguma sugestao de medico ou hospital que seja especializado em casos cronicos de ossificacao?
Ja li sobre o assunto e sei que e uma cirurgia muito delicada, e ainda nao encontrei nenhum ortopedista no Rio que tenha experiencia no caso.
Sera que alguem em seu blog tenha alguma sugestao?
Grata querida, o seu esforco em ajudar e imensuravel. Rosangela.
OI ROSANGELA…
O Fran Girão quem te respondeu acima…. Eu, infelizmente, não sei muito sobre médicos especializados nesse tipo de ossificação… O que sei é que no Hospital das Clínicas de S.P. tem um grupo excelente de profissionais que atendem as vítimas de TCE. Vc já tentou ligar lá e perguntar sobre isso? Talvez te ajude.
Eu vou procurar saber de algo e qualquer novidade te aviso aqui, tá?
Grande bjo
Fernanda
Obrigada pela resposta Fran Girao. No caso do meu irmao impede todo o movimento das articulacoes. Fernanda, valeu a dica, irei me informar com o Hospital das clinicas de Sao Paulo.
Li alguns depoimentos muito emocionantes aqui. Para os familiares e cuidadores envio aqui um grande abraco e desejo muita Luz a todos nos. Nao nos esquecamos nunca que precisamos estar inteiros para cuidar de quem amamos. Dediquem pelos memos meia hora por dia a voces mesmos, ainda que seja para sentar na varanda e contemplar a lua, o sol, as estrelas. Sugiro que pelo menos uma vez por dia procurem relaxar profundamente, inspirar profundamente por 4 segundos, e expirar lentamente por 8 segundos. Repita isso umas 5 vezes. Coloque uma musica suave, pense em algo que faz o seu coracao feliz.
O caminho e longo e precisamos estar inteiros para caminhar.
Muita Paz. Rosangela.
Bom dia Fernanda e a todos.
Fernanda, ja estou ha um tempo sem entrar aqui, espero que esteja escrevendo no lugar correto.
Gostaria de saber se alguem tem alguma informacao sobre “OSSIFICACAO HETEROTOPICA” ou tambem conhecido como “CALCIFICACAO HETEROTOPICA”
Estou a procura de um ortopedista no Rio de Janeiro que tenha experiencia no assunto para discutir a possibilidade de cirurgia ou outro tratamento menos invasivo.
Apos o traumatismo craniano do meu irmao em janeiro de 2012 ele desenvelveu este problema, infelizmente so descobrimos depois de praticamente dois anos.
Qualquer informacao sera muito bem vinda.
Tambem gostaria de falar da importancia da alimentacao na prevencao de infeccoes, principalmente para os nossos familiares que se encontram acamados.
Alimentos que ajudem a fortalecer o sistema imunologico, a necessidade da ingestao de agua durante todo o dia, e se possivel o uso de tecnicas respiratorias para relaxamento.
A cada dia temos um aprendizado diferente.
Grata. Rosangela.
Oi Rosângela! Eu tenho uma no fêmur D, que avança um pouco pela lateral do joelho, na parte interna da perna. Doía bastante nos primeiros meses, mas agora só sinto de vez em quando, se há uma mudança brusca de temperatura ou quando me deito de lado, com uma perna sobre a outra. De qualquer maneira, a cirurgia foi descartada pois não me limita os movimentos e a dor agora não é tão constante assim.
Fernanda querida, voltamos para o hospital com o Guga, voltou a infecção urinária, ficou dois dias na UTI, agora no quarto tomando antibiótico na veia, estou preocupada com essa infecção, peço a Deus pra dar um fim nessa situaçao, beijos amiga
Oh minha amiga!!!!! Que coisa essa infecção, hein? Vou fazer muita oração para o querido Guga melhorar rápido e essa infecção não voltar…. Força e fé querida!!!! Estou sempre com vcs, em pensamento, coração e orações viu? Fiquem com Deus!!!!!
Fernanda, hoje a pressão do Guga foi 16 po 12, fiquei maluca, dei remédio, meia hora depois ficou mormsl 12por 7, foi só pra assustar, eta garoto safado, beijos amiga.
Que saudades desse cantinho! Que saudades desse aconchego!
Esperei uma hora pra voltar pra falar mais de cérebro e cérebro. Pra voltar transbordando concentração e escrever algo que enchesse o coração de vocês, que os motivassem. Mas só vim com amor mesmo, porque tô passando por mais crises de dor facial atípica que carrego comigo há 6 anos. Dores intermitentes por 24 h alternando apenas a intensidade. E hoje tô segurando meu rosto do lado direito e meu braço pra digitar.
Liliana sentiu um pouco meu drama na casa dela. Opa, já chegamos nesse patamar de conhecê-los pessoalmente. Que presente! Fui acolhida pela LILI lá em SP em mais uma consulta no HC, onde me trato (ambulatório de anormalidades -Neurocirurgia). Olha eu desvencilhando de novo como sempre e sempre. Só toquei nesse assunto de Hospital das Clínicas porque sugo informações dos mestres lá, jájá passo informações de LAD que vou aprendendo com eles.
Antes de tudo e já pra finalizar. (Sim, estou indo, mas só pra tentar dormir, mas eu volto, ah, eu volto)
Bem, estava escolhendo um dia pra escrever um a um como dizia, e reafirmar o quão são importantes pra mim, que lindas são suas histórias e suas vidas também.
Mas não escolhi, fui escolhida pelo dia mais dolorido da disritmia desse ano, meu e-mail estava convidativo e li mais de 40 mensagens de vocês interagindo aqui no blog. Estou atualizada de vocês! Aeaeae! .
Assim, não vou falar das imensas, inúmeras novidades, sobre meu amorzão Rapha, meu irmão agora. Mas vim dar sinal de vida.
Espero escrever de pouco e pouco os meses que passamos, e em que posso ajudar, sobretudo, que mais posso aprender com vocês.
Saudades imensas! Até mais!
*Rapha já interrompeu 4 x haha* Mas cheguei na última linha e estou feliz por isso.
Beijos!
Oi Bruna tenho lido seus comentários… meu irmão sofreu um acidente e teve LAD em 11/09/2014. Mas como está o Rapha?
PESSOAL….
ENTREM NA SESSÃO “INFORMAÇÕES IMPORTANTES” QUE COLOQUEI SOBRE UM SIMPÓSIO MUITO INTERESSANTE QUE SERÁ EM SÃO PAULO NO INÍCIO DE SETEMBRO.
SERÁ SOBRE AVALIAÇÃO E REABILITAÇÃO NEUROPSICOLÓGICA EM TRAUMATISMO CRANIOENCEFÁLICO.
TERÁ UMA TARDE SÓ PARA FAMILIARES E PACIENTES PODEREM PARTICIPAR….
BEIJO, FERNANDA
Olá Fernanda tudo bem ? Acabei de ler isto e e vi sua foto . Vc e muito linda por dentro e por fora . Muito bom falarem sobre o assunto TCE muita gente não entende muito . Eu também não entendia até meu sobrinho Felipe passar por isso, a 8 meses atrás . Ele graças a Deus saiu andando do hospital mais perdeu a visão do olho esquerdo e está com uma lesao de 1 cm no cerebro (coagulo segundo médico) não sente dores , mais perdeu o olfato e provavelmente perderá o paladar também . Vc sabe algo sobre essas perdas ? E muito sofrido essas sequelas principalmente para um garoto de 20 anos , fico pensando. Mais vamos lá . Um forte abraço e força aí para todos
OI LUCIANA QUERIDA….
Obrigada… É muito bom mesmo ter saído sobre coma e TCE na “ISTO É”, pois a mídia faz esse papel importante que é chamar atenção das pessoas para a causa, né?
Sobre a sua pergunta, eu não sei a causa exata da lesão que fez o Felipe perder o olfato…mas semana retrasada fui com uma amiga de 33 anos que também teve TCE com LAD (lesão axonal difusa) há 1 ano e ela também perdeu o olfato e o paladar. Pelos exames dela que o neuro viu, ele disse que a chance é mínima (quase nula) dela recuperar o olfato e o paladar. Mas, ele explicou que hj existem técnicas pra pessoa lidar melhor com isso, etc. Se um dia vcs quiserem, eu conheço bons profissionais aqui em São Paulo pra indicar, tá?
Que bom que seu sobrinho está sem dores…. Mas, como o Felipe está reagindo a isso tudo?
Bjos, Fernanda
Olá Fernanda , obrigada mais uma vez pela ajuda .
O Felipe e um menino muito bom, sempre foi e muito humilde e aceita muito bem tudo . Ele foi a um otorrino cirurgião essa semana e ele viu o exame e comentou que ele nasceu de novo. Que existe um nervo que leva a informação ao cérebro relativo só olfato , que provavelmente o dele rompeu e isso e definitivo . O paladar ele fiz que tem ainda , mais o neuro disse que provavelmente perderá também. Dia 12 fará 9 meses do acidente dele. Nesse momento ele ainda apresenta fala ainda um pouco comprometida, eu quero que ele faça avaliação neurológica , só que os recursos financeiros são limitados . E aceito sim suas indicações e agradeço desde já.
Um grande abraço e força para todos . Bjs
Oi,meu nome é Kricia,tenho e 36 anos e sou esposa do L.R (por compromissos profissionais ele não pode expor o nome aqui). Confesso que achamos esse blog já tem alguns meses, mas foi difícil conseguir contar a historia do acidente dele. Bem, agora que ele conseguiu publicar seu depoimento aqui no blog, ele vem insistindo bastante para que eu também escreva. Confesso que é bem complicado, mesmo depois de 20 anos, reviver todo sentimento e toda pressão que senti na época do acidente.
Pra vocês entenderem um pouquinho melhor toda a loucura que foi enfrentar TCE do L.R. vou voltar um pouquinho no tempo. Nos conhecemos quando eu tinha 13 anos e ele 18,logo nos primeiros meses de relacionamento engravidei de trigêmeas e resolvemos viver juntos,nessa época um outro bebê entrou em nossas vidas e quando o acidente aconteceu,três anos depois de nos casarmos, me vi louca . Tinha apenas 16 anos, não trabalhava, já tinha 4 filhos e um marido em coma. Para completar nunca tivemos apoio de nossos pais.
Meu marido sofreu um TCE, em consequência de uma queda de uma altura de 9m,e um choque com um “banco” de metal. Como ele contou o acidente aconteceu em um hospital,o que facilitou o socorro. Apesar de todos os esforços e da urgência no atendimento, ele sofreu uma lesão grave, ficando três meses em coma. Na época, não existia essa facilidade com a internet, rede social e nada disso. As únicas informações que eu recebia era da equipe médica, e me deixavam sempre bem desanimada.
Fico lendo os depoimentos e vejo toda esse empenho em buscar novidades no tratamento e tudo isso que vocês fazem e confesso que é incrível a dedicação de vocês,por falta de oportunidade não tive como me dedicar tanto a recuperação dele nesse sentido de buscar novas alternativas. Antes do acidente a família toda vivia do trabalho do L.R.,que era músico. Eu tive que começar a trabalhar pra criar as crianças e bancar toda estrutura do tratamento. Quando ele acordou do coma ele não se comunicava, apenas ouvia o que falávamos,mas não respondia nenhum estimulo, ainda no hospital ele começou a enxergar algumas coisas mas não reconhecia ninguém da família,nem a mim,nem os irmãos e nem as crianças. Minhas filhas eram trigêmeas idênticas na época,imaginem a confusão. Ele também não entedia muita a adoção do nosso menino, foi bem doído perceber a confusão que tudo isso causou nas cabecinhas das crianças,eram pequenos tinham 3 anos (as meninas) e 4 (o menino). Ele também não falava,só voltou a falar cerca de um mês depois de acordar, e era bem difícil entender o que ele dizia. Ele também não tinha muita coordenação motora, não consegui andar e nem movimentar os braços. A volta pra casa foi bem tensa,a assistencia na época era bem diferente,não tinha tanto recurso pra tratar o paciente em casa como existe hoje. Ele levou quase um ano pra aceitar que estava diferente,que tinha limitações e precisaria aprender a viver com elas e pra gente é muito difícil ver a tudo isso,de forma impotente.Ele só saía pra fisio e pra fono,não falava com ninguém,tinha vergonha de depender de mim e do irmão dele,que sempre ajudou muito,para realizar as atividades básicas do dia a dia. Ele voltou a vida,muito pela aceitação dos amigos dele,que foram incríveis,sempre que podiam passeavam com ele,aceitavam até as “patadas” que ele dava.Faziam tudo por ele mesmo,foi lindo!
Li depoimentos de algumas meninas que enfrentam o que passei com seus maridos e digo que é uma luta dura,tem dias que pesa muito,mas o amor vence. Não se julguem quando pensarem em desistir,a gente precisa desse respiro pra ter forças novamente. A pessoa que volta pra gente, não é,e não será nunca, a mesma que escolhemos pra casar,que nos apaixonamos. Tudo é novo,e o amor tem que se renovar. É difícil porque passamos a ser mães/enfermeiras deles e retomar a admiração que um casal precisa pra seguir junto é complicado.Eu me vi sozinha,o meu marido era minha única referência de família e de repente ele es tava lá deitado,quase sem vida,sem vontade de viver também. Cada minuto de dor,de angustia valeu a pena. Cada conquista dele foi muito comemorada,cada detalhe da reabilitação é importante. O amanhã é sempre melhor que o ontem, o cara que eu casei nunca mais voltou pra casa,mas a mulher que eu era quando ele foi atendido naquele hospital,também não voltou. Mudamos juntos,nos fortalecemos,choramos cada dor,comemoramos cada vitória e aceitamos o que temos pra hoje. Nunca mais assisti um filme acompanhada dele,mas aprendemos a jantar fora. Ele nunca mais cantou pra mim,mas continuamos frequentando shows com as “nossas músicas”, a gente se reinventa sempre.
Há cerca de um ano e meio recebemos um lindo presente,um susto enorme,mas super amado. Depois de criarmos 4 filhos,deles estarem adultos (23 e 24 anos) de termos três netos,eu engravidei de novo. Uma surpresa,nem sabíamos que ainda poderíamos ter filhos, mas o Cadu chegou lindão,e nos fortaleceu ainda mais. Ainda temos momentos dificeis,mas eles passam e a gente curte o momento e quando eles voltam,as gente supera junto e vamos vivendo…
Desculpa pelo tamanho do depoimento gente,mas são tantas coisas pra falar,que a gente se estende. Obrigada por esse espaço e para as mães que acompanham seus filhos nessa batalha,todo meu respeito. A minha sogra levou quatro meses pra me telefonar pela primeira vez após o acidente,e NUNCA participou de nada. Ela diz até hoje que não tem forças pra encarar a realidade atual do filho dela. Pode isso!? Meu sogro então nem fala,nem liga, são avós presentes,mas nunca foram pais presentes na vida do meu marido.
Oi Kricia,
Já contei aqui a minha história e a do meu marido, fabio, como foi bom acordar nesse sábado e ler seu depoimento, me sinto tão fraca as vezes, e por muitas vezes culpada por pensar em desistir. Fiquei super emocionada com sua história, e serviu como um grande exemplo pra mim. É bom saber q não estamos sozinhos, e que tem alguém que entende nossos sentimentos. Sinto uma saudade imensa do Fábio que se foi, mas estou tentando escrever uma nova história com o que está do meu lado, eu o amo demais e faço de td por ele, mas é mt difícil. Obrigada pelo seu depoimento e parabéns pela sua força e dedicação! Bjs
Oi,Priscila !!
É bem complicado mesmo,eu imagino que as vezes fica tudo muito pesado.Tenha fé na vida e não se culpe. Seus caminhos seguirão pelo rumo que tiverem que tomar. Mas e importante essa tentativa de reaproximação.
E Liliana a sua luta é incrível,nossa imagino sua dor com dois filhos acidentados. Li que hoje eles estão se recuperando e a maior dificuldade é o social, o meu marido teve sorte de ter grandes amigos. Mas entendo que essa reintegração a vida social pode ser muito traumática,nem sempre as pessoas estão preparadas para a nova realidade do paciente. Mas eles são fortes e saberão lidar com esse momento. Logo estarão conseguindo interagir bem em grupo. Como disse respeito demais sua postura como mãe deles, eu como mãe sei qie fazemos tudo por nossos filhos e admiro sua força demais! Parabéns!!!!
Nossa Kricia, vc tão nova… já passou por tudo isso!!!!!Parabéns pela força, coragem, garra!!!!Sou sua fã!!!! Linda estória!!!
beijos
KRICIA…
Li agora há pouco a história do seu marido e agora acabei de ler o seu depoimento. Tô tão emocionada com a luta, a coragem, a perseverança e o amor de vcs que tô aqui sem palavras pra tentar expressar tudo que estou sentindo ao ler a história de vcs!
PARABÉNS!!!!!!!!!!!!!!!!
Como disse a Liliana aqui, vc tão novinha já ter vivido tudo isso!!!!! É lindo ver vc aqui com toda maturidade de uma grande mulher, guerreira e vencedora…
Minha admiração é enorme por vcs!!! Muito obrigada por compartilhar a história de vcs conosco. Isso é muito importante pra todos que entram aqui e pode mudar de verdade a vida de muitas pessoas, pois é uma história de garra, de luta, de vitórias e que nos motiva cada vez mais a seguir em frente.
Eu sofri meu acidente (vc deve ter lido, o primeiro daqui) com 29 anos e no mesmo dia fiquei viúva e perdi a minha irmã. Eu sei, na pele, que um acidente, um trauma como de todos aqui, não afeta só quem sofreu o trauma/lesão e sim toda a família, amigos e pessoas que vivem ao redor… É tudo muito complicado e vc ainda estava com 4 filhos, tendo que trabalhar, sem apoio dos pais e numa época, que como eu disse para o seu marido, muito mais difícil que agora…. Difícil com relação à tudo que vc citou, acesso à internet, etc. , mas também, de bem menos conhecimento dos médicos e outros profissionais necessários na reabilitação pós TCE. Nossa!!!!! Parabéns!
E que bom que teve além do apoio de irmão, teve também o amor e dedicação de tantos amigos, né? Tem também muita gente boa nesse mundo, graças a Deus!
O que vc disse sobre a pessoa que sofre a lesão não ser a mesma de antes, sobre saber renovar, etc. é de uma maturidade e um conhecimento de causa enormes. Também penso que as pessoas precisam entender isso e buscar aceitação, pois só assim conseguirão ser felizes de novo. Aceitar não é se acomodar com a situação, aceitar é não ficar lutando contra um fato, contra a nova realidade, né? As pessoas podem mudar “totalmente” por vários motivos e a diferença é o que cada pessoa vai fazer diante dos acontecimentos da vida, das mudanças ocorridas em cada um. Eu sempre digo que no meu acidente, eu perdi o marido e a irmã que faleceram na hora, perdi os pais que eu tinha antes, pois eles perderam uma filha, o genro e ainda passaram vários sofrimentos comigo (e vocês que são pais sabem que não tem como sair ileso da perda de um filho….). Perdi a minha outra irmã que eu tinha antes, pois também sofreu muito e com isso mudou e me perdi também, pois também não sou a mesma pessoa que era antes em vários aspectos. Todas essas perdas são muito difíceis, mas o importante é não perder a fé e amor pela vida, não desistir… Claro que como vc disse, tem muitos momentos que pensamos em desistir, eu também vivi vários deles, e isso faz parte, o que não pode é deixar esses momentos tomarem conta da nossa vida. Cair, mas se esforçar pra levantar!!!!! E não se culpar por sentir as fraquezas, pois fazem parte de qualquer ser humano….
Kricia entendo que seu marido não possa expor o nome dele aqui por compromissos pessoais, isso não tem problema algum. Mas se vc puder depois deixar seu e-mail quando for escrever algo aqui seria bom porque fica só comigo e poderei usá-lo pra talvez avisar vcs de alguns eventos que poderão ter e talvez queiram participar (só um exemplo)… Mas fique à vontade se não quiser, viu? É só pra não perdermos o contato, normalmente as pessoas deixam o e-mail qdo escrevem o depoimento. Não sei de onde vcs são também. Espero que vc e seu marido entrem novamente aqui no Blog pra verem o que escrevi pra vcs, já que demorei um pouquinho. Queria que vcs soubesse da minha imensa admiração por vcs e gratidão por contarem suas histórias aqui, mesmo tendo passado 20 anos….
Um grande beijo no seu coração….
Mais uma vez, meus parabéns por tudo que vcs conquistaram juntos com muita luta, coragem, amor, perseverança, fé, pois sei que teve muita dor, dúvidas e sofrimento durante todos esses anos de recuperação. Parabéns também pelos seus filhos já adultos e seus netos!
Fernanda
Oi Fernanda!
Desculpa a demora para responder,mas a correria do dia a dia as vezes faz a gente ir deixando passar alguns momentos. Queria muito te agradecer pelas palavras tão carinhosas,li as duas respostas e realmente você é uma pessoa incrível. Parabéns por essa generosidade! Eu imagino também o quanto você deve ter sofrido,pois além de ter uma lesão grave,ainda perdeu duas pessoas tão importantes pra você.Parabéns pela superação!
Minha história de vida foi bem complicada desde a infância,e talvez por isso ,tenha tido essa maturidade que você citou,nem me sinto tão jovem assim,já sou balzaquiana rsrsrs.
Realmente hoje as informações são melhores em todos os campos,naquele tempo era tudo meio desencontrado,como você citou nem os médicos tinham tanta noção do que estava acontecendo,mas tudo que vivemos, como falei,foi bom para acreditar no amor em todos os campos. Descobri que alguns amigos são mesmo a família que a gente escolhe e que a minha relaçao com o meu marido era de verdade,temos uma sintonia muito legal. E acho que isso transparece,conseguimos construir juntos algo que nunca tivemos,apesar de ter começado tudo tão antes da hora,temos uma linda família. Nós não tínhamos essa estrutura até nos conhecermos,e juntos conseguimos criar bem nossos filhos,que nos deram netos lindos,são todos bem casados e pessoas de bem, acho que nada é mais gratificante que isso. E agora temos essa missão de criar mais um,que como disse chegou pra nos presentear depois de tanta luta. É muito bom saber que a nossa historia tem força pra ajudar outras pessoas,acho que é esse o sentido,compartilhar experiencias e espalhar coisas boas.Obrigada mais uma vez pelo carinho e pela criação desse espaço.
OI KRICIA….
Obrigada vc por tudo!!!!!
Grande bjo com muito carinho e admiração…
Fernanda
Ola Liliana tudo bem? Meu nome e Caruenny e eu li seu depoimento e queria muito entrar em contato com vc, tenho um primo que sofreu um acidente de moto e esta em estado vegetativo, ja esta em casa abre os olhos si move ja respira sozinho mas nao obedece nenhum comando pensamos que apenas confirma fechando os olhos, a mae dele está muito decepcionada precisa de muita ajuda e ver histórias de recuperação com a dos seus filhos e muito bom e nos enche de esperança
Meu email e Caruenny@yahoo.com por favor si puder entrar em contato pode me mandar um email sei que vai ser muito bom pra nos entrar em contato Obrigada Abraço!
Oi gente!! Oi Fernanda!! Recebi seu e-mail (fiquei muito emocionada com sua preocupação e carinho) e resolvi responder por aqui. O João Paulo está super bem, continua melhorando a cada dia. Ele já é independente pra comer, pra ir ao banheiro, tomar banho, está super vaidoso, sempre preocupado com o cabelo, o perfume, etc.. Aliás, estamos agora providenciando os implantes dos três dentes que ele perdeu no acidente, pois ele está com muita vergonha de conversar e sorrir com pessoas fora de casa. A memória recente dele melhora consideravelmente (depois de ler aqui sobre o ômega 3, começamos a dar pra ele), as memórias antigas ainda são bem aleatórias, ele está bem faladeiro (apesar de ainda falar bastante anasalado e um pouco enrolado), adora contar as coisas que vê por aí qdo não está com a gente, tem um tio nosso fazendo caminhadas com ele, ele caminha os 3km do percurso tranquilamente, ele teve alta da terapia ocupacional, segundo a terapeuta ele precisa agora aprender a tocar algum instrumento, desenhar, pintar (ele que fazer aula de violão), enfim, graças a Deus, continua melhorando a cada dia!! Bjo pra todos e especialmente pra vc, Fernanda!!
OH VANESSA..
Qua maravilha receber notícias tão boas do João Paulo… E o acidente dele tem só 1 ano e 2 meses, né? Muito boa a recuperação dele e pode ter certeza que ele ainda vai melhorar ainda muito mais!!!!
Ele continua fazendo fono, né?
Quanto à memória, ele chegou fazer uma avaliação com neuropsicólogo? Seria ótimo ele fazer uma avaliação e um acompanhamento. Eu fiz durante muito tempo e foi essencial pra minha melhora não só da memória, mas em vários outros aspectos…
Beijos querida e obrigada por nos contar do seu irmão aqui…
Fernanda
MUITO IMPORTANTE:
Mais de 1,1 milhão de pessoas são vítimas de TCE no Brasil, a cada ano, das quais 100 mil morrem poucas horas depois do evento. De 70 e 90 mil indivíduos chegam às emergências dos hospitais com perda de alguma função neurológica, como distúrbios de memória, amnésia parcial ou afasia, além de problemas físicos.
Vocês se lembram que comentei aqui no Blog que dia 25/05/13 em São Paulo, eu participei de um momento histórico que foi a Assembléia de FUNDAÇÃO DA ASSOCIAÇÃO BRASILEIRA DE TRAUMATISMO CRÂNIO ENCEFÁLICO (TCE)???
Pois é… Depois de toda burocracia necessária, a ASSOCIAÇÃOBRASILEIRA DE TRAUMATISMO CRÂNIO ENCEFÁLICO JÁ ESTÁ EM FUNCIONAMENTO e todos nós podemos ser membros. Já fiz o meu cadastro, façam já o de vocês.
Entrem na sessão daqui do Blog “Informações Importantes” e vcs verão as informações e o site….
Abraços, Fernanda
Fernanda, como está a sua marcha hoje?
Você se sente a vontade pra falar sobre isso?
OI JEAN!!!!!!!!!
Muito bom receber mais notícias “suas” aqui…. Fico muito feliz qdo a pessoa retorna pra contar também as coisas boas que aconteceram ao longo do tempo, as evoluções no tratamento, etc.
Aliás, todos nó temos muito que te agradecer tb por vc ter entrado aqui no Blog, pois desde o início vc deu dicas importantíssimas que com certeza ajudaram e ainda vão ajudar muitas pessoas…. O meu MUITO OBRIGADA PRA VC!!!!!!!!!
Eu tô tão feliz com a excelente evolução da sua irmã que vc nem pode imaginar!!! Parece que todos somos amigos e nos conhecemos pessoalmente, rs.
Fiquei de “boca aberta” de como ela evoluiu bem… PARABÉNS tb pra vc, um irmão maravilhoso que fez e faz grande parte de todas as conquistas dela.
Quanto à sua pergunta sobre a minha marcha, fique tranquilo em perguntar qualquer coisa, pois não tem nada relacionado ao meu acidente que eu não me sinta a vontade pra falar. Acho que fiz tanta terapia e já falei tanto na cabeça da minha psicóloga que isso é o de menos pra mim, rsrs. Minha marcha é 100% perfeita! Eu ando e corro como uma pessoa que nunca teve nada. Foi muita fisioterapia por mais de 1 ano, todos os dias; nos primeiros meses sem intervalo, nem de domingo, rs.
O meu braço esquerdo tem um pouco de limitação pra fazer determinados movimentos, mas faço todos os movimentos necessários no dia a dia com ele.
Continue nos mandando notícias da sua querida irmã. Diga a ela que ela não me conhece, mas rezei muito pela recuperação dela e que mando um bjo grande e meus parabéns pela luta e conquistas.
Quando vc souber mais coisas que podem ajudar no tratamento de memória, etc., nos mande as dicas, pois tudo é importante!
Um forte abraço,
Fernanda
Fala pessoal, completou 6 meses de LAD dia 5 agora.
Ela está com uma recuperação muito boa!
Voltou pra casa em cama hospitalar, com sonda e somente abria os olhos, arresponsiva.
Hoje anda sem apoio, mas a marcha não está 100%, a memória de curto e longo prazo está boa, essa semana montou um quebra cabeça de 60 peças, joga vídeo game, damas, jogo da memória, foi em um show sertanejo essa semana com o namorado, está lendo e fazendo contas.
A hemiplegia desapareceu, hoje ela tem um pouco de falta de mobilidade no braço esquerdo, mas consegue usar bem, pra comer e manusear objetos. Consegue até pescar naquele joguinho do pesca maluca.
Coloquei ela no Kumon, está estudando português e matemática. Recomendo o curso para a recuperação de vocabulário.
Segue a recuperação, o caminho ainda é longo, agora é trabalhar pra continuar melhorando o cognitivo e a marcha.
Jean, fiquei muito feliz com a evolução da sua irmã, realmente uma vencedora, mas vc. fez grande parte dessa conquista, parabéns também pra vc. Uma irmão maravilhoso, bjs
Obrigado Léa, de igual maneira, o seu filho, tem muita sorte de ter uma mãe como você.
Desejo o melhor pra vcs. =)
Fernanda, cadê a Anna Karina, lembrei dela e da irmã dela ebateu uma saudade. Anna Karina cadê vc., mande notícias.
LEA QUERIDA….
Também me lembro sempre dela e da irmã Isabela… Mandei um e-mail pra Anna Karina. Vamos torcer para que seja o mesmo ainda e ela veja, né?
Vc e Guga sempre nas minhas orações, pensamento e coração….
Bjossssss
Fernanda
Fernanda, Sábado passado Guga operou a cabeça, porque tinha uns pontos que nao fechavam e dava pra ver a prótese lá dentro, então veio um cirurgião plástico e fez a cirurgia, ele explicou que como ele já tinha operado seis vezes a cabeça, a pele estava muito esticada igual uma bola de encher que qdo costurava rasgava e teria que fazer um retalho e depois dez sessões de câmara iperbarica, estamos aqui já tem uma semana, hoje ele está tendo febre, descobriram que está com pneumonia, ufa amiga, a luta é grande mas vamos vencer, é isso, tenho fé que isso um dia acabe, muito sofrimento e cansaço, beijos amiga. Só vc pra me ouvir, isto é, ler meus depoimentos, beijos no coração
LEA MINHA AMIGA QUERIDA…
Não acredito que o Guga está novamente no hospital….Então, os pontos da cabeça continuaram abrindo??? Que pena minha amiga….Imagino o quanto vcs estão sofrendo… Olha, o resultado pra ajudar na cicatrização da câmara hiperbárica é muito bom… Vai dar certo, vai cicatrizar e isso tudo vai acabar…. Melhor ele já ter feito esse retalho logo, vamos pensar assim…
E quanto à febre e a pneumonia percebo que acontece muito quando a pessoa fica muito no hospital e acamada né? Vc sabe mais que eu, né?
Minha Amiga, sei que isso traz mais um problema e uma preocupação, mas continue com sua fé por mais cansada que esteja. Estarei muito em oração por vc, Guga e sua família. Vc é uma guerreira e vencedora assim como o Guga! Com certeza tudo isso vai passar… Força querida!!!!!
Te adoro muito e o Guga vai sair dessa…. Vou te ligar depois, mas não desanime, estaremos com vc sempre!!!!! Conte sempre comigo, viu?
Obrigada por se lembrar de me mandar notícias mesmo com toda correria e sofrimento… Guga tem sorte de ter uma mãe como vc!!!!
Pensamento positivo!!!!!! Fé!!! Força!!!!
Tudo vai melhorar!!!!!!!!!!!!!!
Um grande beijo…
Fernanda
Fernanada, minha grande amiga, Obrigada pelo carinho, amo vc., tenho certeza que o Guga vai sair dessa, beijos
Oi meus caros,
Gostaria de deixar aqui meu carinho por todos voces que estão na luta por seus familiares, amigos, companheiros, filhos, filhas. Sei que a cada dia uma etapa é vencida e que o universo esta conspirando para que consigamos com muita dedicação, amor, luz e afeto experenciarmos cada momento.
Assisti um video recentemente e gostaria de compartilhar com voces. Meu momento de vida clama por informações como esta.
http://www.eumaior.com.br/
O video esta disponivel gratuitamente no youtube. Vale muito a pena assistir.
Grande beijo no coração.
David.
Oi LEA querida,
Tô muito feliz com a notícia!!! Sua filha deve ter te falado, eu fiquei muito preocupada com o que vc escreveu no penúltimo depoimento que liguei na sua casa e ela me disse que ele já estava melhor, etc.
Amiga, estou sempre em orações pro Guga, vc e sua família! Vai dar tudo certo, já está dando, né?
Continue nos mandando notícias…. Vou te ligar depois.
Um grande beijo
Fernanda
Fernanda minha amiga, minha filha falou que vc. Tinha ligado, estava na época no hospital com o Guga, ele está bem, tomando antibiótico, e o neuro vem aqui em casa fazer os curativos quase todos os dias, virou nosso amigo de coração, tem uns pontos que estão sangrando, mas estamos cuidando e de olho neles, mais uma vez obrigada pela atenção e o seu carinho, e peça sua mãe para continuar rezando para o meu Guga, sabe né, oração de mãe é muito forte, e infelizmente não tenho mãe para pedir, aí exploro a sua, mil beijos no seu coração e na alma.
QUERIDA LEA…
Rsrs. Pode deixar, eu, minha mãe e várias outras pessoas, com certeza estaremos sempre rezando pelo GUGA e ele vai ficar bom!!!!!
Tô feliz que as coisas estão indo bem após a cirurgia…
Mande notícias sempre, viu?
Bjos tb no seu coração
Fernanda
Fernanda amiga querida, chegamos em casa ontem, as convulsões do Guga estão controladas com remédio, agora qdo. Tirar os pontos da cabeça vamos para o Sarah aqui do Rio, Deus no comando, etapa vencida, obrigada pelo carinho e pela força, um grande beijo.
Vanessa, obrigada pela força e o carinho, já estamos em casa, bjs. No coração
Glória a Deus, q alívio e felicidade!! Bora pra próxima etapa então!! Deus no comando, sempre!! Feliz dia das mães!!! Bjos
Fernanda amiga, hoje a noite guga teve uma convulsao, terrivel, vou dormir no hospital com sergio, estou apavorada com a cena que vi, amiga, minha alma dói, bjs
Lea, a sua angustia é minha angustia tb, to aqui orando pra tudo ficar bem. Bjos no coração!!
olá pessoal estou emocionada pela luta e superação de todos como é bom saber que esse bloque que participei está sendo tão útil para esclarecer que não existe o impossível basta ter vontade de vencer matar um leão por dia e cada gesto cada movimento por mais sem importância que seja é superação após qualquer lesão no cérebro adquirida. parabéns a todos um grande beijo no coração. lembre-se sempre um passo a frente amo todos vocês até breve que Deus continue abençoar cada passos de todos.
LEA…
Vai dar tudo certo, acredite!!!! O Guga está sempre nas minha orações. Boa sorte nos exames dia 26 agora e depois nos passe a data da cirurgia dele….
BJO GRANDE QUERDA!!!!
Fernanda
Fernanda, Guga operou terça feira e correu tudo bem, graças a Deus, está no cti, ontem estive no hospital pensando que iria ser transferido para o semi intensivo, mas ele apresentou febre, duas vezes na parte da manhã, estou indo agora, 5a.feira, para o hospital com fé que ele será transferido, obrigado pela força e o seu carinho, estou meia tensa mas é assim mesmo, depois melhoro, acho que é muitas saudade, quero ficar com ele e cuidar do meu Guga, beijos no coração.
Fernanda, ficamos sabendo da cirurgia na segunda as 16:00hs, que iria operar na 3a. As 7:30hs, estavos achando que seria na quarta feira, nos pegou um pouco de surpresa, fiicamos meios tontos, ja era quase noite e no outro dia cedo seria operado, por causa disso nao deu pra avisar, nao tive cabeça pra avisa a ninguém, desculpe o furo, beijos amiga.
LEA amiga querida,
Imagina vc pedir desculpas por isso… Desde o dia 01/05 que vc escreveu aqui contando da cirurgia, estou com o Guga e vc no meu pensamento e nas minhas orações… Escrevi pra vc mais abaixo.
Força sempre!!!! Te admiro muito!!!
Beijo grande
Fernanda
Fernanda, Guga dia 26/04, sábado, vai internar para fazer exames e finalmente a cirurgia das próteses na cabeça, depois dos resultados dos exames o neuro vai marcar a data e eu avisarei aqui no blog, para vc. e todos os amigos do blo, peço a todos para fazerem uma corrente para que tudo dê certo, estamos há mais de um ano aguardando esse momento, será na hora que Deus quiser, acho que a hora está chegando, vamos que vamos meu Guga, obrigada a todos pelo carinho, beijos no coração.
Fernanda, como vc. é sensivel, vc. escreveu perfeito é justamente o que penso e sinto, adoro ler o que escreve, vai no fundo da minha alma, bjs.
Fernanda, acho que depois de um acidente grave, ninguém fica cem por cento, como era antes do acidente, mas o importante é que ficou aqui e procurar conviver com a nova situação e ser muito feliz de acordo com a nova vida.bjs
LEA MINHA QUERIDA AMIGA….
Penso que ninguém fica como era antes após um grave “acontecimento” como o de todos aqui, nem quem sofreu o acidente ou lesão, nem os familiares mais próximos… É algo muito forte e difícil, que deixa de acontecer só na TV ou no “vizinho”e de repente, entra na nossa vida, na nossa casa… Mas, acredito que muitas coisas boas surgem depois disso, muitas pessoas mudam pra melhor e muitos sentimentos bons se afloram…. É um aprendizado também, né? Claro que é um aprendizado muito caro e por isso, acho que devemos tirar boas lições “dele”, para que não vire só uma tragédia e ponto final… Afinal, não fomos em busca desses acontecimentos, simplesmente ACONTECEU!!!!
Nós mudamos o tempo todo com as coisas que acontecem na nossa vida e após uma história como a minha e a de vocês aqui, é “impossível” sermos os mesmos…Melhor assim, né?
Mudar, “crescer”, amadurecer… faz parte. O que temos que ter em mente sempre é que precisamos lutar para melhorarmos o máximo possível, tanto física como emocionalmente. Não acha? rsrs
Beijos e fica com Deus!!!! Abraço bem forte no Guga!!!!
Fernanda
Fernanda, quanto tempo demorou pra você ter o mesmo nível de conversa que possuía antes do acidente?
Obrigado desde já.
OI JEAN…
Confesso que agora vc me complicou, rsrs. Sinceramente não sei se vou saber te responder…. Eu não tive nenhum problema com relação à fala, mas pelo que eu entendi, vc quer saber quando eu consegui voltar a ter a mesma “complexidade num discurso”, é mais ou menos isso, né????
Pra vc ter uma idéia, vou te contar um fato que me marcou e eu posso te afirmar com toda certeza a data que ocorreu: Meu acidente foi em janeiro de 2007. Em outubro do mesmo ano, fiz uma nova avaliação fonoaudiológica em S.P. e me lembro que a Fono me perguntou o que eu entendia do provérbio “Água mole em pedra dura tanto bate até que fura” e eu respondi que eu não entendia nada do que ela queria dizer, o que água tinha a ver com pedra?????? Eu não entendia o que isso poderia dizer….E como ela já tinha me dado aula, etc., ela sabia que eu um dia soube o que isso queria dizer, entende? Depois, com as terapias isso melhorou bem rápido…. Mas já tinha 9 meses o meu acidente e eu ainda apresentava esse tipo de dificuldade…. Isso eu sei te dizer data exata.
Conversando sua pergunta com o meu marido, ele me disse umas coisas importantes que devo citar. Eu converso bem, raciocino bem, entendo e me expresso bem, isso não demorou” muito” pra acontecer…. Mas, se considerarmos o mesmo “nível” de conversa que eu possuía antes do acidente e levar em consideração a minha atenção durante uma conversa, concentração e retenção do que está sendo falado, aí eu ainda não cheguei como era antes e nem sei se um dia vou chegar…Por que estou te dizendo isso??? Porque hoje, depois do acidente, tem várias coisas que interferem numa conversa minha que antes não interferiam. Por exemplo, conversar num ambiente de muito barulho em volta, conversar com várias pessoas ao mesmo tempo, conversar sobre algo desconhecido por mim e que exija mais atenção ou conversar sobre algo que tenho que memorizar como por exemplo, “decorar”um caminho, etc., TUDO ISSO, hoje, é bem mais difícil que antes. Por isso, o trabalho meu com neuropsicólogo foi muito importante também. Eu aprendi a lidar com essas dificuldade e usar estratégias para facilitar a “minha vida”, entende???
Não adianta, o cérebro muda, a gente muda e algumas dificuldades mesmo que leves, muitas vezes ficam e não voltamos a ser como éramos antes…. Mas o que importa se as coisas e as pessoas estão sempre mudando por um motivo ou outro, né? O importante que eu penso, é acharmos estratégias pra lidar com as dificuldades por cada um de nós apresentadas, acho este é o maior “segredo”, rs.
Te ajudei um pouco? Te respondi mais ou menos o que vc perguntou????
Grande abraço,
Fernanda
Jean,
Fui no final de semana do dia 29/03, conversar com a fisio de São Paulo sobre o Theratog. Colocamos no menino mas foi muito difícil, pois ele tem a mobilidade 100% e não permite que coloquemos o traje. Mesmo assim a fisio emprestou o traje pra ver se conseguiríamos colocar em casa. Decidimos não faze-lo, pois como mesmo a fisio comentou, ele não precisaria do aparato.
O primeiro frasco de Oleo de peixe já acabou. Eu li outros artigos sobre o tema e gostaria de postar as referencias.
http://www.naturalhealthresearch.org/why-take-fish-oil-rich-in-omega-3-fatty-acids/
http://www.dhaomega3.org/
A Neurologista que consultamos receituo para o meu filho Triptofano e piridoxina (Vitamina B6).
O Triptofano é um aminoacido que atua na produção de seretonina
http://www2.uol.com.br/vivermente/artigos/efeito_protetor_do_chocolate.html
A Vitamina B6, atua como facilitador para a metabolização do triptofano.
http://pt.wikipedia.org/wiki/Vitamina_B6
Nesse caso eles possuem um papel fundamental na regulação do humor, comportamento, etc….
No nosso caso ela receitou essas vitaminas para auxiliar a fala, mas pesquisando não achei referencias sobre essas vitaminas sobre a fala, achei somente esse site que fala sobre o omega-3 e vitamina 3 com impacto sobre a fala..
http://www.naturalhealthresearch.org/vitamin-e-and-omega-3-fats-may-help-with-speech/,
Ele retornou na Olftalmo esses dias e ela comentou melhoras na lateralização do olho esquerdo, vamos manter o tratamento com tampão no olho direito.
Abs,
David.
Juliana, acho interessante você procurar um neuropsicologo.
Juliana, concordo com o Jean, vc. Deveria procurar um neuro e conversar sobre o problema, alguém tem que fazer alguma coisa, ele esta precisando de ajuda. Bjs
Oi Juliana, já contei sobre meu marido aqui, ele sofreu um acidente de carro teve um tce muito grave, e LAD. Após 72 dias de internação teve alta e veio para casa. Mas quem voltou foi outra pessoa, e não o Fábio por quem me apaixonei e me casei. Ele tb ficou mt agressivo, irritado, as vezes eufórico, e sem o menor senso do que falava. Ele começou o tratamento no Sarah, agora ele toma vários medicamentos, melhorou bastante, mas ainda tem problemas de comportamento e cognitivos. Por ter certeza que entendo pelo que vc está passando e tb sinto a sua dor. As vezes tb me pergunto se vou aguentar.
Não sei se posso dizer que isso passa, mas melhora, tem que melhorar né!!
Sei que ter uma maior convivência social neste momento pode ser mt difícil, mas procurem estar próximos de amigos e familiares que realmente entendam o problema e não que os julguem, nem vc e nem ele, pois seu marido está passando por um momento mt dificil, mas eu sei o qt dificil está p/ vc. Somos mulheres guerreiras, sei q vc se pergunta dá onde tem tirado forças p/ continuar, e essa força vem de Deus, tenha certeza disso.
Se quiser me mandar um e-mail, podemos nos ajudar passando por essa fase juntas.
priscila1702@yahoo.com.br
Um enorme beijo no seu coração
Meu marido fez a cirurgia para a clipagem de um aneurisma não roto em outubro de 2013.
Graças a Deus correu tudo bem e ele não ficou com nenhuma sequela fisica, mas acredito que sequelas comportamentais existem, pois ele tem oscilação de humor (agressivo, depressivo, feliz) e principalmente ficou muito intolerante e sem papas na língua.
Sempre foi uma pessoa sensata, cordial e da paz…Estou muito decepcionada com essa mudança de comportamento e, juro, não sei se vou ter forças pra aguentar.
Alguém pode me dizer se isso passa, pelo amor de Deus??
Obrigada.
Juliana, não seria conveniente uma intervenção médica?
JULIANA QUERIDA…
Não sei o que aconteceu, mas só hoje vi seu depoimento aqui, me desculpa a demora. Eu imagino o quanto toda essa situação do seu marido deve estar sendo difícil pra vc… É bem “louco” como algo no cérebro pode mudar tanto o comportamento de uma pessoa. Isso acontece quase sempre. Eu também mudei e fiquei mais impaciente, com grande oscilação de humor, sempre cansada e muitas vezes, como vc disse, sem “papas na língua”, rs. Nossa, como é difícil par gente também que vive isso, pois tenho amigas que tiveram aneurisma, TCE com LAD, AVC e todas sofrem com o mesmo problema. Nós sofremos porque é um pouco incontrolável e quando percebemos “já foi” e quem convive também sofre….Se seu marido vai voltar a ser como era antes, acho difícil porque penso que independente desta mudança de comportamento causada pelo “cérebro”, ninguém passa ileso emocionalmente depois um acontecimento grave desses, né? Mas, posso te afirmar que pode MELHORAR MUITO e vocês poderem ser muito felizes juntos como já foram…
Acho essencial você procurar um neurologista que entende bastante dessas lesões (ou talvez depois um psiquiatra), para que seu marido possa ser medicado adequadamente. Nem sempre, o primeiro ou o segundo medicamento é o que dá certo e o que acontece é que as pessoas desistem achando que usar medicamento não resolve e ainda pode trazer outros problemas e isso não é verdade. Eu sempre procurei diferentes bons profissionais para ter certeza que isso seria o melhor, sempre li sobre essas coisas e hoje posso te dizer que sei, na prática, que o uso de medicamento correto assim como uma boa avaliação neuropsicológica e talvez um acompanhamento (por um tempo) psicológico ou neuropsicológico podem fazer…. Isso faz toda a diferença, acredite!!!!!
Vcs já tentaram esses profissionais???? Onde vcs moram????
OBS: Achei muito legal a Priscila dar o e-mail dela pra vcs duas trocarem informações e poderem dar força uma pra outra. Esse também é um dos objetivos deste Blog, pois o que eu mais quero é ajudar e fazer com que as pessoas também se conheçam e se ajudem entre si.
Espero que este blog tenha te ajudado um pouco…
Mande notícias….
Um grande bjo
Fernanda
Ana karina, cadê vc.? Como está Isabela? Saudades, bjs
Priscila, você leu o que eu escrevi sobre o Anki?
Será que ajuda?
Oi p/ tds, faz algum tempo q não escrevo aqui, mas já contei a história do Fabio, meu marido. A memória recente ainda está mt comprometida, apesar de tds os tratamentos neurocognitivos e com neuropscicologa, as melhoras ainda são mt discretas. Fábio está voltando a se interessar por vídeo game, o q antes ele adorava. Nós temos o Xbox, alguém que já passou por essa fase do tratamento, sabe de algum jogo q estimule mais essa parte da memória??
Obrigada pela ajuda
Um bj a tds
Compre o bom e velho jogo da memória !
Quem conseguir fazer o par joga outra vez.
Você contra ele.
Jogo manual !
Oi Jean,
Não tinha referencia alguma do site, mas como deu tudo certo, agora a referencia é ótima.
Eu já tinha ouvido falar sim, encaminhei para uma fisioterapeuta que faz acompanhamento pra ela verificar se é aplicável ao caso dele. Obrigado por compartilhar.
David.
David, já te adianto que o tratamento com therasuit é caro.
Avalie uma possível ação judicial em face da União (governo federal).
Oi Jean,
Vi que o traje é caro mesmo. Em uma clinica do Rio de Janeiro (http://fisiovital.com.br/loja/index.php/produtos/theratogs.html) o traje para bebes (Wunzi) é vendido por R$ 1.203,00. No site da propria Theratog o traje sai por U$ 200.
Tenho tido divergencias de opinião quanto a aplicação do Theratogs. Meu filho faz fisio com um a terapeuta que diz que no caso dele não é aplicavel e que as fitas de Kinesio é a melhor indicação. Porém, ela não aplica as fitas, pois não tem a instrução necessaria. No entanto, soubemos da fita por intermédio de outra profissional, que ao consultarmos sobre o uso do traje, ela se mostrou favoravel ao tratamento.
Então estamos numa sinuca de bico, pois não temos um pensamento uniforme quanto à aplicação dos tratamentos. Na verdade, sinto que essa será uma questão recorrente no que se refere a definição de qual tratamento deve ser aplicado.
Outra dificuldade que também tenho sentido ultimamente é na indicação de como esta a evolução do quadro dele.
Comprei o livro do Sarah de Brasilia (http://www.grupogen.com.br/ch/prod/7560/3681/3438/metodo-sarah—reabilitacao-baseada-na-familia-e-no-contexto-da-crianca-com-lesao-cerebral.aspx) que explica o método de tratamento de crianças com lesão. É importante para que os pais entendam como podem participar no tratamento das crianças. A partir da leitura de algumas partes do livro, percebi que como os profissionais envolvidos no tratamento dele não se interagem e não se comunicam, e que isso é de suma importancia na definição dos melhores tratamentos e na avaliação periodica do desenvolvimento dele. Isso me fez repensar sobre como estamos lidando com isso e o que podemos fazer para melhorar.
Dia 20/03 voltaremos no Lucy Montoro para consulta com a fisiatra. Talvez ela nos diga com mais detalhes como será o tratamento dele. Vamos esperar.
Ele tem ignorado o braço esquerdo e isso tem me preocupado bastante. Já li alguns artigos cientificos e eles nomeiam esse comportamento como heminegligencia, pois nesse caso à todo lado afetado pela lesão.
David.
David, Therasuit e Theratog não são sinônimos, ok?
Creio que a melhor pessoa para te indicar se o therasuit é ou não viável é um fisiatra ou um neurologista que CONHEÇA o método ou até mesmo um fisioterapeuta que trabalhe com therasuit, em que pese o fato de que a opinião desse tipo de profissional será parcial dado o interesse no fornecimento do serviço.
Pelo que li do seu filho, é provável que seja benéfico. Pesquise mais sobre o assunto, veja vídeos de pessoas que fizeram o tratamento.
Eu consegui uma prescrição médica ontem, vou ingressar com uma ação em face do Estado e do Município pra ver se consigo equoterapia e o thera. Tomara que dê certo !
E a Léa já vai começar a rir ao ler isso, porque eu só falo de Therasuit, hahaha.
Abraço e boa sorte a todos.
Jean querido, não vou rir não, não conheço irmão melhor com tanto amor igual a vc., te amo meu amigo, sempre solidário com o próximo, vc. É do bem, alma iluminada, grande beijo no coração
David, o óleo chegou?
Tentei importar pelo Amazon e apareceu uma mensagem que não poderia ser entregue no Brasil.
Será que a ANVISA barra?
Oi Jean,
Sim o óleo chegou. Eu importei pelo site http://www.vitacost.com/ dia 30/01 e chegou em casa por volta do dia 15/02.
Eu importei somente um frasco de 60ml pra ver como seria a adaptação. Dá pra misturar na comida tranquilamente que voce não sente o gosto. Ele se adaptou bem. Estamos dando 1 dose dia sim dia não pra ver como o organismo reage.
Vou importar de novo daqui uns dias, dessa vez vou comprar mais alguns.
Vou aproveitar e compartilhar que meu filho iniciou ontem os trabalhos no Lucy Montoro, passamos pela primeira fase. Voltaremos lá no dia 20/03 para a consulta mais detalhada com a médica. Ele também começou na escola esses dias. Já esta adaptado.
Estamos aguardando chegar as fitas de Kinesio pra continuar a aplicação. Também importei esse material do site theratape.com
Abs,
David.
Quais referências você tinha desse site?
Eu comprei ômega 3 da Proepa e uso uma seringa para retirar da cápsula.
Já ouviu falar em Therasuit e Theratogs?Seria recomendável para seu filho?
Estou tentando o encaminhamento dela para o Lucy Montoro também, o de Ribeirão Preto. De qual cidade você é? Tem facebook?
Abraço
Jean
Pesquisem sobre neurônio espelho.
http://www2.uol.com.br/vivermente/reportagens/a_imitacao_pode_curar.html
Se vocês mostrarem um vídeo de uma pessoa caminhando a alguém, o simples observar ativam as áreas do cérebro responsável pelo ato. Será que é um estímulo apto a forçar novos caminhos no cérebro?
Minha irmã começou a imitar gestos com a mão, faz hang loose, joinha, mostra o dedo, estala os dedos (sai o som, estala mesmo), cruza os dedos, faz sinal de roqueiro, a saudação vulcana da jornada das estrelas, 1,2,3,4,5, bate a mão (aberta ou dando soco) e qualquer outro movimento que faço com os dedos e mão.
Ela faz por imitação. Bebês aprendem fazendo isso, salvo engano.
Jean,
Ei tive um caso parecido ao a esse, Foi até bem mais grave, pois não precisei tinha o porquê realizar cirurgias. Se fosse caso de fazer, tudo seria mais fácil de ser superado, A traqueo é uma coisa tensa. Eu mesmo tirei a traqueo num acesso de estar fora de si que eu tinha, Médicos disseram que não sabiam como tirar a traqueo mesmo. É mole? Também ouvi de muita gente hoje em dia, que eu me livrei, pois muita gente não sai do estado que precisa de traqueo. Não entendo o porquê a medicina não investe nisso,
Tudo isso não me deixou ileso, Tenho problemas na voz; mas o que importa mesmo é estar vivo. Não pega esse comentário como uma coisa a ser feita, pois aprendi que o cérebro nos surpreende de formas que nem mesmo imaginamos,
Esse relato causou imenso medo aos que me assistiam, mas graças a Deus correu tudo bem.
Acredito que ela não precisando de traqueo, significa que você ela está sendo tratada por profissionais experientes. E traqueo nem sempre é segura!
Um abraço,
Ops, postei o link errado.
É esse
http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/22867826
Cliquem em “Free PCM article” e depois em PDF (760K)
Bom, eu li mais sobre o assunto. Achei o blog de um dos pesquisadores e ele respondeu meu e-mail.
Isso ainda está em fase experimental.
O artigo científico publicado é esse
www.
David, pesquisa sobre Thera Suit e me fala o que acha acerca do assunto.
Você tem facebook?
Obrigado, David. Tenho que agradecer a Kelli também da comunidade do face.
Achei interessante o uso de Omega 3. O que será que o médico falara?
Oi Jean,
Conversei com a pediatra dele e ela comentou que não há problema em introduzir na dieta dele omega 3. A principio introduzimos sardinha e salmão. No caso do salmão, foi procurar informação e fiquei sabendo que o salmão que comemos não é rico em omega 3, pois são peixes criados em cativeiro. O salmão que possui altas doses de omega 3 são os selvagens, pescados em aguas profundas principalmente na Russia e no Alaska.
http://globoesporte.globo.com/eu-atleta/nutricao/guia/polemica-do-salmao-o-peixe-criado-em-cativeiro-nao-faz-bem-saude.html
David.
David, eu pesquisei sobre Ômega 3 líquido, pretendo importar, caso uma médica aqui da cidade, especialista em alimentação enteral, recomendar a ingestão.
Não achei no Brasil liquid fish oil pra comprar.
Eventualmente, irei importar da Nordic Naturals.
Você leu o artigo que postei?
Ola Jean
Eu li sim a materia que voce recomendou. Inclusive ja importei o óleo da Nordic Naturals. Ele ainda não chegou, mas enquanto isso estou dando pra ele farinha de linhaça que é rica em omega 3 e sem contra-indicação. Tava dando óleo de linhaça prensado a frio misturado na comida, mas fiquei com um pouco de receio e parei com o óleo, continuo com a farinha mesmo.
Gente, sobre o ômega 3, vcs conhecem a chia?? não sei se tem alguma contra indicação, mas sei que ela é riquíssima em ômega 3. Bjoo
Pessoal, Bom Dia !
Acompanho o blog já faz um tempo e somente agora resolvi contar minha historia. Antes de mais nada obrigado Fernanda por ter coragem e ser perseverante quanto a abertura e manutenção do site. Pelos relatos, acredito muito que você esta ajudando na construção de uma plataforma rica e facilitadora para as pessoas e familiares que estão experimentando esse aprendizado de vida.
É um trabalho social maravilhoso, parabéns.
Quanto ao meu caso, meu filho aos 7 meses sofreu uma queda da própria altura e sofreu um TCE. Teve que passar por uma craniotomia, pois a fratura causou rompimento de uma artéria que pelo sangramento causou um hematoma intracerebral. Ele ficou internado 8 dias na UTI pediátrica e mais 4 dias no quarto.
Durante a internação teve que ficar em coma induzido e respirando com ajuda dos aparelhos. Não precisou fazer traqueo e o desmame foi tranquilo.
Desde sua alta, ele faz fisioterapia para recuperação dos movimentos do braço esquerdo e também para melhorar a marcha.
Tomou anticonvulsivante durante 2 meses após a internação, pois apresentou sinais de convulsão ainda durante a internação. Após 2 eletros constatamos que não haviam sinais de desequilíbrio da atividade cerebral e paramos com o remédio a pedido da Neuropediatra.
Faz sessões de terapia ocupacional para estimular a parte sensorial e motora.
Usa tampão no olho esquerdo para estimular a lateralização do olho.
Recentemente fizemos uma aplicação se Kinesio Tape para auxiliar o movimento e a vascularização da musculatura
–> http://science.howstuffworks.com/kinesiology-tape.htm
Ele possui um pouco de dificuldade para andar, pois continua com um pouco de desequilíbrio. Fazemos brincadeiras com lençol e movimentos com balanço.
Esta com dificuldade de manter a atenção (difícil de avaliar se é consequência da lesão ou não).
Não fala e também não aprende gestos/movimentos normalmente aprendidos por imitação.
Os médicos falaram logo no hospital que o cérebro sofreu isquemia, mas pela plasticidade neural há grande chances de recuperação, ainda mais pela sua idade.
Estamos batalhando ao máximo pela melhora dele, consultando diversos médicos para saber se temos que tratar outras áreas que poderiam ser afetas, e alertas sobre distúrbios que ainda podem ocorrer.
Em termos funcionais já sabemos que não houve perda da visão e nem da audição.
O que esta claro pra nós nesse momento é sobre os movimentos motores, o desequilíbrio e também a lateralização do olho, que prejudica um pouco a noção de espaço e também o movimento de marcha.
Ele tenta evitar ao máximo usar o braço esquerdo, mas aconselhados pela Terapeuta Ocupacional, estamos bloqueando de maneira moderada o braço direito para estimular o esquerdo.
Estamos aguardando vaga no instituto Lucy Montoro para avaliar a necessidade de terapias complementares.
Já pensei em aromaterapia, mas não há estudos sobre o beneficio desse tipo de terapia nos casos de TCE.
A alimentação dele é a mesma que dávamos antes do acidente. Somente introduzimos peixes de águas profundas com alto teor de Omega 3 e 6. É comprovado o beneficio desses tipos de óleo na produção da chamada bainha mielínica http://pt.wikipedia.org/wiki/Bainha_de_mielina, responsável pela eficiência das sinapses.
Não apresenta problemas de digestão ou outras deficiências.
Decidimos em iniciar a participação dele em um maternal para obter contato com outras crianças e auxilia-lo de alguma forma.
Bom é isso para o momento.
David.
OLÁ DAVI…
Fiquei muito emocionada com o seu relato e muito emocionada e grata pelo seu agradecimento da existência do Blog e do “meu trabalho”… Faço isso por amor, por acreditar que a maioria das pessoas (como minha família na época) tem pouca ou nenhuma noção das possíveis consequências/sequelas e “tratamentos” após um Traumatismo Craniano, uma lesão axonal difusa ou uma lesão qualquer no cérebro… E mais ainda, por querer dar esperança para a pessoa que sofreu a lesão e/ou seus familiares, por saber que o cérebro é cheio de “segredos” e surpresas, que a neuroplasticidade existe e é incrível!!! Eu passei por muitas dificuldades e venci, da mesma forma que conheci várias pessoas que também passaram e venceram, mesmo sem nenhuma expectativa boa dos médicos… Quero que as pessoas lutem e tenham esperança num dia melhor, sem querer dizer frases “prontas e bonitas”…. Eu sei, eu vivi e a melhora pode ser incrível, não dá pra se acomodar diante da plasticidade neural…
Você disse que acompanha o blog já tem um tempo, então, acredito que vc já tenha lido muitos textos que escrevi pra outras pessoas…Não vou ficar aqui repetindo que seu filho é novo, etc. Queria saber de algumas informações (isso, se vc não se importar, é claro) pra quem sabe talvez, ajudar de alguma forma, se preciso.
Quantos anos seu filho tem agora? Há quanto tempo aconteceu? Que cidade vocês moram?
Falei do caso do seu filho com uma neuropsicóloga excelente que lida muito com casos de TCE e ela disse que vcs têm que tentar tudo que for possível: Sarah, AACD, Lucy Montoro (que vc disse que já estão tentando) e se estiverem tentando mais de um centro, não falam que estão esperando vaga em outro lugar porque senão eles não chamam.
Vcs já consultaram algum (a) neuropsicólogo (a) infantil??? Seria muito bom, seu filho, como vc já sabe e disse aqui, vai precisar de muita estimulação. Pelo que vi no seu relato, vcs já estão bem orientados e já correndo atrás de tudo…A idéia dele estar em contato com outras crianças é excelente e na verdade, é fundamental pra ele… Parabéns pelo “trabalho” de vcs com ele e obrigada por compartilhar conosco.
Se vcs quiserem falar com uma neuropsicóloga infantil, eu tenho uma pra te indicar. Posso te passar por e-mail.
Qualquer dúvida, meu e-mail é: fernanda.blog@hotmail.com
Aguardo notícias….
Um grande abraço
Fernanda
Ola Fernanda.
Meu filho esta com 1 ano e 5 meses agora, então faz 10 meses que o acidente ocorreu. Nós somos de Santos/SP.
Ainda não procuramos orientação de um neuropsicologo infantil. Vou procurar me informar e talvez converse sim com a Dra. Claudia. Obrigado pelo contato.
OLÁ ROSANGELA…
Fico feliz por vc ter gostado do Blog. Seja bem vinda!
É incrível como a vida de muitos da família também muda completamente com uma tragédia assim, né?
Sei na prática porque durante os primeiros anos, a vida dos meus pais, irmã e no início, até da minha tia e tio também se voltou pra minha recuperação (meu depoimento é o primeiro da sessão “Depoimentos” aqui do Blog, não sei se vc já leu.)
Qual foi o diagnóstico da lesão cerebral do seu irmão?
Vc disse sobre ter se passado 2 anos e tudo parecer ser muito novo… É assim mesmo…O meu acidente também foi em janeiro e daqui 8 dias fará 7 anos e agora que sinto que muita coisa está se “encaixando” de novo, entende? Às vezes, ainda parece que foi “ontem”. É um trauma muito grande pra quem viveu diretamente, como o seu irmão. e pra toda a família também…
Eu conheci, num dos meus tratamentos em S.P., um menino de cerca de 20 anos que foi baleado na cabeça. Mas não conheci pessoalmente casos com problemas grandes de calcificação como vc está dizendo. Eu tive um problema sério de calcificação no ombro esquerdo, eu tive o que se chama de “ombro congelado”, uma dor terrível!!!! Nos primeiros meses, meu braço não movimentava nem 1 cm, se isso acontecia, eu gritava de dor. Eu estava me recuperando inicialmente em Goiás na casa da minha família e depois de uns meses, passei numa consulta com outro ortopedista na cidade que eu morava antes do acidente, próxima à São Paulo. Ele indicou uma infiltração 1 vez por semana de morfina entre outros medicamentos, para que eu sentisse menos dor e assim o fisioterapeuta pudesse forçar mais os movimentos. A injeção era muito dolorida, mas o alívio depois compensava… A fisioterapia era intensa, diária sem nenhum dia de intervalo por mais de 1 ano, todos os dias sem exceção. Após uns 3 anos, meu braço já movimentava muito bem e normalmente de maneira funcional. Tenho limitações, mas faço tudo usando ele….Depois de quase 2 anos de fisio neste braço, fiz também hidroterapia por um tempo e pilates com uma fisioterapeuta (este faço até hoje). Eu não sei qual o caso do seu irmão, mas procure opinião de mais de um ortopedista sobre a única possibilidade ser cirúrgica, etc. O que é mais difícil pra seu irmão, movimentar pernas, braços, mão….????
E na parte emocional, humor, memória…como seu irmão está? Quantos anos ele tem? Ele faz acompanhamento com um neurologista?
Onde vocês moram?
Realmemte 2 anos é muito pouco tempo. Seu irmão ainda pode melhorar bastante!
Que bom que seu irmão tem uma irmã como vc!
Aguardo notícias!!! Vamos nos falando….
Um grande bjo
Fernanda
Muito obrigada Fernanda.
Li o seu depoimento, e a admiro pela sua historia de vida, e principalmente pela iniciativa de criar meios onde todos nos possamos aprender e ensinar um pouco a outros que passam pelas mesmas dificuldadese desafios.
Levamos o jeronimo para um ortopedista que desaconselhou de forma explicita a cirurgia. Segundo ele, os ricos nao justificariam oa beneficios.
Ele iniciou na ultima segunda feira a hidroterapia, e no dia 17 de feveriero estara visitando pela segunda vez a clinica do dr. Higashi, que e um neurologista com uma pratica bem holistica. Eu acredito que combinando as injecoes do Dr. Higashi, mais a hidroterapia e fisioterapia, ele tara um alivio muito grande das dores.
O artigo que saiu de oleo de peixe e muit bom, irei me informar melhor sobre isso.
Ainda estou me familiarizando com o blog, por isso nao sei se as outras pesoas leram o que postei sobre calcificacao, pois so obtive o seu comentario. Gostaria de saber se ha mais alguem com alguma experiencia neste sentido, caso isso seja possivel.
O meu irmao tem 51 anos, e a memoria, humor, etc, estao otimos. Felizmente, nao ha comprometimento aparente na parte cognitiva, o que ajuda muito para nos. Ele esta muito positivo que com o tempo ele tera um grande avanco na parte motora.
Vou mante-la informada, e apos a visita ao neurologista eu digo que tpo de injecao foi usada.
Um grande beijo.
OI ROSANGELA….
Quantas notícias boas….Que bom que a parte cognitiva do seu irmão não foi afetada e que seu irmão está otimista com relação à parte motora. Esta parte emocional é muito importante e ajuda muito.
Quanto à calcificação, o que eu souber te aviso. As outras pessoas também poderão ajudar. Vamos aguardar….
Boa sorte nos tratamentos do seu irmão e próximas consultas!
Seja bem vida ao Blog!!!
Aguardo sua notícias, viu?
Um grande beijo
Fernanda
Rosangela, será que essas injeções são botox?, meu filho tem muito espasmo nas pernas, principalmente de madrugada, eu e meu marido fazemos muitas massagens nas pernas, ele sente alívio, mas qdo. colocam botox, melhora muito, mas só pode usar de seis em seis meses, apesar do caso do seu irmão ser outro, gostaria de saber sobre essa injeção, grande abraço e melhoras para seu irmào.
Boa tarde Fernanda.
Que bom encontrei este blog, no momento em que procurava alguma informacao que pudesse me ajudar e ao mesmo tempo pasar informacoes que possam ser uteis para outros.
Meu irmao foi baleado na cabeca em um assalto em janeiro de 2012. Eu estava no Basil de ferias, pois moro no exterior. Desde entao tenho morado praticamente no brasil, larguei meu trabalho, minha casa para ficar aqui e cuidar do meu irmao.
Ele fez duas cirurgias no hospital Getulio Vargas, saiu de la com uma escara enorme na regiao sacra, com calcificacao em quase todas as articulacoes, e passou por infeccao hospitalar.
Em casa, com o home care, levou mais de um ano para fechar a escara, com isso, a fisioterapia foi muito comprometida, e hoje ainda nao anda e precisa de auxilio para todas as atividades do dia a dia.
Estamos aguardando que ele seja chamado pela rede Sarah, mas enquanto isso, o levamos para avaliacao em algumas clinicas de reabilitacao. Ele provavelmente iniciara a hidroterapia na proxima semana, e acreditamos qua isso ira ajuda-lo com a mobilidade. Quanto a calcificacao, nos foi informado que so com cirurgia, iremos em breve consultar um ortopedista(alguem aqui teve experiencia com calcificacao e usou outro metodo sem ser cirurgia?).
Alem da fisioterapia, acumpuntura e terapia cranio-sacral que faz com 3 fisioterapeutas maravilhosos, eu pratico com ele meditacao e trauma sensitive yoga, pois sou instrutora de yoga e fui me especializar nesta modalidade para que pudesse adaptar a pratica para casos como o dele.
Embora ja tenham se passado 2 anos, tudo ainda parece ser muito novo, e eu tenho que aprender a cada dia. Alem disso, eu tenho gasto uma quantidade enorme de energia somente para lhe dar com o plano de saude. E incrivel como funciona o sistema de saude.
Esou muito grata por encontrar este blog e farei dele mais uma fonte de consulta e suporte.
Rosangela.
Lea, quais estímulos você acha que posso enviar a minha irmã, além de fisio e fono?
Música…o que mais?
Jean, no Guga eu uso esses três estímulos e uns brinquedos de encaixe, tv, mas o caso da sua irmã é outro, pelo que li ela esta inconsciente, acho melhor a Fernanda te responder ela tem mais experiência, aguarde que ela vai ler aqui e irá te responder, bjs .
OI JEAN, OI LEA….
Jean, vi que a Lea acabou de te responder uma pergunta que vc tinha feito sobre os estímulos que vc poderia usar com sua irmã, né?
Como ela está hoje? Eu te respondi acima, mas acho que vc ainda não deve ter visto…
Eu não entendi muito bem a sua pergunta. Vc quer saber o que vc pode fazer com sua irmã mesmo ela estando em coma? É isso mesmo?
Além dela ter estimulação com fisio, fono e até músicas que vc citou, não me vem nada na cabeça agora, mas vou procurar saber…
Um grande abraço!
Aguardo notícias!!!!!
Fernanda
Oi Fernanda, eu li suas respostas.
Ela está estável, a novidade é que ela pega uma bolinha da minha mão.
Pode ser coincidência porque ela movimenta muito o braço, mas parece intencional.
JEAN, como está sua irmã? Mande notícias, bjs
Lea, tudo bem? Alguma novidade ou ideia?
Eu postei lá em baixo sobre ela.
Como está seu filho?
Jean, aqui tem faltado muita luz, quando meu marido vai entrar no blog ou não tem luz ou esta cansado ai ele vai dormir, mas ele vai testar,bjs
Jean, aguarde a Fernanda, ela vai te responder, o blog é dela, eu é que me meto aqui todos os dias, é onde encontro força pra continuar, a Fernanda é maravilhosa tenho certeza que vc. Vai gostar muito dela, ela tem experiência de oito anos, e vai te orientar muito bem, ela deixa eu responder a vcs. Com esse pouquinho de aprendizado que obtive nesses dois anos com o Guga, mas sei que ainda tem muita estrada na minha frente, espero tirar de letra, melhoras tb. Pra sua irmã, mande noticias, estou aqui todos os dias, bjs. No seu coração
JEAN ….
Sua irmã tem muita sorte de ter vc… É bonito ver sua dedicação para ajudar na recuperação dela…
Tô muito feliz que sua irmã está em casa!
A Lea realmente é uma querida e temos mesmo muito que agradecê-la por estar sempre aqui de plantão (rsrs) com seu jeito sereno e positivo ajudando a todos. O Blog começou com um grupo de pessoas e quando todos “desistiram” por motivos outros e só eu decidi ficar responsável por seguir com este Blog, eu fiquei com muito medo de não conseguir sozinha devido às dificuldades e fadiga que fiquei após o TCE, sabe? E a Lea, de repente, sem combinarmos nada, se tornou meu “braço direito”aqui, rsrs. Ela sempre tá por aqui e isso é tão bom, né?
Você que tem procurado saber várias coisas, leia o texto neste site abaixo:
http://www.fonoemneuro.com/saiba-mais/traumatismo-cranioencefalico/
Se não conseguir entrar por aqui, procure no Google: “escala rancho los amigos”. Lá tem algumas explicações sobre os níveis de consciência quando a pessoa está saindo do coma, etc.
O acidente da sua irmã é bem recente e tem muita coisa pra melhorar.
A plasticidade cerebral é incrível e eu sou prova viva disso…rs. Vc já deve ter lido meu depoimento, é o primeiro da sessão “Depoimentos”. Dia 28 de janeiro deste ano fará 7 anos que tive o TCE com lesão axonal difusa.
Vamos conversando…Continue nos mandando notícias da sua irmã. Ela está em minhas orações. Muita força e fé, nunca deixe de acreditar….
Um grande abraço
Fernanda
O.B.S.: Acima tb escrevi pra vc após toda sua explicação sobre o ANKI. Obrigada mais uma vez pela dica!
Vanessa, quantas felicidade, que Deus abençoe João Paulo e vc., ele teve muita sorte de ter vc. sempre ao lado dele, ainda vem muitas alegrias da parte dele, um grande beijo para os dois.
Faz pouco tempo que conheço o blog, mas pelo que percebi, tenho que te agradecer Lea, obrigado por estar sempre aqui, de plantão, haha, sempre apoiando o pessoal.
Melhoras para o seu filho !
Oi gente!! Estou muito feliz, esse mês vai fazer 9 meses que o João Paulo sofreu o acidente e essa semana ele está dando sinais de memória, como sempre faço, esses dias perguntei a ele oq ele tinha feito durante o dia e ele me contou que tinha andado a cavalo, achei d++! Já não usa mais fraldas tb e o humor está mais estável, faz um tempo que não bate mais na gente rsrsrs Estou pesquisando cartilhas pra comprar pra ele treinar bastante e aumentar o vocabulário, por causa do problema de memória ele esquece muito o nome das coisas e aí não consegue se expressar.. Beijossss
VANESSA QUERIDA….
Fiquei muito feliz em saber de todas as evoluções do João Paulo. Tenho sempre vcs no meu pensamento e nas minhas orações…Qdo vc escreveu aqui, fiquei com um ponto de interrogação na minha cabeça e agora, dando uma olhada aqui no Blog (em uma das minhas noites de insônia, rs), vi que no dia acabei não comentando com vc.
Eu sou fonoaudióloga, mas depois que me formei (há vários anos) nunca trabalhei com linguagem, minha área era da audição… Mas, enfim, me questionei pelo pouco que vc contou: será que esta dificuldade do João Paulo de dizer o nome das coisas é mais uma ANOMIA, ou seja, é um problema mais de linguagem ou é mais de memória mesmo??? Um fonoaudiólogo ou um neuropsicólogo pode tirar essa dúvida. Ele está passando em tratamento com um desses profissionais?
Esses profissionais podem trabalhar várias estratégias que poderão ser usadas no dia a dia do seu marido de maneira muito eficaz…
Uma coisa importante: um neuropsicólogo pode ajudar muito com estratégias apropriadas para otimizar a memória e para manejar o comportamento. Não sei se já te falei isso. Se eu tiver repetindo, me desculpa!
O João Paulo tem muita sorte de ter uma pessoa como vc ao lado dele. É de admirar toda sua luta, amor e dedicação na recuperação dele. Lindo de ver!!!! Meus Parabéns!!!! Vc é uma guerreira tb!!!
Mande notícias…
Um grande beijo
Fernanda
Fernanda, vi seu e-mail, vc sempre tão atenciosa e querida!!
O João Paulo faz sim acompanhamento com fono e neuropsicólogo, só não faz acompanhamento com neuropsiquiatria (minha mãe tem receio que o médico dê remédios que dope ele). O problema dele é de memória mesmo, ele ainda retém bem pouco de tudo que aprende, mas temos notado melhora, então estamos muito confiantes na evolução dele nesse sentido, a orientação da fono é pra praticarmos muita leitura com ele, ele ainda troca algumas letras, então quando fala com a gente as vezes fica meio confuso.
Vc é um exemplo pra mim viu!! Tenho um carinho imenso por vc!!
Cadê a Bruna heim!!?!
Bjosssssss
OI VANESSA!!!!
Obrigada, eu também tenho um enorme carinho por vc!!!!!!
Que bom que o João Paulo faz acompanhamento com fono e neuropsicólogo. Ótimo, então isso já foi avaliado ….
Tô feliz em saber todos os progressos dele….
Quanto ao acompanhamento com neuro ou psiquiatra, não quero interferir na opinião da sua mãe nem da sua família. Vou te falar o que eu penso, o que eu vivo e as experiências que conheço, tá?
O acompanhamento com neuro, na grande maioria dos casos, ou pelo menos, 99% dos que eu conheço, acaba sendo imprescindível. Por que???
Quando sofremos uma lesão cerebral, sofremos várias consequências não só na área cognitiva, linguagem, etc, mas também na área emocional, comportamental….entende? E com isso (além de todos os tratamentos que citamos aqui), o remédio pode ser senão fundamental e necessário, um imenso “facilitador” e coolaborador para o processo de reabilitação.
Em poucos casos, o que conheço é o da Sabrina (que tem aqui no Blog), “não há necessidade” de medicamento… Mas, o caso da Sabrina, pelo que ela diz, as consequências do TCE foram só motoras (o que é bem mais raro).
No meu caso, por exemplo, nunca consegui ficar sem medicamento, pelo menos até hoje; pode ser que isso mude com o tempo.
Se não é o meu medicamento, eu fico mais ansiosa, nervosa, impaciente, impulsiva, depressiva, menos “centrada”, tenho alteração de humor, sono e apetite. Isso, tudo, quando controlado com medicamento, sempre me ajudou muito para ter uma MELHOR REABILITAÇÃO. No meu caso, foi fundamental, entende? E eu sempre fiz terapias com psicólogo, entre outros, tentando outros meios para ajudar, mas não é do nosso “controle”, a lesão atrapalha! Demorei muito pra entender e aceitar isso!!!!!
Pelo que vc já contou aqui dos comportamentos e “reações” do seu marido, além de outras dificuldades como atenção, memória, acho super válido uma avaliação com um bom neurologista que lida bastante com casos de TCE, etc..
Conheço várias pessoas que tomam medicamentos para estabilizar o humor, para melhorar atenção, concentração… Isso, consequentemente ajuda a trabalhar a memória. Vou te falar algo muito pessoal: “o alívio que o uso do medicamento me deu e ainda dá, é incrível”. Minha vida pós acidente melhorou quase 90 ou 100% com o uso de remédio indicado por neuro. Por isso, estou te dizendo tudo isso, acho que tenho obrigação até para com o João Paulo, de te dizer sobre a minha experiência; até porque conheço de perto várias experiências parecidas com a minha, do medicamento ser fundamental para a melhora do tratamento como um todo!
Entendo perfeitamente a preocupação da sua mãe dos médicos darem remédios pro João Paulo e ele ficar apático, “dopado”.. Meus pais tb sempre tiveram essa preocupação, mas depois que viram no dia a dia, a diferença, o resultado pra melhor após o uso do remédio, eles compreenderam. Tenha em mente que no início de qualquer uso de medicamento, a pessoa pode ficar com muito sono, apática, parecendo “dopada”, mas isso não pode durar muito tempo. Se permanecer, tem que haver a troca da medicação. Medicamento é muito complicado, pois o que é bom pra uma pessoa, pode ser péssimo pra outra e o que causa tal efeito em uma, pode trazer um efeito totalmente contrário na outra. Daí é importante ter paciência e perseverança. No meu caso mesmo, nunca “acertei” de primeira os medicamentos nem mesmo os neurologistas com quem eu me consultava, mas nunca desisti de tentar.
Onde vcs moram mesmo?
Quanto à Bruna, também tenho sentido falta dela…Se eu souber alguma notícia, eu te falo.
Um grande beijo querida…
Aguardo notícias….sempre aqui na torcida…
Até breve…
Fernanda
Que seja bem vinda, ela só vai dar alegria, tenham paciência, perseverança e muito amor com ela, bjs. No coração.
Oi, você testou o anki?
Minha irmã voltou para casa hoje, ou melhor ontem, agora são quase 2 da manhã, ela chegou às 22.00h.
Um mês e quatro dias de hospital.
Retirou a tráqueo., ainda está inconsciente, glasglow 10.
Esse blog é a espinha dorsal do meu equilíbrio psicológico.
Bom, eu não sei o porquê, mas eu não consigo postar o vídeo que demonstra como fazer com uma mão, na postagem sai sempre o primeiro vídeo.
Digitem então no youtube
2 bolinhas em uma mão – dica rápida de malabarismo (Juggling tutorial – balls)
A prática de malabarismo AUMENTA a massa branca (5%) e a massa cinzenta do cérebro.
Que plasticidade ! O negócio é bom hein
Estudo em universidades na Inglaterra e na Alemanha.
Notícia do Estadão.
http://www.estadao.com.br/noticias/geral,malabarismo-aumenta-o-poder-do-cerebro-diz-estudo,449786,0.htm
Notícia em um site de Portugal
http://www.dn.pt/inicio/ciencia/interior.aspx?content_id=1394079&seccao=Sabia%20que
Notícia que fala que isso pode ajudar pacientes com lesões cerebrais. – É um blog, infelizmente não se menciona a fonte da informação.
Vídeo no youtube ensinando – Todo mundo que tenta passa a bolinha de uma mão pra outra e joga uma pra cima, ISSO ESTÁ ERRADO, É POR ISSO QUE NINGUÉM CONSEGUE FAZER.
O vídeo é bem legal, mas eu acho que ele complicou um pouquinho em algumas partes.
Eu pratico há nove anos. Se vocês quiserem eu posso fazer um vídeo em algumas semanas.
Segundo essa notícia, mesmo se a pessoa não conseguir dominar totalmente as três bolinhas, ainda assim há mudanças, NOS AXONIOS.
http://www.institutocei.com.br/index.php?option=com_content&view=article&id=124:fazer-malabarismo-melhora-conexoes-do-cerebro-diz-estudo&catid=51:exercicios&Itemid=65
Conversem com o médico de vocês sobre o assunto, é uma atividade complexa e EXAUSTIVA (não sei se faz mal), mas não é tão difícil como todo mundo acha.
Quem vai ser o primeiro a aprender e postar um vídeo?
Olá Jean, obrigada pela dica!
Me passa seu contato. Meu irmão tbm está internado com glasglow 10. Tbm teve que fazer cirurgia para drenar, enfim. Situações diferentes porém com semelhanças.
Anota meu e-mail: thais.info01@gmail.com
Bjs
Ops, eu tinha postado sobre um programa de computador que estimula a memorização, mas sumiu o que publiquei.
Fernanda, eu não sei se o que escrevi está pendente de moderação, se não aparecer nada aí, me avisa que eu escrevo denovo.
Jean, meu marido vai entrar nesse programa, vamos ver o que utilizar atualmente no Guga, depois falo o resultado, bjs amigo.
Ah que legal ! Use ele diariamente, to na torcida.
JEAN…
Apareceu sim toda sua explicação e eu vi desde o dia que vc postou.
MUITO OBRIGADA pela dica!!! Muito legal mesmo!!!!
Até eu vou usar, rs.
Um grande abraço
Ah, esqueci de falar, isso provavelmente estimulará novas conexões cerebrais…já que é um programa de aprendizado.
Eu tenho uma sugestão para aqueles que estão enfrentando problemas de memória, principalmente a de curto prazo ou de aprendizado.
Existe um programa de computador chamado Anki, ele é baseado, salvo engano, na chamada curva do esquecimento, segundo estudos, você tem que revisar o que tentou memorizar no dia seguinte e depois em alguns dias, depois em semanas, e por fim em meses. Enquanto mais você revisa, maior o espaçamento de tempo necessário para a próxima revisão.
Eu sempre achei isso lógico mas inviável na prática, da muito trabalho ficar agendando quando você vai ter que revisar determinado assunto que está tentando aprender, mormente quando a carga de informação é alta.
Mas eu mudei de opinião quando conheci o programa que mencionei.
Você cadastra nele o que quer aprender, por exemplo, suponha que você quer memorizar todas as capitais do mundo, então comece a cadastrar 5 países por dia com suas respectivas capitais.
No outro dia o programa vai te perguntar o que você cadastrou no dia anterior, aí você pensa, responde e clica no botão “mostrar resposta”.
Depois disso, você informa se foi fácil lembrar, se foi bom, difícil ou se você errou.
Se você errar ele vai retornar a pergunta em 5 minutos, se for fácil, em 4 dias, e se em 4 dias você informar que foi fácil lembrar, a revisão será em 8 depois depois em 20 dias e posteriormente até mesmo em 3 meses.
A revisão é baseada no grau de dificuldade da memorização.
Como esse programa pode ajudar quem está com défict na memória de curto prazo?
No começo do aprendizado, você vai ter que usá-la para relembrar o que aprendeu a pouco tempo, logo, esse é um ótimo exercício.
A vantagem é que você revisa apenas o que tem dificuldade de lembrar, portanto você estimula a memória de curto prazo, já que o que é fácil é revisado com menos frequência e fica na memória de longo prazo.
É claro que, na medida que você repete as questões haverá uma assimilação da informação e ela irá para a memória de longo prazo, vai ficar mais fácil de lembrar.
Mas mesmo assim, é um excelente programa para exercitar o cérebro.
É possível aprender idiomas, as capitais do mundo ou qualquer outra coisa que você quiser.
É possível escolher quantas perguntas você irá revisar por dia, eu normalmente revisava 20 “cartões” por assunto. Eu estava aprendendo centenas de palavras em francês antes da minha irmã sofrer o acidente.
No caso de idiomas, é possível anexar um áudio junto com a resposta, então você lê a resposta e ouve ela ao mesmo tempo, estimulando a memória visual e auditiva, é possivel também anexar imagens.
No site forvo.com é possível fazer download em mp3 de qualquer palavra em vários idiomas, o tamanho do arquivo é pequeno e o anki ocupa pouco espaço na memória do computador, é prático, rápido e eficiente.
PERCEBI QUE EXISTEM PESSOAS AQUI NO SITE QUE SE ENCONTRAM EM FASES DIVERSAS DE RECUPERAÇÃO, SE VOCÊ É CAPAZ DE MEXER NO COMPUTADOR E ENFRENTA PROBLEMAS DE MEMÓRIA.
EU TENHO QUASE CERTEZA QUE ESSE PROGRAMA SERÁ A MELHOR COISA QUE VOCÊ CONHECEU PARA ESTIMULAR A ÁREA DE MEMORIZAÇÃO.
É bem mais legal que joguinhos de memória.
ESPERO TAMBÉM QUE CASO SEU PARENTE OU VOCÊ AINDA NÃO CONSIGA USAR O PROGRAMA, COMO O CASO DA MINHA IRMÃ, ELE SIRVA FUTURAMENTE NA REABILITAÇÃO, QUANDO FOR SUPERADA A FASE MAIS CRÍTICA DA LESÃO.
FAÇAM O TESTE !!
O PROGRAMA PODE SER BAIXADO NO SITE “WWW.BAIXAKI.COM.BR, OU NO SITE OFICIAL “ANKISRS.NET”
ELE É MUITO BÁSICO E SIMPLES DE SER USADO.
Espero não ter sido confuso, é mais fácil entender ao conhecer e vasculhar o programa.
Torço muito pra que isso ajude alguém, vou ficar muito feliz.
Jean.
Feliz ano novo pessoal.
Minha irmã vai voltar pra casa até dia 11,
Um mës e seis dias depois do acidente.
Vão retirar a traqueostomia e manterão apenas a sonda.
Ela entrou no hospital em glasgow 4, no segundo dia caiu para o 3 e estava com pouco sedativo, depois no terceiro dia subiu para 5 e ficou estável nesse estágio até sair da UTI, ficou 13 ou 14 dias, não lembro.
Depois que foi para o quarto subiu pra 9 e agora está em glasgow 10.
Fez uma cirurgia pra retirar um coágulo, ficou alguns dias com um aparelho pra medir a pressão do cränio e fez drenagem de sangue.
O médico disse que ela está evoluindo.
Contudo, eu estou com um pouco de receio acerca da ventilação, não entendo como ela não precisa da tráqueo, ela mal abre a boca, isso acontece somente quando ela boceja.
Vou acabar de ler todos os comentários do blog e depois fazer um relato mais detalhado e objetivo, já que se eu fizer isso agora, vou começar a fazer várias perguntas no relato e eu sei que já há respostas nos comentários.
Força a todos.
Jean
Jean,
Ei tive um caso parecido ao a esse, Foi até bem mais grave, pois não precisei tinha o porquê realizar cirurgias. Se fosse caso de fazer, tudo seria mais fácil de ser superado, A traqueo é uma coisa tensa. Eu mesmo tirei a traqueo num acesso de estar fora de si que eu tinha, Médicos disseram que não sabiam como tirar a traqueo mesmo. É mole? Também ouvi de muita gente hoje em dia, que eu me livrei, pois muita gente não sai do estado que precisa de traqueo. Não entendo o porquê a medicina não investe nisso,
Tudo isso não me deixou ileso, Tenho problemas na voz; mas o que importa mesmo é estar vivo. Não pega esse comentário como uma coisa a ser feita, pois aprendi que o cérebro nos surpreende de formas que nem mesmo imaginamos,
Esse relato causou imenso medo aos que me assistiam, mas graças a Deus correu tudo bem.
Acredito que ela não precisando de traqueo, significa que você ela está sendo tratada por profissionais experientes. E traqueo nem sempre é segura!
Um abraço,
PASSO AQUI PARA DESEJAR A TODOS VOCÊS QUE PASSARAM A FAZER PARTE DA MINHA VIDA NESTE ANO DE 2013, UM ANO NOVO CHEIO DE SAÚDE, PAZ, AMOR, ESPERANÇAS E ALEGRIAS…
DESEJO QUE A ESPERANÇA DE VCS SE RENOVE, QUE CONTINUEM COM FÉ NA VIDA, QUE TENHAM SEMPRE FORÇA PARA SEGUIR SEUS CAMINHOS E QUE O AMOR SEMPRE ESTEJA PRESENTE….
QUE 2014 SEJA UM ANO DE GRANDES “EVOLUÇÕES” E VITÓRIAS PARA TODOS VOCÊS, TAMBÉM PARA OS FAMILIARES E AMIGOS, QUE UM DIA O CÉREBRO MUDOU…
Pessoal, ano meio sumida, mas não podia deixar de passar aqui pra agradecer a todos pelo apoio num momento tão difícil, já disse e não me canso de dizer, esse blog foi a luz da esperança acendendo diariamente no momento mais difícil da minha vida, que em 2014 continuemos nos ajudando. Mais uma vez, meu muito obrigada, vcs já fazem parte da minha história, estarão pra sempre no meu coração. Muito amor e fé pra gente em 2014 e todo o resto dará certo!!! Beijosss
Vanessa, vc. Falou tudo que gostaria de ter dito, realmente esse blog faz parte da minha vida, venho aqui todos os dias pra ver se encontro alguma ajuda para
recuperação do Guga, e encontro pessoas com os mesmos problemas e outras passando experiência valiosas, isso me fortalece, eu ajudar em alguma coisa e ser ajudada por algum anjo, que 2014 nos traga muitas vitorias, realizações ,saúde e força pra continuarmos na luta diária, bjs no coração de todos.
Olá LiliAna meu nome e Luciana e tenho um sobrinho qye sofreu acidente de moto e teve LAD vi que vice e de guarulhos e ele também, gostaria de pedir o contato da neuropsicologa Anair para levá-lo.
Muito obrigada
OI LUCIANA….
Não sei se a Liliana viu sua pergunta ou já te respondeu…Mas, hoje tomei a liberdade de falar do seu sobrinho pra Anair e eu passei o contato dela pra vc pelo seu e-mail…
Se vc não recebeu, entre em contato de novo comigo por aqui ou pelo meu e-mail: fernanda.blog@hotmail.com, que te passo novamente.
Boa sorte para seu sobrinho e toda a família….
Qualquer coisa, estamos aqui
Um grande abraço
Fernanda
Luciana, desculpe mas a sua mensagem escapou – o meu email é liliana.covino@gmail.com, entre em contato comigo por email, fica mais fácil, como vc também é de guarulhos, podemos nos encontrar!!! beijos espero que agora ele esteja bem!
Obrigada Fernanda pelo carinho, tb desejo tudo de bom pra vc. E sua família e que 2014 seja cheio de realizações para vc. E todos que enfrentam qualquer tipo de dor na alma, um grande beijo.
SEI QUE MUITOS DE VOCÊS ESTÃO VIVENDO UM NATAL COM UM POUCO DE TRISTEZA POR VÁRIOS ACONTECIMENTOS DIFÍCEIS E SOFRIDOS QUE PASSARAM E/OU TÊM PASSADO…
NESSAS DATAS DE FIM DE ANO É NORMAL FICARMOS MAIS SENSÍVEIS E FAZERMOS UMA CERTA REFLEXÃO DA VIDA, ETC.
MAS, QUERO DIZER PRA TODOS VOCÊS QUE DESEJO UM NATAL CHEIO DE BENÇÃOS E ESPERANÇA NA VIDA!!!!!!!!! TENTEM PENSAR NA OPORTUNIDADE QUE SEUS ENTES QUERIDOS ESTÃO TENDO DE VIVEREM, DE ESTAREM AQUI SE RECUPERANDO COMO UM “SEGUNDA CHANCE” QUE MUITOS NÃO TIVERAM E NÃO TÊM TODOS OS DIAS…
MUITA SAÚDE, PAZ, AMOR, CARINHO, ALEGRIAS, FÉ, REALIZAÇÕES, PERSISTÊNCIA E CORAGEM!!!!!!
UM GRANDE BEIJO NO CORAÇÃO DE VOCÊS E OBRIGADA PELO IMENSO CARINHO…
FERNANDA
Obrigado Lea, eu não tenho facebook mas vou fazer um !
Vou copiar agora todos os depoimentos e imprimir para lë-los.
Tem muita informação aqui! Fiquei muito feliz pela recuperação da Isabela (Anna Karina), o quadro neurológico dela, aparentemente, é muito parecido com o da minha irmã, é como se a Anna estivesse descrevendo minha irmã, os movimentos, etc. Fiquei impressionado.
Eu ainda não li tudo no blog, mas vou fazer isso prontamente.
Muito obrigado Lea !!!
O pessoal do blog estará nas minhas orações.
Em breve vou fazer um relato da minha irmã.
Abraço.
Jean, a Fernanda vai te responder, mas antecipo meu face Lea Barata, pode me acessar, tenha fé sua irmã vai melhorar, lei alguns depoimentos, tem varios casos patecidos com o da sua irmã, vai no depoimento familiar, abraços
Olá, escrevi na área do “quem somos”, mas vou postar aqui novamente.
Minha irmã, de 19 anos, sofreu um acidente dia 5 e está em coma grave.
Hoje vai fazer 13 dias e ela está saindo da UTI porque consegue respirar sem a ajuda de aparelhos. Ela mexe involuntariamente as duas pernas, os dois braços, a cabeça e abre os olhos um pouco.
Contudo, ainda está em coma profundo e teve lesão axonal difusa.
Eu gostaria de te pedir Fernanda pra que me enviasse um e-mail e me repassasse e-mail de outras pessoas que passaram pela mesma situação, caso elas autorizarem.
Eu acredito na recuperação da minha irmã e já quero desde já planejar terapias.
Obrigado e parabéns pelo Blog.
OI JEAN…
Seja bem vindo! Eu não repasso e-mails das pessoas que entram aqui, até porque a maioria delas, quando escrevem seus depoimentos, já deixa o contato (face ou e-mail) para todos que quiserem….Além disso, o objetivo do Blog é que as pessoas troquem experiências e dicas umas com as outras e desta forma aqui seja um lugar de encontro, desabafo, esperança e aprendizado com a história de cada um.
O acidente da sua irmã é muitooooo recente e eu também acredito na recuperação dela. Por favor, leia os depoimentos que estão aqui na sessão “Depoimentos” e “Depoimentos familiares” que com certeza te darão idéia de terapias, tempo de recuperação, etc..
Cada caso é um caso, mas a recuperação de um TCE “grave” (como a de muitos aqui) com lesão axonal difusa é lenta…. Mas tenha fé porque a plasticidade do cérebro é incrível!
Após ler os depoimentos, entre em contato novamente aqui no Blog, pois todos nós aqui podemos te ajudar!
Se precisar, o meu e-mail é fernanda.blog@hotmail.com
Um grande abraço
Fernanda
Oi Fernanda, concordo com vocë, estava com a cabeça um pouco perdida quando escrevi dia 18, o objetivo do blog é compartilhar experiëncias.
Mas por outro lado, o e-mail é uma importante ferramenta pra chamarem as pessoas a fazer relatos.
Pra “chamar de volta” quem está sumido, rs, o que é perfeitamente possível de entender, já que a família se sacrifica muito em prol da pessoa.
Minha irmã teve progressos !Vou escrever lá em baixo.
ei Thais não se preocupe eu tbm tenho 3 meses nessa nova vida dia 10/09/2013 meu esposo de 26 anos sofreu um grave acidente onde varios medicos me falaram q não tinha mas jeito, ficou 22 dias na uti mas p a surpresa de todos ele esta se recuperando bem ,ainda não fala,não anda, mas em nome de Jesus ele vai voltar!!! quanto há eles colocarem o respirador, é melhor, pois ele deve estar cansado, eles tiram e se precisar colocam novamente,acho até melhor ele usar pois assim é mas seguro!!!vc já deve entrar com o pedido da home care pois pelo que eu sei, demora uns 2 meses ,pois tudo que mexe com justiça infelizmente é demorado pois estamos no brasil! nunca esqueça que a ultima palavra é de Deus, tenha fé pois ele é o medico dos médicos, confie.
Anna Karina, Léa e Adiel as palavras de vcs tem sido de fundamentais para mim …
O Bruno está em um hospital publico … vcs não imaginam a dificuldade que é conseguir falar com o Neurologista, fisio e fono . O médico da UTI é um Clinico Geral que só lê uma fichinha e não responde mais nada … mas vou tentar até o ultimo instante saber quais exercícios a fono e fisio fazem (obrigada Anna!)
Eu sei que ele é acompanhado por uma equipe multiprofissional mas nos deixaram bem claro que lá na UTI o foco é manter o paciente vivo e não reabilitação. Só temos 1:30 hrs de visitas por dia … tentamos de tudo pra ficar tempo com ele mas reforçaram a segurança. Por isso estamos ansiosos para a ida dele pro quarto, tenho certeza que a evolução dele será grande !
Anna estou orando pela Isabella, e quinta-feira estarei torcendo demais por vcs !
Bjos no coração
OI THAÍS….
Sou a Fernanda. Seja bem vinda ao Blog minha querida! Li todos os seus depoimentos aqui e imagino como tudo isso está sendo difícil pra vc e toda sua família. Mas, tenha calma! Sinto vc muito ansiosa com relação a quando seu irmão vai acordar, como vai ser isso, será que ele vai falar logo, vai andar, etc.. Entendo perfeitamente sua ansiedade, ela é muito “normal” e meio óbvia diante de todos esses acontecimentos… Mas, procure manter a calma mesmo que isso pareça impossível. Muitos aqui do Blog já te deram excelentes dicas ( Lea, Adiel, Anna Karina, Elizielly) e eu não tenho muito mais pra te acrescentar….
Seu irmão caiu de uma altura de mais ou menos 7 metros como vc contou e isso aconteceu no dia 15 de novembro agora, fez um mês apenas. Infelizmente, as coisas não são rápidas, as melhoras não acontecem no tempo que gostaríamos…
Toda a recuperação é lenta, cheia de intercorrências mesmo. Não se preocupe que seu irmão tenha voltado a usar o respirador. Como a Elizielly disse, é seguro ele ficar com respirador, pode estar cansado. O meu relato do meu acidente é o primeiro na sessão de “Depoimentos” e eu também tive várias intercorrências: pneumonia, infecção hospital… depois de vários dias em coma, precisei operar novamente para retirar pedaços de costelas do pulmão, enfim, várias coisas aconteceram. Tenha fé e acredite na melhora do seu irmão. Dê muito amor e carinho para ele.
Eu também passei todo o tempo num hospital público, o HC de Ribeirão Preto. O hospital é referência e acredito que foi muito importante para a minha sobrevivência e recuperação, meu estado era muito grave… Mas, minha família tbém só podia ficar 1h e 30m comigo (acho que no período da manhã e no da tarde). Sei que isso deixa os familiares transtornados, deve ser horrível mesmo. O que te falaram sobre a UTI ser um lugar onde a preocupação maior é manter o paciente vivo e não reabilitá-lo, de certa forma, isso é “verdade”. Talvez quando seu irmão tiver condições de iniciar a fisio, por exemplo, ela vai ser iniciada. Tente diminuir a ansiedade, pois ela não vai ajudar e vai te fazer sofrer muito. Um dia de cada vez!!!
É excelente isso que vc está fazendo de procurar informações para tentar ajudá-lo ele ainda na UTI e vc está no caminho certo. O acidente do seu irmão é muitoooo recente e ele vai melhorar muito ainda. E vai precisar de vários atendimentos com profissionais adequados que vão ser fundamentais para uma boa recuperação.
Seu irmão, assim como eu e todos daqui, infelizmente não vai acordar de uma hora pra outra, sair falando tudo, lembrando de tudo, descendo da cama e andando normalmente. O próprio tempo que ele já esta acamado exigirá fisioterapia. Mas, isso não significa que em breve ele possa estar te chamando de “chata” como vc mesmo disse, rsrs, e voltando a andar, comer, etc.. Cada caso é um caso, mas se vc for ler todos os casos que são relatados aqui na sessão “Depoimentos”, “Depoimentos familiares”, etc. , você verá que todos estão se recuperando e muitos já se recuperaram muito bem.
Os médicos diziam que eu não tinha quase nenhuma chance de sobreviver e hj estou aqui bem e feliz. Não perca a fé!!!
O Bruno está nas minhas orações como nas de várias pessoas aqui.
Mande notícias sempre, por favor! E não se esqueça: a plasticidade do cérebro existe e é fantástica! O Bruno vai melhorar e trazer muitas surpresas e alegrias pra vc e toda a família! Sem pressa!!!
Bjo no seu coração
Fernanda
Olá pessoal, bom dia!
Ontem nem consegui ir trabalhar, estava muito aflita precisava fazer algo diferente … fui comprar a tala (somente uma mão está fechando a outra não se move) e as botinhas pro meu irmão, é pouco, muito pouco mas precisava pelo menos fazer algo.
Mas quando fui vê-lo tive um surpresa não muito positiva: Ele voltou a respirar com a ajuda do aparelho. O médico não disse muita coisa não, informou que é normal em “casos assim” essa instabilidade, afinal ele ainda está com pneumonia. Perguntei se houve alguma intercorrência a noite pq vi que um antibiótico começou as 24 hrs , ele disse que não …que colocaram o respirador pq ele estava com muita secreção.
Ontem o Bruno mal abria os olhos quando eu e minha mãe falamos com ele. São 31 dias de UTI, estou aflita … queria começar logo a reabilitação dele. Queria que fosse logo pra casa pra dar uma turbinada naquela dieta, ele está muitooo magrinho !!!
Sei que cada pessoa tem um tempo diferente, mas é normal essa instabilidade de respirar com e sem aparelho?
Tem dias que falamos com ele e parece que ele está ali, nos ouvindo, ele levanta a mão … acompanha a gente com os olhos, então no outro dia ficamos contando que ele vai fazer algo diferente, mas ai … encontramos ele sonolento … sem reação … sem abrir os olhos … Isso nos deixa sem chão !!! A única forma que estamos encontrando de ficar de pé é se apegar a força que Deus nos dá todos os dias e a esperança de que meu irmão está vivo … e isso já é um milagre !!!
Ahh … quando eu posso entrar com o pedido de Home Care? Temos um advogado da família e tudo … mas meu irmão ainda está na UTI … já posso pedir ou tenho que esperar até uma previsão de alta?
Beijos a todos !!
Anna karina minha linda, quantas saudades e quantas noticias boas da Isabella, vamos torcer sim, com a graça de Deus vai dar tudo certo, vou continuar rezando pra ela e todos daqui, mas 5a. Feira vou me concentrar e tenho certeza que vai dar tudocerto e breve ela estará aqui no nosso blog dando seu testemunho, grande beijo e não nos abandone, bjs. No coração.
LEA QUERIDA….
Com certeza, amanhã estaremos “concentradas” na cirurgia da Isabela…
Passo aqui só pra te deixar um beijo, dizer que você é maravilhosa e agradecer sua presença constante aqui… Vc nem imagina o quanto vc ajuda todos que entram no Blog!!! Mil vezes obrigada!!!!!
Um grande bjo pra vc e no nosso querido Guga!!!!
Fernanda
Fernanda minha iluminada, bjs
Queridos amigos,
Atualizei as notícias sobre a Isabela na parte “Depoimentos”, mas de qualquer forma, gostaria de lhes contar que a minha querida irmã, após vários exames no Sarah, vai operar o braço direito dia 19.12, quinta-feira agora. O procedimento é conhecido como neurotização, é como se eles religassem os nervos que romperam da cervical em outros bons do braço e com isso, conseguissem recuperar um pouco dos movimentos dos músculos. Não sabemos quanto por cento de melhora ela terá, mas a chance é relativamente grande dela conseguir recuperar movimentos suficientes para tornar seu braço funcional, ou seja, conseguir dobrá-lo na altura do cotovelo e com isso, comer, fazer sua higiene pessoal, pentear o cabelo, escrever, digitar, entre outros, já que tem preservado os movimentos da mão. Estamos ansiosos e muito felizes com essa nova chance. A Isabela também está muito esperançosa, um pouco receosa de ter que voltar ao hospital, mas sabe que tem que passar por isso. O atendimento no Sarah, como o Adiel contou, é fora de série!!! O hospital e os médicos são especiais!!! Os profissionais tem um comprometimento com os pacientes que chama a atenção. Pois é, meus queridos, estamos, de novo, na expectativa, mas sempre confiantes!!! A Isabela continua com a fisioterapia e fono, suas evoluções não param, como a Fernanda sempre diz, o acidente é muito recente e a plasticidade cerebral é algo impressionante.
Lea querida, como vai o Guga?
Adiel e o seu filho lindo???
Bruna que saudades!!! O Rapha está bem??
Fernanda não sei como te agredecer por tamanha iniciativa. Esse seu blog é uma luz no fim do túnel! A esperança que muitos de nós precisávamos para continuar. OBRIGADA!
Beijos a todos!!!
Anna Karina
QUERIDA ANNA KARINA …
Acabei de te escrever logo acima e vc mais uma vez me fez encher os olhos de lágrimas ao dizer acima que este Blog é uma “luz no fim do túnel”….Vc não imagina como fico feliz em ouvir isso! Sei como esta fase que vocês estão passando é difícil e saber que este Blog ajuda um pouquinho que seja, é o maior presente que eu poderia receber…Eu fico tão feliz com isso que não encontro palavras para explicar…. MUITO OBRIGADA QUERIDA…
Venho aqui te dizer que amanhã, dia 19/12, quinta-feira, estaremos com a nossa querida Isabela em nossas orações. Pode ter certeza que meu pensamento e coração estará aí com vcs!
Sei que pra vcs e nem pra Isabela é fácil saber que têm que voltar pra aquele ambiente de hospital, mas vamos concentrar só na boa causa… Que Deus abençoe a cirurgia dela e que o braço dela responda muito bem à cirurgia!
O meu braço esquerdo não movimenta normalmente, mas depois de mais de um ano após meu acidente, consegui que ele ficasse um braço funcional como vc mesmo explicou….
BOA SORTE PRA ISABELA!!!! Dê um beijo meu nela e diga que não tenha medo, que tenha muitos pensamentos positivos e fé que o melhor irá acontecer!!!!
Por favor, nos mande notícias!!!!
Grande bjo no coração de todos vocês….
Fernanda
Fernanda.. seus comentários e sua experiência são muito importantes pra nós. Obrigado por nos dar esse canal de comunicação.
QUERIDO ADIEL…
Muito obrigada pelo carinho de sempre….O Yan está sempre nas minhas orações, ele, vc e sua família estão no meu coração e pensamento. Minha torcida pela recuperação do Yan e de todos aqui é diária.
Fico muito feliz em ver que muitos de vocês iniciaram um contato aqui no blog e transformaram isso numa amizade e num contato frequente, pois sei que isso traz um certo bem estar e não tem nada melhor que um ajudar o outro, né?
OBRIGADA querido pela sua presença constante aqui no Blog e presença na vida de todos nós aqui… Peço que não abandone o Blog mesmo com os contatos no face, pois queremos saber sempre do “nosso” pequeno e grande guerreiro Yan e todas as experiências de vocês são muito valiosas para quem entra aqui…
Um abraço bem apertado em vcs!
Fernanda
Thais… cada caso é diferente do outro… mas o olhar distante, a falta de mobilidade são normais nos primeiros dias/meses… adiciona a gente no facebook que lá agoraestamos falando sempre sobre experiências de cada uma com esse problema. https://www.facebook.com/adiel.nunesdeoliveira… se quiser me adicionar… abraços
Thais, não dê muito ouvido a enfermeira que fala que o pé vai ficar torto, o do Guga ate hoje, mais de dois anos, não ficaram tortos, tem que fazer fisioterapia e usar as talas, eu até hoje uso meia pra não ferir o calcanhar, tente conseguir com o governo um home care, procure uma justiça gratuita, um defensor publico que são encontrados no forum da sua cidade e explique a situaçao, eles cuidarào do caso. Não fique anciosa dele sair do coma, cada caso éum caso, vai chegar o momento certo dele acordar, o acidente do Kleber é muito recente como a Fernanda falou, e a recuperaçào é muito lenta, temos que ter muita paciencia e amor, faça carinho nele e converse baixinho que ele vai adorar te ouvir, qdo. Vc. Menos esperar ele vai acordar aos pouquinhos, querida tenha fé lembre-se todos nós aqui desse blog temos o mesmo objetivo de ver nossos amados recuperados todos temos que ter fé e acreditar que um dia isso vai acontecer com todos nós, fique com Deus, já coloquei o Kleber nas minhas orações, bjs. No coração
Obrigada Lea !!!
Estou lendo todas as historias aqui e ficando motivada !! Hoje fui visita-lo e ele estava novamente com aquele olhar distante, não acompanhava minha voz 😦
Falei com a enfermeira e ela disse que posso levar a tala e as botas para ele. A esquerda sempre fica fechada, os pés ainda não estão tortos mas ela disse que logo vão ficar … ela tbm falou que do jeito que ele está logo, logo ele vai para o quarto mas que lá somos nós que vamos cuidar dele, fazer a aspiração da traqueo, cuidar da dieta, etc … ela disse que será uma preparação para ele ir pra casa …
Eu realmente ainda tinha esperanças que ele acordasse do mesmo jeito de antes, que olharia pra mim e me chamaria de chata como sempre, rs … mas agora já não estou certa disso !!!
Thaís querida,
Sei exatamente como está se sentindo, passei por situação semelhante com a minha irmã Isabela. Ela também ficou em coma 23 dias, só depois abriu os olhos e, na verdade, durante muitos dias não olhava para nada, não interagia com ninguém. Suas mãos ficaram muito tempo fechadas, tivemos que fazer uma bolinha de pano, para colocar no meio, pois ela se machucava de tão rígida que estava. Os pés só cuidávamos para não dar escara, passando creme, mas ela mexia um pouco, sem muita coordenação. Fazia fisioterapia desde o primeiro dia na UTI, três vezes ao dia, ficávamos pedindo a fisio que nos explicasse como eram os exercícios, assim, todas as vezes que a visitávamos também fazíamos um pouco dos movimentos com ela. Depois de um mês de UTI, a Isabela desceu para “um quarto”, meio SEMI UTI, mas podíamos ficar com ela 24 horas por dia, além de uma técnica em enfermagem, ou enfermeira. E, acredite, embora trabalhoso, não poderia ter ocorrido coisa melhor. A evolução da Isabela, depois que estávamos perto 24 horas por dia, foi incrível. É claro que nos primeiros dias, ela abria os olhos e seguia o som da nossa voz, mas parecia estar muito distante. Momentos depois, ela fazia sinal com a cabeça de sim e não quando perguntávamos algo. Ás vezes, ficava o dia inteiro quieta, mas os momentos de lucidez foram ficando mais constantes. Os olhos ainda pareciam bem distantes, parecia que olhava através da gente. Mas, com a bondade de Deus, esses olhos também foram melhorando, as mãos foram abrindo, ela começou a fazer gestos, de jóia, ok… Era uma vitória a cada dia (entre alguns problemas), mesmo depois de deixar a UTI e após se recuperar de uma pneumonia, a Isabela teve a superbactéria e mais uma pneumonia, ficou isolada. Tínhamos que nos vestir toda diferente para ficármos com ela, mas não desistimos. Quanto mais ela ouvia a nossa voz, parecia que respondia melhor. Ficou o tempo inteiro de traqueo, era fono para aprender a engolir, fisio para não deixar os músculos atrofiarem, entre outros inúmeros profissionais e exames. Assistíamos a tudo, grudado e aprendemos a ajudá-la da melhor maneira possível. Depois de uns dias no quarto, a Isabela já não tinha mais esse olhar perdido, olháva-nos com firmeza e respondia com a cabeça muita coisa que perguntávamos. Dormia muito também. Quando conseguiu engolir a saliva direito, a fono nos deixou fechar a traqueo devagar com um curativo mesmo, por cima do tubo. E qual não foi a nossa surpresa, a Isabela começou a falar….sim! Ela começou a falar e a cada dia que passava falava mais ainda. Às vezes, coisa sem sentido, confundia as histórias, mas falava corretamente, somente um pouco mais devagar. Não lembrava muito das coisas recentes. Às vezes eu saía para tomar um banho e trabalhar e quando voltava ela dizia: “Que bom que veio!!! Já faz dias que você não aparecia!” Eu ria e respondia: Estive aqui por horas pela manhã! E vou estar sempre, todos os dias! e a beijava feliz da vida. A fisioterapia também evoluiu e a Isabela foi começando a ficar um pouco sentada. Como ela estava com aquele colar, por conta da fratura na C1 e também tinha as fraturas na C6 e T7, esperamos a cirurgia para a colocação dos parafusos e placas. Após a cirurgia a Isabela deu uma regredida temporária, ficou muito derrubada, teve um derrame pleural e nova pneumonia…ficamos apavorados. Mas ela se recuperou, mais uma vez!!! Depois da cirurgia começou a falar tudo enrolado, não entendíamos nada, não queria sentar e ficou um tempo com o lado esquerdo do rosto paralisado e torto. Depois de uns dias, ainda no hospital, melhorou e começou tudo de novo: fisio, fono e tudo mais. Tem um pouco mais de dois meses que ela está em casa e hoje a Isabela: anda sozinha (embora estejamos sempre do lado, pois ainda não tem muita firmeza, come com a mão esquerda, já que o braço direito está sem movimentos, fala bem, consegue ler, ri muito e conta muitas piadas, além de vir nos ensinando constantemente a viver!!! Torço muito e tenho muitas esperanças que seu irmão querido Bruno também vai conseguir se recuperar Thaís. Qualquer coisa que precisar, se estiver ao meu alcance, terei prazer em ajudá-los.
Abraços fortes em todos!!!
ANNA KARINA….
Querida Anna, eu quem acompanhei desde o “início” os seus relatos com a luta da Isabela, mais uma vez, me emocionei ao ler seu relato acima para ajudar a Thaís.
Fico tão feliz em ver a evolução da Isabela que vc nem imagina!!!! Estou sempre com vc, a Isa e sua família no meu pensamento e coração….
A história que vc contou da Isa vai ajudar muita gente…. É muito comum nos pacientes com TCE esses “altos e baixos” (da saúde, evolução, etc) , e vc conseguiu transmitir o que é muito importante durante esses momentos: “acreditar e continuar lutando com muito amor e carinho…” A melhora é lenta e varia de caso pra caso, mas ela acontece!!!!!
Como é importante relatos como esse seu aqui para todas as pessoas que entram aqui no Blog….MUITO OBRIGADA querida mais uma vez pela sua presença aqui. Torço muito pela Isa, sempre!!!! Ela ficará cada vez melhor!!!!
Bjos no coração
Fernanda
Thais, tem vários casos muito parecido com o do Bruno, inclusive do meu filho, ler acima os casos vai ver como tem casos semelhantes, seu irmão é jovem é tudo bem mais fácil, tenha fé e acredite em Deus, não escute esses blá blá de médicos, eles falam sempre isso, falaram para mim e para todos acima, a recuperação é muito lenta tem que ter calma e conversar muito com o Bruno, ele ouve tudo, diga que o ama, que ele é um grande guerreiro e que daqui a pouco estará em casa. Não vai pra casa sem home care, é o que aconselho a todos aqui desse blog,ele vai precisar de muita fisioteria, fono etc. A despesa é alta e todos nós temos esse direito, procure um advogado, o importante é que Deus deu mais essa oportunidade a ele e ele vai lutar por isso junto com vc. E seus pais, entre sempre aqui e mande noticias, não nos deixe sem noticias dele, agora ele faz parte de todos nos aqui, um grande beijo no coraçào e seja isso que vc. É, uma mulher forte.
Olá pessoal!
Estou comovida, emocionada e empolgada com todas as histórias de li aqui.
Meu nome é Thaís e vou contar um pouquinho do que tenho vivido nesses dias:
Dia 15/11/13 meu irmão Bruno (25 anos, apenas dois anos mais novo que eu) caiu de uma sacada de aprox. 7 metros de altura sobre o carro dele, de cara e teve TCE grave (hematoma extradural), passou por duas cirurgias na cabeça para drenar, o cérebro dele inchou muito, nos primeiros dias a cabeça dele estava completamente deformada. Ele ficou em coma induzido por um semana e agora ele está em coma Glasglow 6 na UTI. Os sedativos foram completamente suspensos há duas semanas mas a consciência dele ainda não voltou. Ele abre um dos olhos (do lado oposto da lesão), atualmente até acompanha as vozes, mas não fixa em nós. As pupilas estão diferentes, os médicos suspeitam de LAD, mas ainda não nos deram certeza disso. Ele está com traqueo, porém alterna em períodos sem e com respirador devido a pneumonia, informaram que se ele conseguir ficar sem respirador ele vai para o quarto. Estamos esperando … embora seja desesperador, é isso que temos a fazer. Enquanto eu espero eu pesquiso sobre casos iguais ao dele, leio as dicas de vcs, e, embora eu realmente acredite que ele possa milagrosamente sair de lá bem, comendo, falando e talvez andando … de qualquer forma já vou vendo como proporcionar a melhor estrutura possível para ele lá na casa dos meus pais em caso de sequelas … estou pesquisando fisio, fono, home care, clinicas de reabilitação, cadeira de rodas e etc …
Já ouvimos duras palavras, mas não acreditamos e nem aceitamos isso, acreditamos muito em Deus e só ouvimos o que vem Dele. Meu irmão é muito querido, ele tem muitosss amigos e sempre foi super apegado a família. Eu e ele sempre brigamos mto desde criança (pelo lugar de cima da beliche, pelo ultimo pedaço do chocolate) mas nunca nos desgrudamos, ele é minha metade sabe? Minha parte boa … está difícil demais, mas acredito que tudo vai passar … que o mais importante é que ele já venceu, está vivo … lutando … resistindo …
FERNANDA Parabéns por sua iniciativa , vc realmente é uma pessoa iluminada … é um consolo e alivio ter um lugar pra trocar experiências, aprender, desabafar, e nos inspirar …
Bruna, Anna , Roberta … e todos que colocaram suas historias aqui … OBRIGADA!!! vcs são pessoas incríveis viu … e tenho certeza que a vitória já é certa na vida de vcs e de seus queridos !!!
SIM CLAUDIA. Não precisa ter plano, a home Care é um direito que todos nos temos, quem não tem plano o governo é obrigado a fornecer!!! aa quanto a calota eles devem jogar fora pois deve ter infeccionado mas não se preocupe pois existe um material que eles usam para reconstruir esse osso.
Claudia querida, as duas calotas do meu filho infeccionaram ele esta ate hoje sem elas, 27 meses, talvez agora em janeiro/14 deve ser colocadas de titânio , não se preocupe com isso, na UTI tinha outro rapaz com Tc que as calotas tb, infeccionaram ele tb teve que retirar, sobre o home care a Elizielly ja falou o que fazer e a Fernanda tb falou tudo que tinha para orientar-la, sobre os braços ate hoje o Guga tem espasmos no braço e pernas, o neuro coloca botox e melhora muito, sobre talas o Guga tem tala para a mão direita que fica fechada e tem para as duas pernas para o pé não ficar o pé de bailarina, embora ele detesta usa-la porque doi muito, como a Fernanda falou tenha fé, persistencia, muito amor, que é tudo muito lento, mas o importante é que as coisas acontecem no seu tempo, converse com ele diga que o ama, ele vai adorar escutar isso de vc. De um bjs nele por mim, a idade do Guga era a mesma que a do seu irmão, agora ele esta com 27 anos, nós todos estamos aqui pra te escutar e ajuda-la sempre que precisar, um grande beijo.
Claudia , tenha fé mesmo. Quanto ao braço, você conversou com os médicos para verificar se pode colocar uma tala? Existem talas específicas para espasticidade. Tem para mãos, pés, pernas, braços.Dependendo da situação tem que chamar um médico especialista para fazer na medida. Esqueci o tipo de médico que faz isso. Mas vc pode perguntar para um ortopedista.
Força. Qualquer coisa pode entrar em contato comigo. Sou de Guarulhos – São Paulo.
liliana.covino@gmail.com
Oi
Hj falei com a fisioterapeuta e ela me falou destas talas, muito obrigada por me ajudar.
Deus te abençoe
Boa tarde amigos.
Hj o médico descobriu o motivo da febre do meu amado irmão Kleber esta com infecção no abdomem por causa da calota, vão retirar a calota. Amigos é muita tristeza ele ainda não acordou na verdade ele abre os dois olhos mais não esta acordado os braços ele continua esticando para dentro, peço a Deus todos os dias pra ele acordar como eu leio nos depoimentos eu sei que o processo é demorado mais eu queria ouvir a voz dele novamente é uma dor muito forte. Hj eu não aguentei e desabei em chorar sozinha pois não posso transparecer desespero para a minha familia. Quero meu irmão novamente, quando eu acho que as coisas estão melhorando a gente recebe uma noticia negativa. Me sinto muito melhor quando entro no blog leio e releio os comentários, depoimentos isso acalma meu coração.
Como pode um dia estamos cheia de planos e no outro o tudo muda.
Deus abençoe essas pessoas maravilhosas que eu encontrei neste blog me ajudam a aliviar a minha dor.
Claudia
CLAUDIA QUERIDA….
Que vontade de te dar um abraço bem apertado, colocar sua cabeça no meu cólo e tentar te acalmar….
Eu sei muito bem como é um dia estar com a vida cheia de planos, muito feliz e depois sentir que o “mundo desabou”…. Eu e toda minha família estávamos super felizes na formatura da minha irmã mais nova, todos felizes que a caçula estava se formando e horas depois tudo mudou PARA SEMPRE na vida de todos nós!!!!! Duas mortes (meu marido da época e minha irmã) e eu “morre não morre”… Inacreditável! Eu sei que é muito difícil, mas este desespero, esta dor insuportável no peito vai passar, acredite!!! Vc desabar é normal, faz parte. O importante é vc cair, mas depois levantar! Se permita, chore, faz bem… Seu irmão pode acordar em qualquer momento, mas pode demorar mesmo. Tenha consciência disso e procure ficar calma. Este coma vigil é algo muito chocante mesmo, pois a pessoa abre os olhos, fica acordada, dorme, mas não entra em contato com o mundo. Não dá pra ter certeza até que ponto seu irmão ouve algo ou não, mas converse coisas boas com ele, dê muito amor e carinho como a Lea te falou e nunca perca a fé por mais difícil que seja… Eu quando estava ainda em coma induzido na UTI, a minha família e amigos contam que, às vezes, eu dava algumas pequenas respostas, fazia cara de muita dor, etc. Mas eu não me lembro de nada… O que eu acho é que o inconsciente é algo muito complexo e muito forte. Por isso, sempre é importante falar coisas boas, tentar acalmar e dar força pra pessoa que está assim na cama e que aparentemente “não entende nada”. Acredito muito na força e vontade de lutar do paciente. Acredito, por experiência própria, que a energia boa, o amor das pessoas em volta, o pensamento positivo e as orações são muito importantes! Eu sei de vários casos de pessoas que ficam assim por muito tempo e de repente acordam. Tenha fé minha querida!
O que os médicos dizem que vão fazer agora? Vão tirar a calota e depois?
Claudia respondendo as perguntas que vc fez no outro texto acima, no que se refere à aspiração da traqueo, a explicação do Fran foi perfeita, pois é incômodo, mas é um alívio imenso. Chega uma hora que o nosso maior desejo com a traqueo é que alguém chegue pra aspirar toda aquela secreção que vai nos impedindo de respirar bem e trazendo muita angústia. Claro que para aspirar tem que ser uma pessoa que saiba fazer bem e tenha cuidado e “leveza” nas mãos pra não machucar… Eu senti dor uma ou outra vez, quase 100% das vezes é só alívio, não se preocupe.
Sobre as suas perguntas, se é normal uma parte da cabeça murchar e os dois braços ficarem esticados, não posso te afirmar. Isso não aconteceu comigo e não sou médica para falar desses assuntos com base científica… Pergunte ao neurologista dele, ele vai saber te informar e depois nos conte, pois assim podemos ajudar outras pessoas também. A Lea, mãe do Guga e nossa querida aqui do Blog, conta várias coisas parecidas que aconteceram com o Guga e estão acontecendo com o Kleber. Isso que é maravilhoso aqui no Blog, essa troca de experiências, pois infelizmente, eu sei que os médicos nos falam muito pouco e isso deixa a família muito ansiosa e apreensiva. Saber que outra pessoa passou por algo semelhante e saber que tudo deu certo depois, é muito bom, né?
Aguardo notícias do Kleber…
Tenha um bom dia…
Continuo com as orações, o pensamento positivo e a fé que seu irmão vai melhorar!!!!!
Grande bjo no seu coração
Fernanda
Oi Fernanda
Nossa que bom ler suas palavras parece que vc esta na minha frente conversando comigo. Hj o Kleber fez Bronquiscopia logo pela manhã graças a Deus esta tudo bem com o pulmão dele, ele trocou a canula pela a de metal e a tarde fez a retiragem da calota pois os médicos disseram que estava bem infeccionada.
Perguntei ao neuro sobre a cabeça ter murchado e ele disse que o cerebro dele esta desinchando achei uma resposta meio invasiva pois na terçã ele fez tomografia e o cerebro estava bem inchado e ontem murchou derrepente. Amanhã vou falar com o Neuro novamente. Estou com muita fé que ele vai acordar logo quero ouvir a voz dele, provavelmente passando a febre na semana que vem ele vem para casa, ele vai ficar na minha casa nem vejo a hora, se Deus permitir ele passara o Natal com a gente.
Muito obrigada
Boa noite amigos! hj faz 3 meses que meu amado Gesse sofreu esse grave acidente que resultou em LDA, não tenho nem palavras para expressar a dor que sinto em velo nessa cama sem falar,andar,etc…quanto sofrimento para uma pessoa só, esse coma vigio que ele se encontra parece que nunca vai passar…ele fica muito agitado, as vezes todo duro,não sei se ele sente dor,pois não fala…Mas mesmo assim continuo tendo Fé que ele será um grande Vencedor!!!!
Claudia, meu filho Guga, tinha muitas febres, nós tinhamos que colocar muito gelo nele, o remedio nào baixava a febre, era muita febre, não esqueça de procurar um advogado para solicitar home care antes de ir pra casa, o caso do seu irmão é muito parecido com o caso do Guga, tenho face Lea Barata, me acesse podemos conversar o que puder te ajudar me fale, moro no Rio de Janeiro, e vc.? Fique com Deus, bjs.
Lea boa tarde
Nós não temos plano de saúde será que mesmo assim posso entrar com advogado para pedir ao governo? moramos em São José dos Pinhais – PR
Oi Fernanda muito obrigada por me responder, o nome do meu adorado irmão é Kleber, hj ele não passou muito bem esteve com febre e os medicos dizem que pode ser do sistema nervoso, ele ja abre os dois olhos mais acho que é algo inconsciente será? ele estica muito os dois braços isso é normal? hj a minha irmã que fez o turno da tarde com ele disse que uma parte da cabeça murchou ( da lesão) isso acontece mesmo? os médicos querem dar alta para ele na semana que vem, aquele processo de aspiração pela traqueostomia é muito complicado será que doí? Nossa muitas duvidas surgem cada dia uma novidade.
Fernanda, Meu irmão tão lindo em uma cama é inaceitável. Estou lendo os depoimentos e fico mais esperançosa ainda.
Mais uma vez muito obrigada.
Claudia, tenha fé e calma, com meu filho foi muito parecido, ele operou e guardou a calota na barriga, dois dias depois o PIC alertou que o cérebro do outro lado da cabeça tinha inchado ele voltou para o centro cirúrgico e abriu o outro lado da cabeça e guardaram o outro pedaço na barriga, ele ficou em coma induzido por um período, depois com o tempo acordou, eles tb. Falavam sobre sequela, vamos esperar para saber qual sequela será, se vc. Tiver um convênio transfira para outro hospital, meu filho ficou seis meses internado, teve perna operada com pinos, colocaram traqueo, GTT, ficou muitos dias a UTI, com dois drenos na cabeça, tb. Teve infecções, se for pra casa não vai sem Home Care, procure um advogado, converse com seu irmão palavras carinhosas diga que o ama, que tudo vai passar que ele é forte, ele ouve tudo, pegue mão e faça carinho, ele senti, seja forte, sei o que vc. E seus pais estão passando, é um mundo de dor que não conhecíamos, todos os médicos falam algumas besteiras mas pra Deus nada é impossível, qual o nome do seu irmão pra colocar nas minhas orações? Fernanda logo logo vai escrever para vc. Aguarde as palavras dela, ela tem muita experiência, fique com Deus, e um grande bj. No seu coração, e muita força.
OI CLAUDIA…
Meu nome é Fernanda. Como nossos queridos aqui do Blog (Adiel, Lea…) te falaram logo acima, aqui temos vários relatos de casos graves com traumatismo craniano como o do seu irmão e que tiveram uma boa recuperação e na maioria das vezes, indo contra às opiniões médicas.
Sei que é um momento terrível pra todos e que realmente a vida da família pára após um acontecimento desses. Mas, tenha calma. Seu irmão é novo, o acidente é muito recente, ele vai melhorar muito ainda. A recuperação é lenta e esta fase inicial normalnente é cheia de intercorrências mesmo…
Leia alguns depoimentos aqui e vc verá que na maioria dos casos, os médicos deram pouca esperança, mas houve grandes melhoras. Eu mesma, não tinha muita chance de sobreviver (meu depoimento é o primeiro na sessão “Depoimentos”) e hoje estou aqui muito bem, se alguém me ver e eu contar tudo que passei “ninguém” acredita…
Já foi falado pra vc a importância do Home Care pra vcs cuidarem do seu irmão em casa, a necessidade de um advogado e a Lea, mãe do Guga, te contou um pouco da experiência dela com o filho que tb fez o mesmo procedimento que seu irmão… Aqui tem muitos casos que podem te ajudar até como ter os cuidados em casa, o que é preciso ter em mãos, etc.
Hoje, como está seu irmão? Como ele se chama?
Realmente é muito cedo para os médicos te afirmarem algo sobre sequelas, etc. O cérebro tem uma plasticidade incrível e com estimulação adequada, muitas funções voltam, o “cérebro faz novos caminhos”… O seu irmão pode acordar em pouco tempo ou pode demorar mais, mas não perca a fé… Acredite sempre porque haverá muitas melhoras sim!!!
Nos mande mais notícias…
Vamos conversando…
Um grande beijo no seu coração
Fernanda
Lea boa tarde
O nome do meu amado irmão é Kleber.
Estamos nos agarrando nas oraçoes, obrigada
Sei que é dificil Claudia, mas tem que ter calma, esperança e fé em Deus. Várias vezes entro aqui e lembro como ficou meu Yan nos primeiros dias do acidente e começo a chorar. O cérebro do yan também inchou bastante, mas desinchou a ponto de atrofiar. Eu acredito que o seu irmão vá acordar sim, gradativamente. Naturalmente o cérebro deve começar a desinchar. Não perca a esperança. Aqui temos várias pessoas com o mesmo problema e a grande maioria tem relatos de ótima evoluçao. Vamos acreditar. No Mais, fique com Deus. Ore bastante e mantenha a calma. Que Deus lhes abençoe!
Boa tarde meu nome é Claudia e a 18 dias meu irmão com 25 anos sofreu um grave acidente de carro onde estava no banco de carona e sem cinto de segurança. fomos avisados imediatamente quando chegamos ao local do acidente o policial nos informou que ele havia sido removido para o pronto socorro, quando chegamos ao hospital não imaginávamos que o problema era tao serio. o Médico nos disse que el teria que fazer uma cirurgia de emergência pois estava com hemorragia no cérebro ele teve traumatismo craniano encefálico gravíssimo. Na cirurgia ele tiraram a calota da cabeça e colocaram no abdomem, ele saiu da cirurgia e foi direto para a UTI. Os médicos não cansavam e dizer que o quadro dele era gravissimo e que o cerebro estava com muita pressão e inchado. Eu minha mae, irmã, meu pai e meu marido ficam os desesparados, nossas vidas pararam desde do acidente, todos os dias que vamos visita lo a unica coisa que os médicos nos falam é que ele precisa acordar do coma ele ficou tres dias em coma induzido ai retiraram para ele acordar, os médicos dizem que é quase impossível ele sair dessa sem alguma sequela, mais não estamos pensando em sequelas so queremos que ele acorde. Hoje dia 02 de Dezembro quando fomos visitalo pela manhã na UTI fomos informados que ele tinha sido transferido para o quarto mesmo sem acordar pois ele esta muito bem clinicamente ele teve uma pneumonia e uma miningite mais se curou graças a Deus. Nosso mundo desabou desde do acidente hj as enfermeiras do hospital nos informaram que ele vai ter alta mesmo em coma e com a calota no abdomem, isso é certo? eles podem fazer isso? estamos sem informaçoes precisamos de ajuda estou desesperada hj peguei o computador para procurar informaçoes e vi este blog li varias vezes por favor será que ele vai acordar? os médicos dizem que precisa que ele acorde para saber qual é o grau da lesão do cerebro, como vamos fazer para cuidar dle em casa? por favor me ajudem com informaçoes, com historias parecidas preciso acalmar meu coração para passar forças para a minha familia. Deus esta me ajudando muito rezo todos os dias todas as madrugadas rezem por ele.
OLÁ CLAUDA!!! LEMBRE-SE QUE PARA DEUS NADA É IMPOSSIVEL FAÇA UM VOTO COM DEUS,E CONFIE E TENHA MUITA FÉ POIS A FÉ REMOVE MONTANHAS…VC PODE PEDIR A AJUDA DE UM ADVOGADO PARA SOLICITAR A HOME CARE É UMA UTI EM CASA,O GOVERNO MONTA UMA UTI NA SUA CASA MANDA INFERMEIROS E TUDO QUE ELE ESTIVER PRESCISANDO,MAS PRIMEIRO PROCURE UM BOM ADVOGADO,ANTES DE TIRAR ELE DO HOSPITAL,ENTRE LOGO COM UMA LIMINAR SOLICITANDO A HOME CARE.
oi amada,meu nome e aline, meu irmão chamado everton,mas mais conhecido como ze, tambem,sofreu um acidente, igual, ao do seu irmão dia 25 de agosto, ele estava atras e sem cinto,ele foi egetado para fora do carro, teve varios traumas,mas o do cranio foi o mair dele,dizem os medicos quem foi lad, de tronco, e frontal, em fim,ele ja estar em coma amais de 3 meses, quando os medicos tiram os cedativos ele reponde muito mal,ele repira muito forte brigando assim com o repirador,ele soluça muita, e tambem tosse, tbm faz esses movimentos com os braços como se fossem espasma,os medicos dizem que e devido ao trauma,então na verdade meu irmão por todo esse tempo nunca saio do coma, sempre sedado,a dor e tanta, poque nada podemos fazer a não ser orar e esperar,chorara muito,mas acreditar que a um deus maior que todos esses problemas,e que o que temos que passar niguem passa por nos,agradeço a deus todos os dias por ele estar vivo e ter um chance, louvo a deus por eu poder estar do lado dele e podendo fazer o possivel,poque deua fala para nos, fassam o possivel, que eu faço o impossivel,pesso pra deus todos os dias que ele me de paz no meu coração,que eu possa passar por tudo isso e que eu possa vera gloria dele, não perca e fe, vcs estão mais proximo da vitoria cada dia,pense que o pior ja passou,o que eu posso te dizer e isso seje firme e jamais desista do seu irmão,pois ele não desitiria de vc,deus e maior,e tudo vem como tratamento espiritual,tudo mas tudo mesmo coopera para um bem maior,um abraço a todos aqui, a bruna querida, ao fram aquem me apresentou esse cantinho,a luta e grande mais deus e maior.se precisar falar comigo tem o face aline girao
ALINE GIRÃO…
Obrigada querida por estar aqui dando força para os colegas que também estão passando por esses momentos difíceis como vc, seu irmão…
O Everton continua nas nossas orações e ele vai melhorar!!! O acidente dele é muito recente. não perca a fé, viu? Continue acreditando e lembre-se que a plasticidade cerebral existe e vocês irão ver de perto como ela é maravilhosa….
Um grande bjo no seu coração e continue nos mandando notícias do Everton..
Fernanda
Oi, obrigada! Mas quem é vc “Anônimo” de 2 de dezembro? Não colocou o seu nome…
Feranda, Bruna e todo mundo deste blog… estou sempre presente por aqui lendo os seus relatos e me emocionando!!!! Também fico me perguntando como a Bruna consegue tanta energia!!!!! Seus relatos são importantes para mim, pois não me sinto sozinha. Se precisarem de mim contem comigo!!!! Sempre!!! Obrigada Fernanda por manter este trabalho tão simples, mas tão importante para nós todos!!!!!! Beijos Amo vcs!!!!
BOM dia pessoal estou muito felizzz porque até aqui o Senhor me sustentou,e fez com que eu conhecesse esse blog que me ajudou muitooooo…pois todos que passaram por essa situação sabe como é difucil,e quando estamos no hospital os medicos não falam muita coia sobre a reabilitação,falam que cada caso é um caso…já tiveram até a ousadia de me falar para mim ir com calma nas minhas pesquisas sobe o tratamento do Gesse pq eu posso não alcançar exitô ver se pode (rsrs…) não sabem “que eu tudo posso naquele que me fortalece”.
ESTOU em SP amados, o ADIEL me falou sobre o medico Luiz Botelho e a fundação Selma…vim conferir de perto pois não tenho planos por agora de voltar para Bahia pois eu moro em cidade pequena e não tem tratamentos bons, o Gesse vai ter alta assim que eu chegar no ES onde ele estar internado se Deus quizer…. por isso resolvir vim a SP…pois pretendo ficar por algum tempo aqui até o Sara nos chamar…a fundação é pequena…mas quem ver cara não ver coração rsrsrss….me receberam super bem marquei a consulta com o medico para dia 17 de dezembro vou ficar em oração para dar tudo certo!!! pois temos que ter muita fé.
Pois sem fé é impossivél agradar a Deus….continuo orando por todos vcs….já tenho um carinho especial por Bruna,Adiel,Priscila,Lea,Sabrina pois sempre converso com eles……obrigado Senhor!!!!!!!!!
ELIZIELLY….
Que bom que está dando tudo certo com o Gesse!!!Que bom que vc tem conversado com o pessoal aqui do Bolg e está já pensando na reabilitação….Isso tudo é muito importante. Tô muito feliz com as notícias!!!!
Que Deus abençoe…
Estou aqui sempre acompanhando tudo e na torcida!!!
Isso mesmo: tenha fé, pensamento positivo e “bola pra frente”, por mais difícil que seja…
Continue mandando notícias….
Grande beijo
Fernanda
Oi Elizielly, como vc está, e o Gesse, espero que se recuperando bem. Admiro sua coragem de ir p/ São Paulo. Vi que vc está aguardando o Sarah chamar, vou te contar nosso experiência, estou no Rj e não em SP, mas sempre vale compartilharmos informações. Só pude inscrever o Fabio no Sarah após 10 dias a alta (o Sarah pediu que fosse feito assim). Foi feita uma entrevista prévia pelo telefone com +ou- 1h de duração, disseram que avaliariam o caso dele e que entrariam em contato. Essa espera demorou quase 2 meses, me ligaram e marcaram a primeira consulta com o neurologista, logo após fizemos uma outra avaliação com uma equipe, enfermeira, neuropsicologa e fisioterapeuta. Como a parte motora está bem melhor, e a parte da memoria e neucognitivas mt ruins, eles preferiram começar o tratamento por aí. Enfim, Fabio está na terceira consulta com a neuropsicologa o tratamento está no início, mas estou mt feliz e otimista, tenho certeza que Deus nos dará mais essa vitória e que a recuperação será completa, e viva a plasticidade neural!!! Um enorme beijo p/ vc e p/ tds do blog.
PRISCILA QUERIDA!!!
Que excelente notícia!!! Com certeza o Fabio irá melhorar muito. No meu caso, o tratamento com neuropsicólogo foi fundamental pra minha melhora cognitiva, etc. Obrigada por contar sua experiência aqui, sempre é válido e importantíssimo…
E viva a Plasticidade neural!!!!!! rsrs
Grande bjo e continue mandando notícias!!!
Estou aqui sempre na torcida! Boa sorte!!!
Fernanda
Oi, meus amores!
Que saudade de vocês! Saudades gigantescas, gritantes! Sempre que posso acessar algum computador, eu abro rapidamente meu hotmail e vejo atualizações de uma pasta que criei ”Interações LAD” na conta, assim, meu peito infla de emoção quando aparece ”Meu cérebro mudou____________novo comentário”, daí leio, me emociono, choro, mas o tempo é tão insuficiente que infelizmente não posso parar aqui. Por problemas financeiros, estou sem internet em casa, a conta de telefone veio altíssima, fiquei mais de 1h no Sarah, outras mais no Instituto Livet, Hospital das Clínicas e outros em busca de agendamento para o tratamento posterior de Rapha, pois já me preparava para fase de reabilitação, mesmo que no momento a priorização era de estabilizá-lo, retirá-lo do coma induzido, coma vigil, no Hospital, nos quase 4 longos meses. Assim, adquiri uma dívida escandalosa de interurbanos que sanarei em breve, pois a internet é o nosso canal de comunicação, né, meus amigos.
Sempre com minha prolixidade aqui, né. Espero que me perdoem, pois já conhecem minha dialética verborrágica. E meu propósito aqui é saber de vocês, conhecer mais histórias, poder contribuir e receber contribuições, pois aqui vi que há vida após TCE, sim. E o sabor dessa vida varia, há dias que falta sabor, há dias que o amor sobrepõe de tal forma que não dá vontade de parar de trabalhar, há um mixed de temperos, mas a certeza que o melhor deles e que nunca falta é mesmo o amor, então tudo fica gostoso. A vida?…Ah saborosa! Eu fico inventando em casa, HUHU, Rapha tá em casa, minha gente, isso eu detalho lá embaixo, pois é, o sabor da vida fica a critério nosso. Ou preparamos algo bem caprichado, ou estagnamos, ”fazendo alusão aqui ao nosso trabalho”, como mais um criado pelo Adiel em umas das redes sociais, o fb:: ”Lad, não vou desistir de você, nunca”, trabalho esse que caminhará junto a este do ”meucerebromudou”. QUERO TODO MUNDO LÁ. O grupo ”ajudando o Rapha” tá vivente também”, ”Força Zé” de pé, ”kiko- vamos ajudar”, sempre em paralelo com a nossa casinha, aqui, o nosso blog preferido. Enfim, isso exige um trabalho em cada lar nosso, que vou te contar com todo o prazer, viu? Só preciso bater ponto aqui pra não me sentir mais a abandonadora de lares.
Então, vamos para a praticidade, para a interação, para a VITÓRIA, ”VEM COMIGOOOOO!” ♥
Com pouco tempo de acessamento a internet, ganhei mais presentes, mais vidas, mais pessoas a pensar, a orar. Aline e Eli apareceram como gotas de preciosidade divina pra mim, porém, mal posso dialogar com elas como gostaria. Apenas deixo alguns recados pra elas via fb. Perdoem-me, meus amores. Vamos estreitar nossa relação! A maturidade e serenidade adquirida com o acidente do meu irmão, as 12/14 e até 16h estudadas sem parar sobre a lesão (LAD) por mim nos meses passados é pra ser dividida, e assim o farei.
Pesquisei afinco sobre o soluço do Zé, vi que é comum em traumas. Não há preocupação em demasia em meu peito sobre ele, não consigo me atordoar, pois acredito piamente na sua recuperação, apenas oro incessantemente pra que a paciência inunde a Aline. Sinto um baita orgulho pela sua atitude de se fincar no Hospital, de se doar tanto, de amá-lo. Aline, continue na fé. Vamos conquistar cada coisa ao seu tempo, como te falei, agora é hora do controle das infecções. Há médicos e médicos, não crie ódio deles, porém, não deposite jamais a sua fé neles. Quando deles saírem algo contrário a recuperação do nosso Zé: ouça, mas JAMAIS absorva. A minha fé quanto ao Zé é tamanha que o desespero não toma conta, e sinto isso em você, isso que me anima. A transferência dele me parece ter sido bem promissora. Tô te adotando! ♥
A Eli é tri, danada, sabem, amigos, ela já está lá em São Paulo, tô fofocando aqui. Ela me mandou uma mensagem dizendo que com a ajuda do nosso Adiel, ela peitou e foi da Bahia pra lá. Tudo indica que irá pra Fundação Selma, que aparenta ser apaixonante. O caso do Gesse já me traz tranquilidade. Queiram me bater, me socar, por ser assim, mas tudo que passei com Rapha…Só a calma e o amor resolvem por nós seres humanos, isso alegra o coração de nosso Deus. Se eu disser que não choro uma vez por dia ao menos, minto. Mas não é só fraqueza, a seria de vez se me entregasse. Vejo o coma vigil indo embora com o trabalho lá prestes a começar. Tudo de bom, Eli. Vou a SP com frequência, e lá, os Hospitais, Fundações são referências e você uma referência de amor aqui no blog.
Tô falando tipo vidente, gente? MIL PERDÕES. É que aqui a fé tá tremenda, demais, demais, demais. E quando paro pra escrever aqui, me sinto tão confortável.
Oi, Priscila. Tudo bom? Fiquei emocionadíssima com seu depoimento. Cada dia mais feliz por saber que o amor reina perante todas as adversidades desse mundo. ;* Um beijo
Anna Karininha, saudades, vontade de morder a Isabela, sabia? Me perdoa por não me estender mais, tá, senão ninguém vai chegar ao final do meu post.
Amo muito a vida de vocês, você é meu orgulho, o esteio da Isa.
FRAN, BELÍSSIMA INICIATIVA, parabéns, estou em êxtase com que acabo de ler pelo link tão carinhoso compartilhado. Que pessoa! (L) Palavras, volumes de livros que poderia escrever são simplesmente grãos de areia perto do que poderia explanar o meu coração, o quanto pula aqui dentro, eita músculo, assim eu não aguento! Prazer! ♥
Léa, Adiel: EU AMO VOCÊS! Falo pra minha mãe todo o tempo: ”Será que o Guga tá sentado agora, ah, esses dias ele comeu estrogonofe, será que ele falou alguma palavra hoje, cochichou no ouvido da irmã e será o quê, e a dona Sandra, hein, tita babona, adora essa mulher… e o Yan, que será que o Adiel inventou hoje, que quê esse cara tá aprontando, queria o Yan pra mim uns dias, mãe, com os pais deles juntos, é claro, sinto um amor descomunal por ele, como se fosse meu filho, tenho medo de enlouquecer, só fico em paz porque sei que as melhores pessoas do mundo foram escolhidas por Deus pra tomarem conta dos meus adotivos”, Inclusive, adotei um de 34 anos no Pronto Socorro daqui, tenho-o visitado, mas daí já é outra história. Só meu namorado pra narrar mesmo que me acompanha nas minhas empreitadas.
Van: Muitos beijos em você e principalmente, especialmente no nosso João, só me imagino ele em casa andando pra lá e pra cá, e sobre as fraldas, que dificuldade, né, amiga? Tô nessa também. A propósito, ganhei 11 pacotes de uma tia hoje, fenomenal. Mas, não quero falar só superficialmente, não, tá. Só tocar no que tange as fraldas, quero falar mais e mais, mas acho que deve ter limite de caracteres aqui, e ainda ” nem falei quase nada” haha. Por fim, você faz parte dos meus pensamentos, todo o tempo. ♥
Liliana: Tô in love pela educação, dedicação e compaixão do Gustavo, seu filho. Ele tem sido meu ajudante, meu amparo, mesmo que isso seja através de poucas conversas via bate-papo fb, eu ganho meus dias quando falo com ele, embora faça tempo que não nos falamos. Sinto muito orgulho da mãe que é.
Se eu me esqueci de alguém é sacanagem. Porque pelo fb, pelo hotmail há tantos outros que me perco, se estão aqui também ou não. Todo mundo tem que vir pra cá! rs
Évelin: VOLTA! ♥
FERNANDA: EU AMO SUA VIDA, GURIA. ♥
Amo sua dedicação em responder um a um, em sempre dar força e nunca deixar que a peteca de outrem caia. Você é demais! Pensou que eu nem vinha mais, né? Confesso que tô meio egoísta, não consigo sair de perto do meu pretinho respondão e danado. Hoje vim aqui fazer 4 peças pra faculdade e estudar pra mais umas 6 provas, mas quem disse que consegui ainda. Imagina, um computador disponível pra mim até amanhã, como proceder? hahaha
Um beijo gigante.
_______________________________________________________________
Rapha, Rapha, como é bom tê-lo em casa novamente, meu amor!
É, Rapha tá em casa desde 26/10. E desde lá? Maravilhas, dias sem dormir, eu e ele, papai, mamãe, dias de sono gostoso, dias memoráveis, sobretudo, dias de evolução em disparado.
Rapha tem tomado dois tipos de remédios: Hidantal e Gardenal 100 mg para evitar convulsão, isso é temporário. Sua lucidez e interação tá demais que ele não quer tomar mais Gardenal pois diz que não é louco. É, aquele velho preconceito com esses remédios, e ele voltou pra nós carregando esse preconceito e mito com ele, o que é motivo de riso pra nós, não é mesmo?
Em casa, todo esse tempo a espera de home care….Até que um dia nos ligaram e nos disseram que estalariam no mesmo dia. Pois bem, e tcharam! Raphael não precisava de nem um por cento dessa assistência. Infelizmente, chegaram tarde, já tínhamos penado no quarto do Hospital, felizmente, chegaram e precisaram ir embora atender outro. Os ganhos da visita: uma vaga no Centro de Reabilitação Dom Aquino Corrêa. Depois de mais 20 dias depois, sua consulta aconteceu. Foi tão bem recebido que saiu de lá motorizado com uma cadeira de rodas esplêndida e com acompanhamento de fono, terapeuta ocupacional, nutricionista, neuro, fisio e mais. Mostrei a eles como nos portamos com Rapha e como ainda o estimulamos. Ganhei estrelinhas por fazer exercícios em Rapha de motricidade orofacial, mas, pera lá, tô mais aliviada com a ajuda de uma fono de verdade, embora obtivemos êxito nas manobras.
A escara tá super bem cuidada. Meu prazer é fazer o curativo e ver a evolução, meu prazer é fazer compras: suplementos, gaze, pomadas, micropores. Meu passeio com meu namorado tem sido: supermercado e farmácias, quase que diariamente. Só sai dias atrás, é, fiz 25 anos, em 15/11, parabéns pra mim por ter o Rapha em casa. haha
Rapha veio pra casa sem gastro, ficou um dia com a sonda do xixi, não a vesical própria, mas aquela envolta com a camisinha pra não sujar tanta fralda e não vazar na escara. Mas, não não, não dava. O limitava mais. Peitamos deixá-lo só de fralda. Faço um curativo com gaze e o envolvo com absorvente geriátrico cortado do tamanho correto que tudo corre bem. Sua confusão mental não é frequente, há apenas lapsos, como achar que ainda está no hospital por estar num quarto branco (estava tudo preparado para a home care).
Sua fome? Não sei mais onde ele vai parar de tanto comer, agora começamos a freá-lo, sempre lembro da Roberta, ah, Roberta, que generosidade essa guria foi comigo, hein. Preciso enviar um e-mail pra ela urgente, ela passou por aqui, cadê ela, hein, ela dizia: ”não deixe o Rapha engordar, atrapalha a fisio”. Ele ganhou uns 7 quilos em menos de um mês. Por mais que ainda esteja magro por ter perdido TANTO peso, o ganho tem sido assustador.
Quando seu humor tá legal, e eu posso ficar mais grudada nele, usamos o papagaio. Ele chama de pato. Daí faz um xixi tranquilo.
Rapha voltou tão doce, meigo, mas diz que não me ama, que não mereço, que eu o encho o saco, que puxo o seu braço, que o faço abrir a mão, mas eu só rio.
O que mais vai doer na fase de fisio intensiva, sem dúvida, será o abrir das mãos. Com a perda da massa muscular, sua mão permanece fechada. Abre pouco e sente muita dor, sem contar que o cérebro manda informações de abrir e fechar as mãos simultaneamente. Ah, a suspeita de fratura em seu cotovelo esquerdo avaliado pelo neuro, isso me assusta, pois ele não desce o braço de jeito nenhum, mesmo paralisado, ele deveria estar esticado, e assim não o faz, isso pode ter passado batido na UTI, Pode ter fraturado e já calcificado, ou seja, se isso comprovar, terão que ”fraturar” novamente. Não segura nada para comer e beber, aliás, tem tentado, vive todo o tempo com seu celular, tem reaprendido a mexer, e se frustra muito por se sentir confuso com tanta informação na tela, daí, eu que tenho que ajudar, e gente, fico horas e horas, por vezes, nem durmo na madrugada só satisfazendo suas vontades, de colocar música, de mandar whatssap pros seus amigos (ele fala por voz). Haja resistência física!
Um dia muito doloroso foi quando ele pediu um novo video game, e como disse, ele apresenta uma hemiplegia, não sabemos, não podemos medir sua permanência, mas atingiu o lado esquerdo, e consequentemente sua mão esquerda não se movimenta, e é impossível de jogar assim. Recebi o maior sorriso do mundo quando ele viu a caixa, abraçou o PS, mas…logo veio a frustração. O que ajuda é que isso é passageiro, com a memória recente afetada, tô percebendo bem isso…Passa, até a dor, a raiva de não conseguir passa.
Seu banho mudou, do leito para o banheiro, no chuveiro. Tentamos cadeira de banho, mas como é tão incômoda, ele toma agora na cadeira de fio. Hoje passeou pelo bairro na cadeira de rodas. Hoje foi mais um dia de vida! Mais um dia feliz! Mais um dia de árduo trabalho!
PERDÃO POR TANTO. CUIABANOS TEM A TENDÊNCIA DE FALAR, EU NASCI COM A TENDÊNCIA EXACERBADA.
Mas, o que dizer?
Rapha só iria piscar de acordo com os médicos. Rapha foi a virada e continuará sendo, Zé, Gesse, e nossos outros que estão na caminhada há mais tempo SERÃO. Como os amamos!
♥
”Felizes são os que ouvem a palavra de Deus e a guardam!
Lucas 11:28 ”
”Ora, a fé é a certeza de coisas que se esperam , e a prova das coisas não vistas . ~ Hebreus 11:1”
ATÉ BREVE!
OI MINHA AMIGA BRUNA!!!!
Que saudades de vc!!!! Vc disse, mas eu nunca pensei que vc não voltaria aqui no Blog… Não sei te explicar, mas sinto vc sempre presente! Esta noite tive insônia e fiquei pensando nas pessoas aqui do Blog, em vc, no Rapha e então decidi parar de rolar na cama e vim aqui te escrever, rs. Nunca soube o que era ter insônia até o meu acidente e depois conheci esta “maldita”, rs
Eu tbém gosto de falar muito e adoro seus textos longos. Fico muito feliz qdo vc escreve aqui!!! Meu cansaço não permite que escrevo sempre que quero, então vivo pedindo desculpas pela demora. De qualquer forma, estou sempre lendo detalhadamente tudo que vcs postam aqui e com muito amor e carinho…Estava aqui ansiosa pra saber notícias do Rapha, de vc….E qdo vc escreveu há alguns dias, fiquei muito feliz em receber tantas notícias boas da evolução do Rapha.
Eu sou a irmã mais velha aqui de casa. A minha irmã do meio faleceu no meu acidente, como todos já sabem, e ficou eu e minha irmã caçula. Eu sempre as tratei mais como filhas do que como irmãs. Sempre me preocupei com tudo e elas, muitas vezes, me achavam chata demais e me chamavam de “Mãe 2”. Isso pq minha mãe sempre foi super preocupada tb, etc. Não sei o que é, mas “cuidar” da minha família acho que faz parte do meu temperamento…sei lá, sou assim…Daí vc consegue imaginar pra mim o que foi a morte da minha irmã, né?
Enfim, eu me achava uma “super” irmã até conhecer vc com o Rapha, a Ana Karina com a Isabela… Vc me impressiona e me faz admirá-la cada dia mais. Fico sem palavras para expressar a irmã e pessoa quem vc é!!! O Rapha tem TUDO só por ter vc ao lado dele desta forma…. Sortudo este Rapha!!!! Eu não consigo entender como vc tem tanta energia e disposição pra fazer tudo que vc faz todos os dias. Ainda mais agora depois do acidente que vivo cansada com qualquer “coisinha”, eu fico com a certeza que vc é “a mulher maravilha”!!!!! rsr
Com tudo que vc faz diariamente pelo Rapha, consegue ainda estudar pra prova, fazer petição, dar atenção para o namorado (aliás que namorado legal que vc tem, muitoooooo companheiro), etc. Que horas vc come, dorme???? rsrs. Nunca vi isso!!!! rsrs. Me sinto uma “inútil” perto de vc, rs. E mais: com tudo isso que te falei, vc consegue ainda escrever e dar atenção individual pra cada um aqui do Blog!!!! Como???? Me dá um pouco desta energia???? rsrs.
Vc é uma mulher incrível, sem palavras. Quero te dar os Parabéns pelo aniversário de 25 anos no dia 15/11. Te desejo, do fundo do meu coração, o melhor que a vida pode oferecer!!! Muita saúde, alegrias, paz, amor (que vc já tem de sobra, eu sei), sucesso e realizações pra sua vida e pra da sua família!!!! Vc é tão madura pra uma mulher de 25 anos. Admiro demais o seu jeito de ser, sua garra, sua compaixão, amor e generosidade com o próximo…. Não nos abandone aqui no Blog, tá? Um dia, como disse pra Lea, quero muito conhecer vcs pessoalmente…
Contem comigo para o que precisar. Claro que eu posso ajudar muito pouco, muito menos que gostaria, mas no que estiver ao meu alcance, ficarei muito feliz se conseguir contribuir um pouquinho que seja pra ajudar vcs a passarem por esses momentos tão difíceis… Tenho fé que o Rapha vai melhorar cada vez mais. Em janeiro de 2014 farei 7 anos de lesão, e hj qdo páro pra lembrar de como eu era no início, no primeiro ano após o acidente, lembro que eu ficava sempre muito aérea, esquecida… Realmente não ficamos com muita noção mesmo das coisas que acontecem à nossa volta. E como vc mesmo percebeu com relação à frustração do Rapha de não conseguir jogar o vídeo game com a mão esquerda, passa rápido esses sentimentos, pois ficamos com a memória recente bem abalado no primeiro ano, e ainda usamos muito medicamentos, então mente não funciona como acontece com uma pessoa que não teve nada de lesão, entende? E depois, a tendência é só melhorar e melhorar…Tenho certeza disso! O Rapha trará muitas e muitas alegrias com sua recuperação. O segredo é: estimulação, paciência, fé e amor e persistência!
Acho que já falei demais por hj, né? rsrs
Esta fase de vc ficar sem internet, etc. tbém vai passar. Mas, não se preocupe que não dá pra vc ficar sempre escrevendo aqui, sabemos a correria da sua vida…Não se cobre com maio isso…Só não me abandone, viu? Todos nós aqui do Blog precisamos da sua força, carinho e fé! Sem falar que o Rapha está sempre em minhas orações e ficamos querendo saber notícias dele tb, rs
Fiquei muito feliz em saber que daqui do Blog surgiu amizades entre vcs e que vcs se comunicam tb fora daqui…Eu tenho o Blog e o meu e-mail : fernanda.blog@hotmail.com que dedico para conversar sobre TCE, etc. Então, não conseguiria me comunicar em mais outro lugar, fica muita coisa pra mim, pois não consigo fazer muita coisa ao mesmo tempo e como sou exigente comigo mesmo, quero sempre dar o melhor de mim, tenho que buscar o tempo todo respeitar minhas limitações e não fazer muito mais que o meu corpo e minha mente conseguem…
Um enorme bjo no seu coração, no do Rapha e no da sua família
Vcs estão no meu pensamento e corção…Que Deus os abençoe sempre…
Até breve…
Fernanda
Olá a todos! A Aline Girão, que escreveu aqui um depoimento sobre o Everton, é minha prima em primeiro grau, do lado paterno. Tivemos uma longa conversa no Facebook no início deste mês, quando me falou de seu irmão, e contei para ela sobre este blog e as pessoas que estão sempre por aqui, compartilhando seus anseios, dificuldades, dúvidas e, também, suas vitórias.
Embora o parentesco seja próximo, infelizmente sempre vivemos longe um do outro, ela em Fortaleza e eu em São Paulo, e tivemos poucas oportunidades de nos encontrarmos – inclusive, o Everton é seu irmão e não o conheço pessoalmente. Apesar do pouco contato, fiquei bastante sentido com a história e impressionado por escutá-la poucos dias após ter conhecido o blog.
Eu estava acostumado a sempre entrar na página de “Depoimentos”, então não sabia que ela publicara, afinal, sua história aqui no blog. Aliás, aqui nos “Depoimentos Familiares”, parte do blog que ainda não conhecia, encontrei novas e bonitas histórias de superação, amor e cuidado – a Mariane, confirmando logo de cara a minha já batida suspeita, a de que são os amigos e familiares os que mais sofrem nestes episódios, pelo menos durante as primeiras semanas; a Liliana com seus dois meninos; a Roberta, que talvez eu até já tenha esbarrado pelos corredores do banco onde trabalhava; a Vanessa, Sandra…
E tem também a Bruna, cujo problema de seu irmão é extremamente parecido ao que foi o meu, sob vários aspectos. Não sei a idade do Rapha, mas é provável que não seja muito diferente da minha, quando tive meu acidente. Também passei pelas tais confusões mentais, mil e uma infecções, a escara no traseiro. Também tive a irmã que estava sempre lá ao meu lado, que brigava com o hospital para que eu fosse melhor cuidado. Até o truque para driblar o limite de acompanhantes na UTI, durante a visita, já teve familiar meu que andou aprontando.
Bruna, coloquei meu relato em http://goo.gl/K6vXei, além de outras histórias que estão na página de Depoimentos.
Abraços, pessoal!
OLÁ PESSOAL…
Não sei se vocês viram no Link “Depoimentos”, no dia 5 de novembro, o Pedro nos passou um site que mostra a emocionante recuperação de um adolescente, João Pedro, que foi atropelado e teve um TCE gravíssimo… O caso dele passou no “Profissão Repórter” e vale muito a pena ser visto!!!
Como o Pedro disse, por mais desanimador que sejam os prognósticos após um TCE, nunca devemos perder a esperança.
Vejam lá, o endereço é: http://lnb.com.br/territorio/esse-e-campeao/
Grande abraço
Fernanda
Oi Elizielly, desculpa pela demora na resposta. Fábio começou a falar com + ou – 55 dias de internação, ainda mt baixinho, poucas palavras e enrolado. Ele parecia bem confuso. Duas semanas depois ele foi transferido para quarto, mas continuava bem confuso, msm a gente falando do acidente e explicando aonde ele estava ele não entendia mt bem, qd a gente perguntava por várias vezes ele achava que estava em um hotel, enfim… Ele teve alta e qd chegou em casa continuava bem confuso, a ida p/ casa foi tensa pois ele ficou assustado vendo tantas pessoas. Assim que recobrou a consciência me reconheceu, assim como se lembrou de tds que já conhecia anteriormente. Na época do acidente nossa bebe tinha 10 meses, Fabio ficou confuso com relação a ela, não sabia se ela já tinha nascido, e por várias vezes perguntava qts anos ela tinha. Qd teve alta do hospital ele tb teve alta da fono, pois já falava bem. Nunca ouvi falar em coma vigil, os médicos nunca falaram comigo sobre isso, então não sei dizer. O que posso explicar é que o Fabio abria os olhos e respondia alguns estímulos, tipo aperto de mão qd perguntávamos algumas coisas, piscar os olhos. Hj Fabio faz fisioterapia, terapia ocupacional, acupuntura, vai ao neurologista regularmente e vai começar com o neuropsicologo. Seguimos com fé rumo aos 100% de recuperação!
E qlq dúvida, e qlq coisa que vc queira saber pode perguntar. Sei como temos várias dúvidas e poucas pessoas p/ perguntar. Fizeram isso por mim, e terei prazer de ajudar alguém que esteja passando pela msm situação.
bjs
QUERIDA PRISCILA….
Fiquei muito feliz em ver sua vontade em ajudar a Elizielly… Tão rápido vc respondeu e isso é maravilhoso, pois o Blog tem este objetivo de todos ajudarem uns aos outros com suas experiências. Muito obrigada por contar sua história aqui e seja muito bem vinda ao Blog!!! Tenho certeza que suas palavras foram importantíssimas, principalmente pra Elizielly porque foi num momento que ela tinha acabado de pedir “ajuda” aqui… Obrigada por colaborar!!!!
Seu marido é muito novo, 28 anos e o acidente é recente demais. Eu fiquei feliz em ver como ele está se recuperando rápido. Eu também tive várias fraturas, tive um trauma de tórax muito grave, além do TCE e da LAD (lesão axonal difusa)- (meu depoimento, não sei se vc viu, é o primeiro no Link de “Depoimentos”.) Mas, assim como aconteceu com o Fabio seu marido, eu também recuperei a parte física mais rápido e o problema ficou mais na neurológica, com muita falta de atenção, muita dificuldade de memória recente, entre outros que fui descobrindo com o tempo… Seu marido tem pouco mais de 4 meses do acidente, é muito recente. Ele ainda vai melhorar muito e eu ia te dizer pra aproveitar este primeiro ano e não deixar de ir num neuropsicólogo pra fazer uma avaliação e ajudá-lo nesta parte de memória e atenção que vocês já perceberam que ele está com dificuldade. Eu, nos primeiros 6 meses, estava muito ruim da memória, muito mesmo. Meu acidente foi em janeiro e em outubro do mesmo ano, 2007, eu já pude iniciar o acompanhamento com neuropsicólogo, o que foi fundamental e importantíssimo….Fiquei tranquila em ver que o Fabio já vai iniciar com neuropsicólogo, além de estar sendo acompanhado com fisio, neuro, etc. Que maravilha a recuperação do Fabio!!!!!!!
Sei que esta situação é muito difícil pro “paciente”e também para os familiares. Mas continue com esta fé e nunca percam a esperança! A caminhada pra recuperação é bem longa, é árdua, exige muita paciência, perseverança, fé, amor….Mas ele irá alcançar muitas vitórias ainda, pode acreditar!!!!!
Continue nos mandando notícias do Fabio!
Um grande beijo no seu coração e fique em paz…
Com carinho, Fernanda
Nossa Fernanda a melhor coisa foi acordar no domingo e ler o que vc escreveu p/ mim, nossa renovou as minhas forças, de verdade. Sei que a recuperação dele está sendo ótimo, e q só tem pouco mais de 4 meses do acidente. Mas isso não quer dizer q não seja dificil, ver a pessoa que a gente mais ama perdida, pois é assim q eu vejo que ele se sente, perguntando a msm coisa várias vezes seguidas e não entendendo mt bem o seu estado, nossa isso td dói mt. Fábio sempre foi mt independente, trabalhava, resolvia td, e de um dia p/ outro me vi sozinha, tendo que dar conta de td e ainda da nossa bebe q na epoca do acidente tinha 10 meses. Só msm Deus pra me dá tanta força e me fazer amadurecer tão rápido. As questões de relacionamento familiar e com amigos tb fica complicada, pois tem aqueles que super/entendem o q eu explico de como ele está, mas vejo que p/ maioria é muito complicado, até p/ mim é complicado… Na verdade isso td foi um desabafo, mas o que eu queria msm era te agradecer por ter escrito p/ mim e por ter me dado força pq realmente tem sido uma luta ardua e as vezes a gente fica um pouco desanimado, mas tenha certeza q vc me ajudou mt. Mais uma vez obrigada!
QUERIDA PRISCILA…
Não tem nada que me agradecer, é um prazer poder escrever e talvez te ajudar um pouquinho que seja…. Isso é tão pouco, queria poder fazer tanto mais, rsrs.
Sei o quanto é difícil e dolorosa esta situação. Toda vez que precisar “renovar suas forças, como você disse, entre aqui e conversamos….
Vc contou acima que seu marido trabalhava, resolvia tudo… então, pra ele é muito complicado entender e aceitar esta nova situação e pra você que também ficou com várias “funções” adicionais e ainda tendo que cuidar de uma criança pequena (um bebê), tb fica tudo complicado. Eu entendo muito!!! Acho que vocês dois ainda se sentem meio perdidos e ainda estão tentando se adaptar, o que é normal…Um acidente é algo que muda TUDO de um segundo pro outro…Não nos dá tempo para nos prepararmos… E mesmo se tivéssemos este tempo, como preparar pra algo tão difícil, sofrido e novo???? De repente, o nosso “chão se abre” e “caímos num buraco escuro e fundo” (é assim que eu me sentia) e somos “obrigados” a levantar e reconstruir tudo! É difícil demais, só quem passa pra entender!!! E hoje, depois de anos, entendi que o paciente se sente incompreendido, mesmo que passe muito tempo… E deve ser difícil mesmo pra quem nunca passou, entender realmente como funciona essas dificuldades, principalmente quando se trata de dificuldades que não são visíveis a olho nu. Se uma pessoa aparece com a perna engessada, temos paciência e entendemos que talvez ela não consiga por o pé no chão, andar, etc. Mas se uma pessoa tem problema de memória, por exemplo, como provar que realmente ela esqueceu o que vc acabou de falar??? Meu marido até hoje fala pra mim qdo faço algo “meio absurdo”: “vc tem que prestar mais atenção nas coisas”!!! E eu digo: “você não imagina como me esforço pra estar sempre prestando atenção”, rsrs. Vc esquece que um dos meus maiores problemas é exatamente este!!! Rsrs.
Vc entende o que estou querendo te dizer Priscila?
Mas, não se esqueça que tudo vai melhorar, acredite!!!!! O tempo vai ajudar bastante, mas também temos que ajudar o tempo… Por isso é tão importante buscar ajuda, pesquisar, fazer as terapias adequadas pra cada caso, ter os profissionais necessários….Além disso, ter fé, não desistir de lutar, ter paciência, amor, etc.
Força querida!!!!! Vc está no caminho certo!!!!
Estou aqui sempre que precisar…
Mande notícias…
Grande bjo
Fernanda
obrigado! Priscila pela atenção,estou muito feliz por encontrar pessoas que já passaram o que eu estou passando e que pode nos ajudar, realmente o nosso caso é bem parecido,o nosso filhinho como eu disse é muito apegado,nunca tinha dormido longe de nos,ele já tem 3 aninhos é muito inteligente já fala tudo,por isso eu sofro mais…quando ele veio visitar o pai ele sorriu e disse “papai to de olho em vc,você está usando fraldinha” tadinho achou aquela cena o máximo…como eles são inocentes!!! mas eu tambem vou ter que deixar ele na minha cidade para poder cuidar do meu esposo…mesmo que meu coração sofra mas,mas vai ser o melhor!!!o que me encoraja a prosseguir é a minga Fé no Deus que eu sirvo,mesmo sem compreender porque acontecem essas coisas com pessoas boas..sei que Deus tem sempre o melhor pra nós e que o melhor ainda está por vim..e em nome de Jesus vamos tdos vencer,gostaria da ajuda de todos,pois pra mim é tudo recente e nunca tive essa experiencia né!? o meu esposo tirou a traqueo tem 15 dias mas não fala,seu esposo falou com quantos dias? ele ainda faz fono?lembrou de vcs? nossa fico querendo saber d++há já ouvi da boca de alguns aqui q ele tbm é um milagre pois ele não tinha reação a nada e hj correnponde bem..só não sei ainda se ele está conciente! o seu esposo ficou no coma vigil?
OI QUERIDA ELIZIELY….
Desculpe a demora pra te responder…Que história “louca”esta sua, hein? Seu marido foi correndo com medo do irmão ter se acidentado e quem se acidentou de verdade foi ele…. É…muitas coisas nessa vida são difíceis de entender, mas infelizmente, as coisas “inexplicáveis” e muito ruins acontecem sim, também, com pessoas boa!!!! No início do meu acidente, eu também questionei muito isso. Por que meu marido e minha irmã que eram pessoas super do bem, novos (ela com 27 anos e ele com 29) teriam morrido assim, tão de repente, na “flor da idade”, com tantos planos e com a vida inteira pela frente??? Por que eu, que tb não fazia mal a ninguém, estava passando por tudo aquilo, sofrendo a perda, sofrendo dores terríveis (depois que saí do coma), usando fraldas, sem andar, etc. ???? E meus pais que tinham acabado de enterrar a filha e também o genro e ainda estavam me vendo daquele jeito, com toda a imensurável dor deles, me ensinaram a entender por que aquilo não poderia estar acontecendo comigo??? Por que eu deveria estar “livre” desta desgraça sendo que “milhões” de pessoas também sofrem muito por inúmeros motivos, perdem casas e famílias em enchentes etc…..??? Enfim, é difícil entender porque essas tragédias acontecem na nossa vida, mas temos que aceitar e acreditar que Deus sabe e está conosco…
Assim como disseram que seu marido é um milagre, eu também ouvi dos médicos que cuidaram de mim que eu tb era um milagre, que eles não compreendiam (pela medicina) como eu estava viva…E acho que com quase todos aqui deste Blog aconteceu o mesmo.
O que eu posso te dizer é o que já disse muitas vezes aqui e é a mais pura verdade: seu marido é novo, o acidente dele é muito recente (pouco mais de 2 meses)….O nosso cérebro é fantástico, a plasticidade cerebral existe, o cérebro faz novos caminhos e muita coisa melhora. Eu sou a prova disso, te garanto. Em janeiro de 2014 agora, meu acidente fará 7 anos e quando me lembro do meu estado depois do coma, na cama, usando fralda, sem conseguir me mexer quase nada, sem conseguir ler, etc. e me vejo hoje, andando e correndo normalmente (cheguei a ter diagnóstico de hemiplegia à esquerda), com alguns problemas de memória, atenção…, mas de uma maneira geral, tendo uma vida normal, é maravilhoso!!! E detalhe: a atenção e memória que acabei de citar, por exemplo, eram péssimas no início (não me lembrava nem o que tinha comido poucas horas depois) e melhoraram bastante….
Tenha fé, acredite na recuperação do seu marido e faça o que a Lea te disse: dê muito amor a ele, converse e não fique preocupada com o tempo que cada pessoa voltou a andar, a falar, a reagir, a lembras das coisas, etc. Sei que é muito difícil fazer isso porque dá uma ansiedade enorme, mas cada caso é um caso. Se vc ler todos os depoimentos deste Blog por exemplo, verá que todos são diferentes (cada um teve o seu tempo), apesar de algumas semelhanças.
O caminho da recuperação é muito difícil, é lento, exige muita fé, força, paciência, mas vcs vão conseguir!!!! O coma vigil é bem chocante mesmo porque a pessoa abre o olho, às vezes tem algumas pequenas reações e não sabemos até que ponto ela ouve ou não, percebe o que está acontecendo ou não e isso é terrível. Mas, uma hora ele voltará a interagir com vocês, se Deus quiser!!!! Fé e força!
Seja bem vinda ao Blog! Estaremos sempre aqui pra ajudar no que for possível.
Continue nos mandando notícias. O Gesse estará também nas minhas orações, como os demais daqui. Não deixe de ler os vários depoimentos que estão aqui no Blog, eles com certeza te ajudarão. Tem várias dicas, várias informações valiosas. Os depoimentos, não sei se vc viu, não estão só neste Link que vc escreveu o seu. Tem vários outros também na outra parte do Link acima que está escrito “DEPOIMENTOS” (o primeiro conta um pouco da minha história), não sei se vc viu….Quando tiver um tempinho, vai lendo aos poucos…
Um enorme bjo no seu coração e acredite sempre!
Bjo no seu Davi! Fiquei imaginando quanta inocência ele falando da fralda do pai, rs. Por um lado, graças a Deus, as crianças têm essa inocência, acho que sofrem menos podendo ser um pouco poupados da dura realidade que nós adultos temos muitas vezes que enfrentar, né?
Bjo Fernanda
Bom dia! olá Fernanda! fiquei muito feliz com a sua iniciativa de criar esse blog, me chamo Elizielly sou casada com o Gesse Mendes e temos 26 anos, temos um filho lindo de 3 aninhos o Davi éramos uma família muito feliz até que no dia 10/09/2013 o meu esposo recebeu uma ligação que o irmão dele tinha se acidentado, e saiu desesperado, no caminho meu esposo bateu em um buraco e rodou o carro e outro veiculo bateu nele, como ele estava sem sinto sofreu TCE e Lesão Axonal Difusa, o irmão nem tinha se acidentado, só tinha soltado a roda do carro e atingido outro veiculo e nada mas…mas o Gesse chegou no hospital no nível 3 de consciência ou seja morte cerebral os médicos falaram que iam sedar ele por 72 horas se ele não reagissem era para nos vermos a possibilidade de doação de órgãos naquela hora meu coração doeu muito…..chorei. .chorei…e entreguei na mão de Deus pois a ultima palavra é a dele, ele é o medico dos médicos, oro muito por ele, hoje faz dois meses ele ficou 20 dias na UtI hj ele esta no quarto tratando algumas infecções e tentando se alimentar sem sonda!! ele estar no coma vigil ouvi tantas coisas nesses 2 meses ,se eu não tivesse Deus não suportaria, a cada dia que olho para ele nesse coma mas tenho vontade de fazer alguma coisa…mas acima de tudo tenho Fé…e sei que acima das lagrimas e das provas que tantas vezes atravessam o nosso caminho, reina sempre um Deus, mostrando que o impossível, é aquilo que nunca foi tentado, Deus disse: eu estarei contigo aonde você estiver. Creia nisso e faça o possível porque o impossível Deus fará por você!!!
Olá Elizielly, tomei a liberdade de te escrever pois temos histórias parecidas, e a nossa experiência pode te ajudar, pelo menos um pouquinho, a passar por isso td. Sou casada, meu marido e eu temos 28 anos, e uma filhinha de 1 aninho. Uma família feliz! No dia 4 de julho, estranhei a demora do meu marido, liguei para seu celular e quem atendeu foi o bombeiro, falou que ele tinha sofrido um acidente de carro e que estava mt grave no hospital. Cheguei rapidamente no hospital, como era público e sem recursos tratei imediatamente da transferencia. A partir daí foram vários dias no hospital, 21 dias no cti neurológico, onde ele corria grande risco de vida. Ele foi diagnosticado com lesão axonal difusa, não necessitou de drenagem nem operação, mas tinha vários focos de sangue no cérebro. Logo após o cti, foi transferido para UTI onde passou vários dias, precisou operar o seio da face, teve pneumonia, quebrou costelas, vértebras, nariz e a escapula. O que posso te falar é que foram dias mt difíceis, que somente Deus p/ me ajudar a passar por td isso, ainda mas com uma bebezinha totalmente dependente de mim. Foi mt dificl abrir mão de cuidar da minha filha p/ estar ao lado do meu marido durante td esse tempo, mas ele precisava mais de mim e sabia dentro do meu coração que isso era o certo a fazer naquele momento. Meu marido passou por td esse caminhada que o seu está passando, fez traqueostomia, ele precisou fazer a gastrostomia pois a sonda de alimentação já não era suficiente , já que ele não se alimentava sozinho, depois do cti ele ficava com os olhos abertos mas não falava, não se focava em nada, o tempo foi passando até que uma vez estava conversando com ele, e cheguei bem perto dele e ele fez um “bico”para me beijar, esse foi um dia mt feliz, foi qd eu tive a certeza que a consciência estava voltando, ao poucos mas voltando. No dia 13 de setembro ele teve alta. A história é mt longa, mas o que posso resumir é, milagre. Essa foi a palavra que o médico usou para recuperação do Fabio. Palavras do médico “meu amigo eu não sei no que você acredita, mas a sua recuperação é fantástica um verdadeiro milagre”. Hj dia 12 de novembro Fabio está em casa, faz td sozinho, anda, fala, toma banho. Tem uma independência vigiada, mas sua recuperação é maravilhosa, principalmente na parte física, já a parte neurologica, ele não consegue guardar nada do que conversamos e falamos com ele, sua memória recente ficou mt afetada. Mas sei q tudo voltará ao normal. Nunca deixei de acreditar e orei mt e ainda oro, pois sei q se Deus o salvou no momento do acidente e pq ele ainda tinha algo p/ fazer na vida do meu marido, e a msm coisa eu escrevo p/ vc. Lute por seu marido, acredite pq Deus fará o milagre na vida dele e da sua familia. bjs
se precisar meu e-mail priscila1702@yahoo.com.br
Nossa Priscila,como fiquei alegre com seu depoimento,pois só Deus e vcs que passaram por isso sabe o que estou enfrentando, a nossa historia é bem parecida,pois o nosso filhinho está sofrendo muito ele só ficava com nós,ele já tem 3 aninhos meu coração doi tanto porque ele já fala tudo,ele viu o pai no hospital e quando olho o pai sorriu e disse”to de olho em vc papai vc está usando fraudinha” ele achou o maximo tadinho mas o meu coração doeu muito,como eles são inocentes!!! O que me encorajá a prosseguir a Fé em Deus e o meu amor por ele,uma pessoa maravilhosa,eu demorei compreender pq essas coisas acontecem com pessoas boas…mas sei que Deus tem sempre o melhor para nos…vou continuar em orações,agora por vcs também! esperar em Deus,como eu nunca passei por isso vou prescisas de ajuda de dicas de o que é bom para ele!!! seu esposo voltou a falar,com quanto tempo?ele ainda faz fono?meu esposo tirou a traqueo tem 15 dias mas não fala.
Elizielly, tenha fé e acredite sempre, leia acima a historia do meu filho Gustavo ou Guga, converse com o Gesse palavras carinhosas e que lhe de força, tenha certeza que ele ouvi tudo, faça carinho e mande seu filho conversar com ele, no momento exato as coisas acontecem, tenha fé, sei o que vc. Está sentindo, não é fácil dói nossa alma, todos nós desse blog já sentimos isso e continuamos na luta com nossos queridos, leia os casos acima tem alguns parecidos com o do Gesse, não fique preocupada qdo. Vai voltar a falar,andar, comer, deixa as coisas irem acontecendo, é tudo muito lento, mas um dia acontece, vou rezar pelo Gesse como faço por todos daqui , força e um beijo no coração.
Elizielly, rezo sempre para o Gesse, mande noticias, tenha fé pra Deus nada é impossível, bjs. No coração
Feliz… aqui na minha cidade tem um homem que teve o mesmo problema do meu Yan, apesar de saber da história, não o conheço pessoalmente. Através do blog, a esposa dele me localizou e ligou pra mim. Bora nos unir pra ver o que pode ser feito. Huahuahauhua… continuo insistindo que todos procurem o Dr. Luiz Botelho… eu to marcando a consulta para o mais breve possivel, Dr Luiz Botelho, fisiatra, atende em Sao Paulo na clinica e também na fundaçao Selma. Eu acredito que ele possa nos ajudar… Beijos a todos. Léaaaaa hoje vi as fotos do Guga. Apesar de ser abandonado por vc e a Bruna, eu amo vcs.. Bjossssssssss
Adiel, entre no you turbe e veja ” feijão amigo do Kiko”, os amigos do Guga fizeram no inicio do ano pra nos ajudar financeiramente. Como está o lindo do Yan, tb. Vi as fotos dele, seu filho é muito lindo e parece ser muito esperto, ele esta sempre nas minhas orações junto com o Rapha, Flavio, Isabella, Marcos, Leny, e todos presentes aqui no blog, um beijo no coração.
ADIEL….
Muito legal o Blog ter proporcionado este “encontro” de vocês. Fiquei feliz!!!
Grande abraço
ola,gostaria muito de estar aqui compartilhando minha historia com vcs,estou com o meu imão Everton na uti de londrina, ja amais de doies meses, o acidente dele foi dia 25 de agosto, um outro carro avançou o cinal vermelho,onde pegou o carro que meu irmão estava, ele estava na parte de traz sem cinto,onde ele vei ser agetado para fora do carro, entrou no pronto socorro com traumatismo cranianao, de torax de bacia, com fratura exposta no tornozelo e fraturas de mandibula, ,dai foi toda aquela correria, pois todos nos moramos em fortaleza,hoje estamos aqui em londrina no hotel , ele ja passou por dois procedimentos colou duas valvulas na cabeça pois adiquirio hidrocefalia devido ao trauma, ja pegou todas as bacterias que tinha que pegar, passou por esse tempo agrande parte com muita febre devido as bacterias,os medicos não conseguem tirar ele do respirardor e nem da cedação pq ele soluca muito, isso e o meu desespero, toda vez que eles diminuem os cedativos ele começa a soluçar, dai eles voltam a cedalao,os medicos me falam que ele tem a lesao do cerebro dele e a LAD, e esse soluço vem dessa lesão, tabem começão com muita diurese, tem dia que faz 12 litros, eles então repõe soro, mas nos a familia ja estamos desesperado ,pois ja faz muito tempo e os medicos não tiram a cedação para sabermos como ele vai reagir, eles fala que e assim mesmo, que se eles conseguirem tirar ele do repirador ele vai ficar em estado vegetativo, ja entreguei a vida dele pra deus, oramos muito, mas ta muito dificio a saudade bate, o desespero, queria saber se aqui alguem teve alguma esperiencia quanto ao soluço, o que foi feito, sabe quero muito que esse soluço cesse, e que eles possam tirara a cedação, e ele sair do como, pesso ajuda.
Alinegirão, cada caso é um caso, meu filho não teve poblema com soluço, tenha fé e acredite seu irmão vai melhorar, tente conversar com ele dando coragem e diga palavras carinhosas, mesmo em coma eles escutam tudo, faça carinho nele e diga que vai melhorar que ele é forte e Deus quer, se vc. Ler os casos acima vai ver que a maioria das pessoas tiveram infecção na UTI,e muitos casos terríveis, a maioria hoje estão se recuperando e outros já recuperados, mande sempre noticias dele, e vou rezar pra ele, fique com Deus e acredite, bjs. No coração.
Oi ALINE GIRÃO…
Eu também não tive soluços e não sei te dizer nada sobre isso. Hj faz quase 2 semanas que vc escreveu. Os médicos já conseguiram tirar o Everton da sedação??? O soluço melhorou????
O que a Lea falou é muito importante…Se vc for ler os vários casos aqui no Blog, vai ver que a maioria são casos graves que também passaram por infecções, pneumonia e outras complicações após o trauma (eu mesma tive tudo isso) e muitas pessoas se recuperaram (assim como eu) e várias outras estão se recuperando aos poucos, mesmo com os médicos não dando muita esperança e dizendo que iriam ficar em estado vegetativo, etc. Então, tenha fé e paciência. O acidente do seu irmão é recente demais!!! Ele ainda vai melhorar bastante. O processo de recuperação é mesmo difícil, exige muita paciência, luta, perseverança, fé, amor….
Nos conte mais sobre o Everton, o que pudermos ajudar, vamos ajudar!!!
Um grande bjo
Fernanda
Olá
Achei interessante o site . Vou relatar minha situação
Caros amigos!
Saiu reportagem na globo paranaense sobre a equoterapia que tem ajudado meu Yan, aqui em Umuarama. Quem quiser dar uma olhada no video, agradeço. Esse pessoal tem feito um trabalho prestativo, gratuito pro meu filho. São anjos que encontrei aqui na terra. O Francisco, fisioterapeuta responsável pela equoterapia, se desdobra pra fazer seu trabalho. Obrigado a todos e aqui estão matéria e facebook da equoterapia. http://g1.globo.com/pr/parana/bom-dia-pr/videos/t/edicoes/v/equoterapia-ajuda-a-desenvolver-movimentos-de-pessoas-com-alguma-deficiencia/2916971/
https://www.facebook.com/equoterapia.renascer.79
Obrigado e Deus abençoe a todos vocês.
Se fizermos algumas coisas com alguma displicina, conseguiremos alguns resultados. Se fizermos todas as coisas, com toda disciplina, conseguiremos todos os resultados.
Olá, meus amores. Que saudades gigantes!
Rapha está no quarto, por isso, estou tão sumida. Ele está bem, estará muito melhor em casa, sem dúvida.
Rapha me assustou muito no quarto, lembro-me do meu último post aqui. Desorientada e desnorteada, embora tivesse lido sofre a confusão mental e irritabilidade pós trauma. Porém, quando me deparei naquela situação, eu realmente desabei. Chorei mais do que no dia que ele deu entrada no hospital, quase morto. Falando nisso, hoje eu estive chorona, vasculhei fotos de todos que disponibilizam suas contas em redes sociais aqui. Vi o Guga, o Yan, a Sabrina. Mas foi um choro diferente, sabem. Eu voltei ao dia do acidente, e não chorei por este ter acontecido, chorei por imaginar como seria viver sem essas pessoas em nossas vidas, na vida de cada família aqui.
Pois bem, Rapha está no PS da capital como sabem. E lá a caoticidade é cada dia maior. Temos lutados para cuidar de Rapha por lá. Há revezamento entre papai, mamãe e eu. E o processo de home care está lento. Pensamos até em levar Rapha pra casa sem home care, mas sabem por que voltamos atrás? Por causa das inúmeras intercorrências diárias. Embora Rapha coma pela boca, há oscilação em comer bem, comer mal, e não querer comer nada. Assim, ainda continua com a GTT. Iogurte, água de coco, ele não hesita, mas isso é muito pouco. Ele tá anoréxico de se ver. Muito magro. E a escara, gente? Que dor que é essa úlcera de pressão! Descobri que há estágios dessa ferida, e o pior delas, foi passado lá na UTI mesmo, a fase da necrose. Hoje, o ferimento está granulado, graças a pomada Saf- Gel que dura em média 4 dias e custa entre R$ 70,00 e R$ 80,00, fabricada na Carolina do Norte/EUA, e distribuída aqui no Brasil pela cidade de Itapevi/SP.
Quando visitávamos Rapha, dávamos banho nele de Dersani, porém, não mexíamos na fralda, e lá no bumbum a escara se alastrou por falta de cuidados necessários, como mudar de posição e por colocar a placa duoderme, inclusive, como já falei, achei as placas jogadas em seu armário, lá no cantinho. Sobre as intercorrências: a GTT entra na sua barriga quase toda por causa dos movimentos de Rapha, que está inquieto. Daí toda hora temos que implorar por procedimentos de cirurgiões. A sonda do xixi estava obstruída também hoje. Enfim, é muito doloroso.Pensem, tudo isso num PS, desço lances e lances de escada, elevador quebrado há semanas, desço chorando por causa do descaso, sempre vou à coordenação de enfermagem ameaçando processa-los no Coren, MP e outros. Sempre vou ao Diretor Clínico ressaltar a pior gestão já vista por mim. Só assim para resolver. Daí, penso. Como vou lidar com essas intercorrências em casa, sem plano de saúde? Se livrarmos da sonda do xixi, o xixi contaminará a escara que está sarando.
Mas bora lá, POSITIVIDADE! Rapha não delira mais. Porém, apresenta falta de iniciativa, não ri, reclamão e tudo. Tudo que é ”normal” pós trauma. Teve alta do neurologista lá no PS há um mês e meio, porém, toma anticonvulsivantes fortes com sedativos na fórmula.
Quero muito meu pequeno em casa novamente!
Estou muito feliz e ansiosa para a fase de Reabilitação de verdade! O Adiel me enche de esperanças com suas descobertas, e realmente, a Fundação Selma é de longe a melhor que já vi em termos de reabilitação, lá tem TUDO.
Rapha grita pra sentar por causa da escara, que dói muito, então fica acamado, mas vira pra lá e pra cá. Seu lado esquerdo apresenta hemiplegia. Que parece hemiplegia espástica. Pelo menos, seu braço. Quanto a perna, não movimenta, apenas quando ele se vira, ela acompanha, mas nada voluntário, mas nutro uma esperança de irreversibilidade, ressaltando que ele teve uma trombose nessa perna, e que sua lesão foi no lado esquerdo, tornando-se assim mais esquisito de entender. Quero muito dar a ele uma reabilitação digna. Por enquanto, estamos passando a fase quarto PS, um mal necessário. Seu processo de home care está em fase de ”pregão”, o Estado está fazendo cotação de valores de convênios. Vou pegar um atestado com o digníssimo doutor de Raphael que comprove a lucidez de Rapha, porém, com a incapacidade motora pra mamãe conseguir uma procuração pública pra fazermos um plano urgente.
Quero muito deixar beijos e abraços em todos sem ser injusta, por isso não vou listar. Mas os familiares e os pacientes estão sempre na minha mente.
Amo a vida de cada um aqui!♥
Fernanda, obrigada por existir. Por esse blog ser o remédio mais eficaz àqueles que amam de verdade, e sentem dor na alma. Aqui recebemos alívio! Queria escrever mais, rs.
Bru!! Q bom que o Rapha saiu da UTI, apesar de dar mais trabalho a gente sabe que é mais um obstáculo vencido!! Olha, sobre os não movimentos do Rapha, o João Paulo logo que saiu do coma induzido ele não movimentava o lado direito do corpo e sabíamos que existia a possibilidade disso ser uma sequela e ele tinha bastante movimento do lado esquerdo mas não imaginávamos que era tudo espasmo, hj o lado direito está ótimo, só tem um pouco menos de força e a perna esquerda ainda tem um pouco de espasmo!! Ah, tem algumas coisas que eu sempre esqueço de contar, ainda estamos tentando tirar a fralda do João Paulo, mas é um processo bem complicado pq durante o dia ele cochila várias vezes e nessas cochiladas é fatal ele fazer xixi na roupa, na maioria no tempo ele é tranquilo, mas a questão do banho e escovar os dentes, quando ele não quer, não tem acordo, já apanhamos várias vezes por tentar de forma forçada.. Escovar os dentes é meio superfícial pq ele tem bastante ânsia de vômito pra escovar a língua e ainda não abre muito a boca. É isso!! Acredito demais na nossa vitória!! Bjos em todosssss!!!
VANESSA QUERIDA…
Qto tempo não nos falamos…Sempre acompanho tudo referente ao João Paulo e fico muito feliz com a evolução dele, o retorno dos movimentos, etc. Assim como as coisas evoluíram com relação à outras áreas, pense que vai também evoluir pra retirada da fralda…Acredito nisso!!!
Obrigada por estar sempre presente aqui!!! Obrigada pelo carinho com todos, sempre dando uma força e apoio pra os mais novos amigos feitos aqui.
Continue nos contando do João Paulo…
Um forte abraço e um grande bjo
Fernanda
Oi Bruna querida,
Conseguimos evitar as escaras na Isabela misturando Dersani com um creme chamado Cavlon ou Cavilon (tem as duas formas), encontramos nessas farmácias que vendem produtos hospitalares, sabe??? Enchíamos a Isabela com isso e sempre a trocávamos, mesmo sem falar com as enfermeiras. Até arrumamos algumas brigas com essa nossa iniciativa, levávamos bronca e tudo, eles diziam que não podíamos fazer, mas….justamente porque notávamos a demora quando pedíamos a troca, fazíamos. E para evitar confusão, comprávamos fralda por conta própria e a trocávamos escondida das enfermeiras. Esse creme não é barato, sai em torno de 70,00, mas parece que cria uma película protetora excelente. Uma das enfermeiras é que nos indicou.
Fico feliz em saber da recuperação do Rapha e torço muito para que vocês consigam logo levá-lo para casa. A Isa está em casa, graças à Deus e confesso a você que a evolução tem sido excelente. O braço direito ainda continua parado, já que descobrimos, após uns exames, que ela teve arrancamento dos nervos (avulsão) na altura da C5 e C6. Continuamos com a fisioterapia diária e fono e estamos no aguardo da consulta no Sara, que vai acontecer dia 11.11.
A Isabela ficou muito confusa quando começou a falar e confundia algumas pessoas, mas isso passa. Hoje ela está bem consciente e lúcida. Não troca mais ninguém e está muito feliz por estar em casa. Estamos nos revasando para ficar com ela, pois o Home Care só libera a enfermeira por 12 horas. Ela está andando, ainda precisa de equilibrio e coordenação, mas já consegue andar curtas distâncias sozinhas, ficamos só do lado para dar apoio moral. Sua fala melhorou sensivelmente depois da retirada da traqueo, não fala mais embolado, só um pouco mais devagar. Está comendo de tudo. Perdeu 15 quilos até agora, mas continua forte e decidida a lutar por uma melhora total. Está com alguns problemas na visão, ou seja, de vez em quando enxerga as coisas duplicadas o que tem atrapalhado a leitura.
Bruna querida, a Isabela também ficou com a boca bastante torta do lado esquerdo, mas com os exercícios da fono e da fisio melhorou muito. Agora, só quando ela dá gargalhadas é que notamos uma pequena diferença no lado esquerdo, mas não está mais torta. Ela sente parte da língua, do lado esquerdo, dormente…porém isso não está atrapalhando mais de comer ou falar. Tem aprendido a comer com a mão esquerda, ainda não tem uma coordenação perfeita, mas está evoluindo e hoje já faz questão de comer sozinha, embora demore mais e, algumas vezes, derrame a comida.
O que posso te dizer é que nossos queridos são guerreiros e evoluem muito mais quando estamos do ladinho deles, por isso estou rezando para que você consiga levar o Rapha logo para casa e sei que vai conseguir.
Beijo grande no seu coração
QUERIDA ANNA KARINA….
Vc não imagina como estou feliz com a evolução da Isabela….Nossa, em casa com todos vcs por perto, andando um pouco, falando, tentando comer sozinha…Que maravilha!!!!!!!!!
E pode ter certeza, neste primeiro ano, vcs vão ver muita evolução!!!! Tô realmente muito feliz!!!! Vcs estão sempre no meu pensamento, nas minhas orações e no meu coração…Não deixe de mandar notícias, viu? Espero muito um dia conhecê-las pessoalmente.
Anna Karina, eu quero fazer algumas mudanças aqui no Blog pra facilitar pra todos que entram e também facilitar pra mim, pois percebi que às vezes, as pessoas entram num determinado link (o de “Depoimentos”, ou “Depoimentos Familiares” ou “Objetivos”) e acabam lendo só os depoimentos daquele link. Eu não sou boa de computador e estou procurando ajuda pra mexer neste programa e fazer algumas modificações no Blog. Enfim, estou dizendo isso porque não sei se vc já viu, no link “Depoimentos” tem algumas pessoas que também tiveram o mesmo que a Isabela com relação à visão dupla. Ontem mesmo, eu estava escrevendo pro Fran Girão (depoimento dele é de outubro) e ele tb teve “visão dupla”. Ele, assim como eu, tem bastante tempo de lesão (TCE). Dê uma lida lá no depoimento dele, talvez ajude a Isabela. Eu tbém tive problema com relação à visão, mas não foi “visão dupla”.
Vc disse que 11.11 ela teria consulta no Sarah. Como foi????
Um grande beijo pra vc….Continue mandando notícias e dê um bjo meu na Isabela.
Fernanda
MINHA AMIGA BRUNA…
Tenho pensado bastante em vc, no seu irmão Rapha…Que bom que mandou notícias…
Imagino o quanto deve ser difícil ver seu irmão no P.S. com tratamentos que não achamos justo…Mas pense positivo, logo ele estará em casa e tudo vai melhorar! Ele já saiu da UTI, uma etapa vencida e daí virão várias outras, vc vai ver!
Escara realmente é uma “droga”….Difícil alguém que fica tanto tempo acamado numa cama não ter. Eu tbém tive e demorou um pouco a cicatrizar. O cuidado tem que ser diário, mais de uma vez por dia. Não pode deixar a ferida ficar abafada. A minha era na cabeça, eu ficava o tempo todos com duas “maria chiquinhas”(como a “Chiquinha” do Chaves, sabe? rs) e ainda quando deitava tinha que ficar com a cabeça em cima de um “rolo” redondo (feito com aquelas faixas que imobilizam perna) e um buraco no meio pra encaixar minha cabeça e meu couro cabeludo não ter contato com nada (ficando bem arejado). Minha irmã cuidou muito tempo desta escara quando eu já estava em casa.
Torço para que as escaras do Rapha já estejam melhores do que o dia que vc nos escreveu….
E olha, toda vez que vc me agradece assim, eu fico muito emocionada, com lágrimas nos olhos, pois sinto uma alegria sem tamanho ao ouvir que este Blog traz pelo menos um pouco de alívio, apoio ou esperança pra vocês que estão passando pelos piores momentos de suas vidas… Quando vc diz: “obrigada por existir”, eu choro de emoção…Imagina Bruna, o que eu faço é muito pouco perto do que todos vocês merecem… Eu quem tenho muito que te agradecer também por sempre trazer um enorme carinho, força, fé, amor e amizade pra todos aqui deste Blog, viu? Vc é muito querida!
Continue mandando notícias do Rapha. Continuo em orações por ele, vc e todos aqui.
Bjo enorme e um abraço bem apertado. Tenha força e fé, vai tudo melhorar!!! Mas tbém se permita chorar, sofrer, isso não é ser fraca. É muito difícil mesmo e não se esqueça que é normal vc chorar e às vezes se sentir fraca e cansada, pois vc está vendo o seu irmão quem vc tanto ama passando por isso tudo… Eu penso que o que não pode é vc só chorar, só reclamar, perder toda a esperança e não lutar e isso minha amiga, está bem longe da pessoa que vc é. Se permita “cair”de vez em quando, mas nunca se esqueça de “levantar” depois, pois o Rapha e várias pessoas que te amam precisam de vc e tudo isso vai passar…
Sua amiga….Fernanda
Nossa!!! Tem tudo na fundação Selma!!!Eu nunca tinha ouvido falar dela – Corri pra tantos lugares pra fazer as coisas e lá tem TUDO junto! O Yan vai ficar bom sim!!!!!
Gente
liguei para um medico hoje (21/10). Eu o conheci através do irmão dele que mora na minha cidade e que comentou sobre como eleso tornou FISIATRA e referência em reabilitação no Pais, inslusive participação no Gloro Reporter, e livro editados. Pois bem, liguei e ele me deixou super animado. Falei da lesão do Yan, e ele me respondeu o seguinte: _Ah! Se é lesão axonal, você pode ficar mais tranquilo. Vai demorar, mas ele deve se recuperar e voltar a ter uma vida bem próxima do normal.
O médico usa uns medicamentos naturais, importados que ele sugere que ajudam muito os pacientes. Ele atende em uma clinica em Sumaré-SP e também na Fundação Selma, também em São Paulo. Enfim. Vou marcar consulta pro Yan lá na fundação e em breve relato aqui como foi. Realmente me atendeu bem demais, foi parceiro e amigo e me animou muito. DIsse que posso ficar mais tranquilo porque realmente ele pode fazer muito pelo Yan. EU vou depois postar os telefones aqui pra vocês. O nome do Médico é Luiz Botelho. Muito gente boa. Me contou coisas que por ética não quero falar aqui, Até porque foi um conversar amigável a totalmente informal. Mas eu acreditei muito e espero que possa ajudar a todos nós. Procurem no google sobre o médico. Aqui tá o link da fundação: http://www.fund-selma.org.br/modalidades.php… Beijos a todos e continuemos acreditando. Quem quiser me add no face, só procurar Adiel Nunes de Oliveira, foto na frente de um carro da Stock car… rss;; beijos a todos… torcendo sempre por vcs… Fernanda… Bora nóis… obrigado por tudo. Bruuuuu atende o telefone… rsss. valeu gente…
Amig@s, desculpe-me por não interagir com vocês como eu gostaria, mas minha vida está uma correria. Voltei a trabalhar, por um período apenas, até que o Flávio adapte a minha ausência. Graças a Deus, o Flávio tem evoluindo um pouquinho a cada dia. Ele aprendeu a dar e mandar beijo, as vezes é tão forte que faz até barulhinho. A perna que teve o femur quebrado já dobra e ele consegue ficar sentado na cadeira de rodas por horas com o joelho dobrado, mesmo sentindo dores. As fonos estão impressionadas com a evolução dele e já sinalizaram a mudança para uma traqueo mais fina para fazer o desmame. Sexta-feira, ele me emocionou muito falando mãe, quando a fono ocluiu a traqueo, foi uma sensação maravilhosa ouvir meu filho falando novamente. Ele perdeu muita motricidade na boca e língua e precisará de muitos exercícios para recuperar os movimentos novamente, mas estamos muito animados com sua evolução. Passada tempestade, estou pensando em entrar na justiça contra o SAMU-GDF, pois temos muitas despesas (muitos remédios e caros, fraldas, terapias e etc). Caso alguém possa me orientar quanto isto eu agradeço. Ana, Bruna, Vanessa, Lea me emociono cada vez que consigo entrar no blog e leio seus depoimentos. As vezes relembro o que vivi e outras vezes imagino o que ainda temos pela frente, mas um coisa nos une, a fé em Deus e a perseverança. Continuemos unidas em oração e confiantes que muito em breve noss@s amad@s estarão totalmente reabilitados e dando el@s mesm@s seus depoimentos, nos enchendo de orgulho e reafirmando em nós o Pai tudo pode e nos fortalece. Abraços fraternos, Milda
OI PESSOAL…
Só quero informar que a partir de amanhã, dia 10/10 (ou melhor hoje, pois estou aqui escrevendo de madrugada, rs) vou ficar por um pouco mais que 2 semanas num lugar onde o acesso à internet é bem difícil. Por isso, não vou responder nesses próximos dias, mas podem continuar postando que tudo continuará funcionando normalmente… Só não quero que pensem que os abandonei, rs.
Um grande abraço!!! Todos vocês estão em minhas orações…
FERNANDA
Oi genteee!!! Nossa, qta notícia boa, qta evolução!! Graças a Deus!!! Bru, o João Paulo já come de tudo, chocolate inclusive ele adora!!! A mobilidade dele é ótima, está com um super equilíbrio, está lendo melhor tb, a fala ainda está bem enrolada, as vezes ele fala um monte mas a gente não entende nada. Ele faz T.O. e fono uma vez por semana e elas dão tarefas e joguinhos pra fazer me casa, mas ele anda bem impaciente, esses dias estava fazendo exercício com ele e ele teve a cara de pau de levantar e falar que a mãe estava chamando e foi embora rsrsrsrs. A memória dele é uma icógnita pra gente, qdo falamos de infância, adolescência ele não se lembra de nada. As vezes encontramos algum primo e perguntamos quem é ele fala o nome do irmão do primo. Ele não se expressa muito, não é de conversar, anda muito pela casa qdo está mais impaciente, ansioso, sei lá. Adora andar de carro!! Essa semana ele teve retorno no neuro, depois de três meses da primeira consulta quando saiu do hospital, o neuro já deu encaminhamento para o psiquiatra pra ele cuidar dessa questão da ansiedade e tb para o psicólogo. Ele tb está fazendo hipoterapia e fisioterapia. É isso, cada dia um passinho e daqui a pouco estaremos no fim da nossa caminhada. Bjo em todos!!!
Calma, Bruna!!! Vc só está muiiito cansada! Não tem como vc descansar e depois voltar? quanto a confusão do Raffa, vc já falou com um psiquiatra que entende de TCE? Força!!
Olá, gente. Vou me permitir escrever cansada fisicamente e fraca.
Não consegui dormir muito bem essa semana, e nada na noite na noite anterior, só chorando de vontade de ter o Rapha logo em casa, ou, pelo menos, no quarto. FINALMENTE, ELE FOI PRO QUARTO. Um quarto com mais 6 pessoas, onde eu tenho que procurar enfermeiros, um caos. Mas antes, preciso dizer a coisa boa. Foi deferida a liminar de home care. Estou aguardando a notificação do Estado e a providência do mesmo. Por isso, Rapha aguarda no quarto. Acontece que, os delírios estão acentuados, a confusão mental altíssima, e ele só falta pular da cama de tanto que quer fazer exercícios. Nesse quarto, podemos esquecer fisioterapeuta, NÃO TEM MESMO.
Foi uma manhã e tarde MUITO DOLORIDA, muito choro meu a cada confusão, a cada grito dele. Me chamou de vó, um acompanhante que estava lá, ele achava que era pai. Só fala em vir pra casa.
Eu tô pela primeira vez FRACA. Chorona. Como dói. Não me reconheço. Vou dobrar meus joelhos!
Bruna procure conversar com o neuro dele e explicar isso tudo, não tenho essa experiência mas acho que o neuro pode ajudar com remédios.
BRUNA MINHA QUERIDA AMIGA….
Já se passou 1 semana desde que vc escreveu aqui….Como está seu querido Rapha agora? Estou aqui também super cansada, são 3h e 15m da madrugada e não quero deixar de te escrever. Vou ficar uns dias (a partir de amanhã) num lugar onde o acesso da internet será difícil e não queria que você pensasse que não li o que vc escreveu e não estou com vcs nas minhas orações..
Vc está melhor??? Quando estamos cansada, tudo fica pior e mais difícil… Tente descansar mais…Sei que pra pessoas como nós (olha eu aqui de madrugada respondendo o Blog, rs) é mais difícil, mas vc precisa estar saudável e bem pra poder ajudar seu irmão como vc gostaria….
Quanto aos “delírios” dele, ACHO que algumas confusões fazem parte do TCE, do estado pós-coma, etc. Comigo não aconteceu como aconteceu com o Rapha de confundir pessoas próximas da família, mas aconteceu algo também “estranho”, vamos dizer assim….Eu quando estava ainda no hospital, na UTI, tinha certeza que a minha médica era uma amiga minha da época da faculdade que tinha feito odontologia, rs. Eu tinha toda certeza que esta amiga tinha largado a profissão de dentista, feito depois medicina e coincidentemente estava cuidando de mim…Eu chegava a perguntar pra ela sobre isso, mas eu não falava e quando mexia a boca pra falar o que queria ninguém me entendia, aí eu desistia… Escrever era tb impossível….
O dia que ela me perguntou (eu já estava prestes a receber alta do hospital), onde eu tinha me formado, eu fiquei arrasada pensando como ela tinha se esquecido de mim???? Nós nos formamos na mesma faculdade (eu pensava)!!! rsrs. E eu não só pensava isso como espalhei esta história pra outras amigas depois que eu já estava em casa, até que uma delas verificou a história e me disse que eu tinha confundido tudo….Detalhe: as duas, médica e amiga, não eram nem um pouco parecidas, mas como tinham o mesmo nome, eu criei isso na minha cabeça, rs. Hoje damos risada disso. E depois tudo isso passou, normalmente…
No início do trauma e após o coma parece existir um fase de “confusão mental”….O que os médicos do Rapha falaram sobre o que aconteceu?
Espero que tudo esteja melhor!!!!
Um grande beijo!!! E lembre sempre: descansar tb é importante!!!!!!
Fernanda
Oi, Fernanda. Oi, povo lindo meu!
Tudo em ordem por aí, né? Como diz Raphael na UTI. Ama perguntar se tudo está em ordem.
O mais doloroso no momento, sem dúvida, é a espera. Uma espera diferente da de antes. Raphael só pede pra vir pra casa, todo o tempo. Sabe que eu intentei uma ação e sabe que mandado de segurança é rápido, e pede pra eu ir falar com a desembargadora. Meu primo inclusive conseguiu acesso. Mas ela disse que verá hoje ou quarta-feira. Como dizer isso pra Rapha?
Antes, home care era a solução porque ele nem falava. Protocolei a ação à tarde e à noite ele já começou a falar. Ai, que angustiante!
Ontem na visita da tarde, um enfermeiro foi lá bisbilhotar eu dando janta pro Rapha, daí ele parou de comer e disse olhando pro enfermeiro. ‘Eu não gosto desse cara, Bruna. Ele é um corró, me trata mal, faz de besta comigo quando você sai, pede pra ele sair daqui”. Daí ele saiu sem eu pedir, super sem graça e enquanto isso Raphael foi disparando xingamentos de longe pra ele.
Mas vamos focar no melhor, olha a janta de Rapha: arroz, feijão, carne moída, polenta e abobrinha. Nem acreditei quando vi a janta, mas pensei, é hora de sair um pouco do pastoso. Força, bora lá! Deu tudo certo, apesar de ele ter engasgado toda hora. Isso dá medo, gente, mas a fono diz que é normal.
Ah, noto que a boca dele tá um pouco torto do lado esquerdo, do lado da queda. Penso que com exercícios de motrocidade orofacial vá melhorar. Vou estudando aqui pra ensiná-lo.
Oba! Passei na perícia do INSS, daí eu vou ter mais tempo pra ele, como eu queria, 24 h. Embora eu sinta muita dor, dá pra ajudar e muito, porque com ele, eu simplesmente esqueço da dor.
Ah, deixa eu contar uma coisa também. O que são as coisas ditas por Rapha tão fora de ordem, do contexto, do real?! Dou dando muita risada e choro ao mesmo tempo pela grande confusão mental. Eu perguntei a ele: ”o que você fez hoje?” (ontem, né). Daí ele: ah, eu fui lá pra várzea grande (cidade vizinha aqui de cuiabá), e pela base de 13:00 voltei pro Hospital. Isso me corta, mas os médicos dizem que no começo é normal.
To ligando lá no Sarah e nada de atenderem, já tô agilizando as coisas, embora ele ainda esteja traqueostomizado e com a gastro. Mas sei que logo ele irá se livrar destas coisas, porque ele já come pela boca e a traqueo está tamponada. E tiro foto e mostro pra ele, e ele só diz: ”custura logo, quero fazer abdominal”. hahaa
Ele anda muito preocupado com o lado esquerdo dele, mas já tô agilizando botox pelo sus e reabilitação no centro de reabilitação de referência que fica aqui perto de casa, o Dom Aquino Corrêa.
Queria ficar aqui falando, falando, mas pra não cansar vocês, eu paro por aqui hoje. hahaha
Beijos, amores.
kkk… o uayn engole tudo… tirou a sonda ( gastrostomia) rapidao… a mae dele é doida igual a Bruna e jogava comida pra dentro… Se vocês vissem o yan dançando chorariam e sorririam ao mesmo tempo, como eu faço sempre. Ele dança mexendo apenas uma das maos e mais nada, mas tá feliz. Yan tá em brasilia, no Sarah e em breve estará de volta aqui, com retorno ja marcado pra daqui a 4 meses. Enfim, eu me emociono com cada coisa que leio. Bruuuuuuuuu vc me abandona mas te adoroooooooooo… beijos a todos. E tudo vai acabar bem.
E aí, Adiel.
O Yan já voltou? Veio já com a tala que ajudará na sustentação do tronco?
To tentando agilizar lá no Sarah, mas o telefone lá é meio difícil de atender. hahaha
Mas to tentando.
Não abandono nada. Também te adoro, menino. Beijos.
Bruna, vc é realmente maravilhosa e que garra!!! Que Deus continue te iluminando!!! Sua luz irradia e fortalece a todos nós!!!!!
AMIGOS, ei, você também que fica aqui lendo escondido, chorando, com vergonha de participar.
VENHA! Dói só no início, ao contar do seu amado pela primeira vez, depois você se sente renovado. Se vicia na própria recuperação e ela acontece.
Eu respeito quem adiciona só quem conhece às redes sociais. Mas uso meu facebook há um tempo pra me ajudarem com meu problema neurológico, hoje narro a recuperação de Rapha.
Se você quiser ouvir a vozinha dele mesmo na UTI, clica lá na minha página que tem video dele, eu libero minha page para público desde então. Beleza?
Sempre fui muito reservada com minha vida, mas desde que precisei de ajuda, abri a boca. Pode passar lá quietinho se não quiser se identificar que eu nem vou saber hihihi
Beijo.
https://www.facebook.com/bruna.karinny
Bruna, fiquei muito, mas muito emocionada em saber que o Rapha já está falando tudo, imagino que tenha sentido a mesma felicidade que senti quando ouvi a voz da minha querida irmã Isabela. Como você sempre fala, a luta é grande, mas feita de pequenas vitórias, no dia a dia, que nos levam ao delírio e nos renovam a esperança.
A Isabela já fez as duas cirurgias das vértebras no dia 18.09, foram 7 horas de cirurgia, mas graças ao nosso bom Deus, correu tudo bem. Voltou a UTI por 24 horas e depois foi para o mesmo quarto que estava, antes da cirurgia e, claro, nós estávamos lá, esperando por ela.
Depois da cirurgia a Isabela pode, finalmente, tirar aquele colar duro que a incomodava tanto, já mexe o pescoço para os dois lados. Mas, infelizmente, nos dois dias seguintes da cirurgia, ela começou a sentir muito mal, dores fortes no peito, falta de ar, muita angústia e medo. Insistimos com os médicos e depois de um raio x e uma ressonância, constataram que ela tinha tido um derrame pleural no lado esquerdo e estava com um forte pneumonia no pulmão direito. Sufoco….
Tiveram que entrar com morfina, pois, as dores eram muito fortes, ela não tinha posição e não conseguia relaxar, parou a fisioterapia, não queria comer, voltou a tomar banho no leito…Agora ela está sendo medicada com dois antiobióticos associados e tem apresentado melhora a cada dia, mais uma batalha e se Deus quiser (e vai querer), mais uma vitória!
Ontem ela voltou a comer, está na fase pastosa, traqueo praticamente fechada. No caso dela Bruna, os médicos ocluíram a traqueo por 24 horas apenas, como ela respirou bem, eles retiraram a cânula e taparam o orifício somente com gase e microporo, como se fosse um curativo. Dessa forma, quando ela falava, ainda escapava um pouco de ar pelo curativo, mas acho que foi menos agoniante para ela. Quando atrapalhava o som da voz, colocávamos a mão em cima do curativo e a voz saía normalmente. Minha irmã querida ainda não mexe o braço direito. Eu digo ainda, pois acredito que Deus é mais e sei que ela pode conseguir muito ainda. Também não anda ainda, apesar de ter os movimentos de todos os outros membros.
Na fisioterapia ela consegue ficar de pé, mais minutos do que sentada, e, apoiada, consegue dar uns passinhos. Passinhos esses que podem parecer pequenos para quem está de fora, mas para nós, sabemos que independente da distância, são enormes, são abençoados, são divinos!!!
É assim minha querida, seguimos na luta, sem nunca desistir….estamos dispostos a tudo pelos nossos queridos e não exitaremos se for preciso lutar mais!
Também sou formado em Direito, trabalho no Tribunal de Justiça do DF, não posso advogar, mas se precisar de alguma ajuda com sua ação contra o plano de saúde, pode pedir. Meu marido advoga aqui em Brasília e sei que não se negará a ajudá-la, ok? Abraços e beijos recheados de esperança e fé!!!
Anninha, que recuperação linda da Isabela! Que linda! Fala pra ela que ela tem muitos amigos aqui fora. Fora do âmbito familiar. Fala pra ela também que ela é linda de pé, que andará muito, que virá aqui em Cuiabá me ver, eu to cobrando. Vou vê-la também.
Como tá o lado direito agora? Sei que em poucos dias as coisas mudam. Ela tá com braço enrijecido? Ela consegue descer um pouquinho o braço? E a perna? Não mexe mas ela sente?
Que tipos de fisioterapia vocês utilizam? Já conhece a técnica de crochetagem?
Como tá o emocional dela? Fecharam já a o curativo da traqueo de uma vez?
A mastigação, deglutição dela? Como tá o tratamento com a fono?
Já pensou em encaminhá-la para o Sarah?
Pois, é, amiga. Nada do parecer da desembargadora. Que raiva, viu!
Um beijo.
Bruna querida, o Guga faz fisioterapia desde o tempo da UTI, vindo pra casa ele continuou a fazer todos os dias a fisio do home care e 4 vezes por semana fisio particular, que contratei, os meus são fisio de ponta, excelentes, o tipo de fisio não sei, porque não gosto de assistir, quem fica no quarto na hora é a tec. De enfermagem, só vou qdo. eles chamam pra ver ele em pé ou algo que faça novo, o Guga começou ontem na acomputura, mas peça bastente referencia do trabalho dos fisio que vc. quer contratar, porque tem muita gente fraca no mercado, pelo menos aqui no RJ, veja no You Tube feijão amigo do Kiko, é uma feijoada que todos os amigos fizeram pra nos ajudar, muito linda, não esqueça de pedir ao home care fisio e fono, mesmo que coloque algum particular pra ajudar.bjs. No Rapha e outo pra vc.
Léa linda, lembro de você ter me falado do vídeo do Guga/Kiko antes, eu estava tão atarantada, não segurável. Sou tão elétrica, demais, demais. Nem sei como tive sabedoria pra me comunicar com você no início.
Hoje, com calma. Prestando atenção, a devida atenção em cada caractere, vi o video do Guga, dos amigos. QUE COISA MAIS LINDA, QUE COMOÇÃO. O que foi aquela roda no final? Melhor, o que foi o próprio Guga no evento. QUE LINDOS VOCÊS. Lindo de te ver no vídeo, minha amiga. Já tá no meu facebook. haha
Queria fazer uma pergunta particular. Por que você não assiste a fisioterapia? Dói muito em você? Ou você não quer atrapalhar?
Amo muito vocês. ♥
Para ele não se distrair comigo, acabamos conversando então acho que tira atenção dele, e tb eu deito um pouquinho porque a fisio é a tarde, eu já arrumei a cozinha aproveito essa horinha, aqui em casa nào temos empregada, o serviço de casa é comigo e meu marido, minha filha trabalha só chega a noite.bjs
Lea, vc sempre ajudando todos com sua informações, com sua força, fé, sabedoria, serenidade….Vc também me emociona muito…..Obrigada por tudo, obrigada por fazer parte deste Blog….
O que vc falou sobre ter muito profissional fraco no mercado é infelizmente uma realidade… Eu, por exemplo, por ser fonoaudióloga e ter noção de outras áreas da fono que não a minha (eu me especializei e trabalhei na área da audição), eu tinha noção que o primeiro fono que passei (muito bem recomendado), não estava me exigindo muito e que naquilo que eu precisava, ele era “fraco” e eu não ia evoluir quase nada e então precisava trocar de profissional (por mais que poderia ser um bom profissional em outras áreas, entende?) Sem falar nos que são fracos em tudo, né? rs.
O Guga está sempre no meu pensamento e nas minhas orações, viu? Assim como vc e sua família….Que Deus continue te iluminando e eu tenho certeza que vc vai ver muitas evoluções no Guga. Eu, ontem falei dele pra minha neuropsicóloga de SP que é coordenadora do REAB que lida com centenas e centenas de caso parecidos e ela me disse assim: tem só 2 anos a lesão dele?????Nossa, é muito recente, ele vai melhorar demais ainda!!!!
Eu tb tenho fé que ele vai andar, vai falar…
Paciência sempre e jamais deixar de lutar…
Bjos minha querida!!!
Fernanda
Fernanda querida, fiquei emocionada, vc. ê simplesmente uma mulher maravilhosa. que bom que vc. Apareceu em nossas vida, obrigada pela informação da sua neuropsicologa sobre o Guga, bjs. No coração.
Ei, Fernanda! Olha eu aqui. Maravilhada por sinal. Que lindas suas palavras. Vamos nos aproximar, se é fã, há reciprocidade, viu. Sou sua fã também e estava esperando quietinha aqui seu aparecer. Amigas então.
Amiga, antes de falar e falar, como falamos, hein Fernanda?
Preciso contar urgente: RAPHAEL VOLTOU A FALAR ONTEM. Olhou pro meu pai e disse bem enrolado: PAI, EU QUERO IR EMBORA. E falava mais, só não ouvíamos ou não entendíamos muito bem, então, eu taquei álcool em gel na mão e usei luvas, daí quando ele falava, eu tampava a traqueo com o dedo envolto com a luva e saia o som, que saudade daquela voz, uma voz grossa, a mesma voz. Lá na UTI III do PS, eu corria para o leito 13 e voltava chorando compulsivamente, rindo, só olhava pra ele e dizia: ”Não se assuste, maninho, isso tudo é felicidade, é alegria demais”. Liguei na hora pra minha mãe e disse ”Mãe, Raphael não para de falar”. Ela chorou da mesma forma quando eu liguei pra contar que Raphael tinha se acidentado e já estava entubada. Aquele grito, aquele choro mas ao contrário, tanta felicidade, ele disse a ela ao telefone ”mãe, eu te amo”.
Esperei ansiosa o dia amanhecer para vê-lo na visita de 17:30, mas infelizmente não teve visita, chamaram apenas familiares de pacientes graves. Só que tem mais visita a partir das 21:00 só que liberam depois das 22:00, ontem eu o vi às 22:40, já pedi pra ter visita mais cedo e eles disseram, ou é assim ou cortamos a visita, pois são muitos pacientes. Então, eu amanheço se for preciso.
Amiga Fernanda, você está vencendo essa sua ”fadiga”. Venha sempre pra cá descansada, não atribulada, venha em paz, venha pra disparar caracteres assim, de montão pra nós.
Aqui fiz amigos para vida toda: Adiel, Milda, Liliana, Anna Karina, Roberta, Évelin, Gilmara e outros, com alguns trocas de e-mails diários, mensagens via fb, telefonemas carinhosos. É muito bom saber lidar com uma situação delicada com apoio, é muito bom descansar em Deus. Entregá-lo o problema e esperar a Sua ação. Tem uma música que diz:
”Deus não rejeita oração,oração é alimento
Nunca vi um justo sem resposta ou ficar no sofrimento
Basta somente esperar o que Deus irá fazer
Quando Ele estende suas mãos é a hora de vencer”
Então, amados, cultivem a virtude da paciência, de não se desesperar, de chegar no Hospital e dar o melhor, o riso, o abraço aos seus, em casa, o cuidado maior, o amor doado.
Como é bom amar e proporcionar o melhor a quem se ama.
Bem, Raphael já come também, viu, gente. Semana que vem ele vai comer arroz, feijão e etc. Agora fica na comida pastosa. Tenho uma amiga de cursinho pré-vestibular que é um anjo, me ensinará amanhã manobras para ”destravar” a boca de Phael.
Já peguei aqui na biblioteca da faculdade e indico o Atlas de Anatomia Humana – SABOTTA, é o melhor. Será meu livro dessa madrugada.
Eu sei que hoje sou uma pessoa melhor, sei que sou mais sensível e ao mesmo tempo MUITO forte, sei que de tal modo são vocês também. Nossa missão aqui é doar, compartilhar, amar. Estou muito feliz mesmo diante de muitos progressos que irão vir. Só estou no comecinho. É como falo pros meus pais: esperamos tão pouco para que possamos transbordar para haver junção de MUITO. É cada degrau, é cada passinho mesmo que num dia não notemos nada. No que podemos nos apegar? DEUS. E na certeza que depois do acidente o de pior não acontecerá. Viva a reabilitação. ♥
Bruna, estou muito orgulhosa do Rapha, vamos que vamos, sucesso Raphinha, te amamos, bjs
AMIGA BRUNA…..
Vc sempre me emociona tanto com sua palavras….Vc tem tanta sabedoria, fé, transmite tanta paz, amor, fé, determinação….MUITO OBRIGADA por fazer parte deste Blog e somar tanto para todos que entram aqui!!!!!!!
Realmente gostamos de escrever muito, rsrs. Eu sempre fui assim…Por isso, não consigo entrar e escrever no Bolg “rapidinho”…Toda vez que eu entro, eu leio, eu me emociono, eu penso tanta coisa, penso no que posso ajudar, faço orações, e então, não dá pra escrever aqui estando atribulada ou cansada…E como o cansaço faz muito parte do meu dia a dia, às vezes, demoro um pouco pra escrever….Quero sempre dar o melhor de mim pra todos vcs!
Fico muito feliz em saber que este Blog te proporcionou conhecer e fazer novos amigos. É isso que sinto de todos vcs.
Eu também sou como vc, gosto de estudar e ler tudo e uma das consequências/sequelas do meu TCE foi o prejuízo com relação a leitura. Mas, mesmo assim, nunca desisto, tô sempre lendo algo, mesmo que demoro muito mais. E é o que vc disse, é de degrau em degrau, de passinhos curtos em passinhos que chegamos lá…Por isso, a paciência, a determinação, a esperança e fé são tão fundamentais. O nosso cérebro é maravilhoso, perfeito, e por mais que exista uma recuperação espontânea (principalmente no início), temos que estimulá-lo pra ele encontrar e fazer NOVOS CAMINHOS.
Eu fiquei tão emocionada com a notícia de que o Rapha FALOU, COMEU!!!!! É tão bonito ver essas conquistas….Muito emocionante …. E quero te agradecer, do fundo do meu coração, por compartilhar aqui conosco as vitórias do Rapha e a história de vcs….OBRIGADA amiga!!!!!
Adoro vc escrever muito, viu?
Escreva aqui contando mais do Rapha. Como ele passou esses dias?
Um enorme bjo no seu coração, no do Rapha, da sua mãe, enfim, no de toda sua família. Que sorte que o Rapha tem de ter vc, viu? Aguardo notícias minha QUERIDA AMIGA!
Fernanda
Fernanda, minha amiga. Vim aqui te deixar um beijo, um abraço e derramar palavras e palavras de felicidade.
Raphael voltou a falar tudo, memória antiga maravilhosa e recente idem.
Lembra de tudo, da data que nasci, do seu número do celular, do endereço onde mora. Só não tocou no acidente, e eu nem quero falar sobre isso, só quando ele quiser mesmo.
Questiona muito o porquê da sua perna esquerda não estar mexendo quanto a direita, explico sobre a atrofia. Então ele pede massagens pra senti-la e ele sente.
Explico os tipos de terapia que ele irá fazer. Hoje ele brigou comigo e papai porque só entramos na UTI na visita da noite às 23:00, sendo que a visita é a partir das 21:00, expliquei que lá é UTI e tem sempre intercorrências e sempre entramos tarde mesmo. Não vou nem falar as palavras que ele usou rs. Ele xinga muito, ele usa muito palavrão, mas agora ele não mede os palavrões, cumprimenta os médicos como se estivesse cumprimentando um amigo de infância cheio de palavra de ”chegados”.
Conversando com a fono e com mamãe hoje pela tarde, ele disse que quer comer arroz, feijão e carne, a fono disse que só quinta-feira e ele disse que quinta tá longe que ele já ficou sabendo que hoje é segunda. Opa, terça, né. Olha eu madrugando.
Fernanda, tô assim maravilhada pela obra de Deus. Quão Grande ele é.
Antes estava aqui sonhando com ele mostrar a língua pra sentir gelatina na boca e hoje ele fala sem parar mesmo muito enrolado, com muita dificuldade. Ele tá com a traqueo de plástico, não sonhavam que ele ia disparar, creio que já vão trocar pela de metal ou já vou começar a tampar por horas até a retirada.
Tô sonhando com o plantão da médica que disse que é a hora de ele ir pro quarto, que ela faz questão de conseguir pra nós, já que outros aguardam o home care pra liberarem.
Nosso Deus é tremendo, lindo, cheiroso. Sou louca, alucinada por essa força sobrenatural.
Ressalto que, estudei demais o cérebro, aliás, tenho estudado. Disse antes no presente porque tenho problema neurológico, inclusive não o vi na visita da tarde porque não parava em pé, muito dopada por antidepressivos, anticonvulsivos, remédio pra dor, pro coração e outros, enfim. Achava que estudando, estimulando dava o efeito. É inevitável dizer que Rapha respondeu aos estímulos graças a Deus, mas sobretudo a Deus, porque quando ele mostrou a língua, prostrei no chão chorando e disse ”Estou andando sozinha, permito Deus entrar por vezes, agora, Senhor, entre e faça morada, tome toda a situação, vá me conduzindo ainda, mas a causa é sua”.
Não deu outra, o Agir está aí.
Não sou batizada em nenhuma igreja, mas tenho fome da verdade, somos a igreja, mas ontem o culto foi tão tremendo que quem quiser saber a palavra ou uma palavra de conforto minha principalmente baseada na Bíblia é só contactar bruna_karinny@hotmail.com
É, Fernanda. Ando com atlas de anatomia, vade macum (faço direito, to em semana de provas, perdi uma hoje por estar grogue) e muitos outros, além da Bíblia.
Eta fome, fome de vida.
Um beijo enorme no coração de cada um que leu, principalmente no seu, Fê.
BRUNA, minha amiga querida….
Eu tô tão feliz com a evolução do Rapha!!!!!! Tão feliz!!!!!!! Nossa, fiquei emocionada com seu depoimento.
É isso mesmo, melhoras e mais melhoras com o tempo…
Quanto ao que vc contou sobre o Rapha estar falando mais palavrões do que antes, eu me lembrei do que meus Pais me contam: dizem que um dia, eu na UTI, ainda “dopada” de tanto remédio e ainda com muitas dores, minha Tia perguntou se eu estava sentindo dor e eu balancei a cabeça dizendo que sim. Aí, minha tia falou pro enfermeiro e ele respondeu de maneira grosseira: Tenha paciência Fernanda!!!! E então, eu fiz pra ele aquele gesto obsceno com o dedo do meio, sabe? rs. O detalhe é que eu nunca tinha feito esse gesto pra ninguém, rs. E isso foi uma alegria total no hospital, meu pai contando pra todo mundo…pois isso significava que eu estava consciente e sabendo tudo que estava sendo dito à minha volta, né? É comum depois da lesão, principalmente no início, a gente não ter muito “freio” pra falar o que vem na cabeça. Tinha também uma enfermeira que eu não gostava, pois eu sentia dores terríveis “da ponta do cabelo até o dedinho dos pés” e ela mexia comigo pra trocar minha fralda sem nenhum cuidado, me virava de cabeça pra baixo sem me avisar e eu chorava sem conseguir falar nada….Qdo voltei a falar um pouco com a traqueo tampada, ela apareceu toda simpática na frente dos meus pais, eu apontei o dedo pra ela na frente de todos e disse: “EU NÃO GOSTO NENHUM UM POUCO DE VOCÊ”!!!”, rsrs.
Bruna, te admiro cada vez mais!!! Vc é uma benção na vida do seu irmão. Vc disse que tem problema neurológico, sente dores, etc. E aí fico mais admirada ainda por toda sua disposição, força e luta pra ajudá-lo… Bruna, não quero me intrometer, mas pense em vc também, na sua saúde, na sua vida… até porque este processo de reabilitação do Rapha será longo e vc precisa estar bem, saudável e um pouco mais descansada…até pra vc conseguir ajudá-lo sempre…. Estou te falando isso porque eu também sou assim, qdo estou num momento que tenho um “objetivo” na cabeça (principalmente qdo envolve pessoas amadas), eu esqueço totalmente de mim, não sinto nem fome e se alguém não me chama a atenção, eu vivo só pra aquilo….E vc parece ser assim…O seu amor pelo Rapha é maravilhoso de ver, mas dá pra vc ajudá-lo e tb cuidar de vc, hein? Fica bem também, viu?
E muito obrigada por vc conseguir tempo de entrar aqui no Blog e nos dar notícias, mesmo com tanta correria…Você é demais!!!!!! Obrigada mesmo!!!! Boa semana de prova!
Estamos em orações sempre… Vai dar tudo certo!!!!!
Um grande bjo no seu coração minha querida!!!!
Parabéns pela pessoa maravilhosa que vc é!!!!!
Fernanda
Glória a Deus!!! Que alegria ver este seu post Bruna! Que alegria!!! Chorei!
Você nem imagina, melhor dizendo, deve imaginar (assim como todos aqui!) o quanto eu espero ansiosamente para ouvir a voz do meu marido e, acima de tudo, vê-lo se alimentando pela boca novamente…
Sua vitória Bruna, a vitória do Raphael, faz-me sentir vitoriosa também!
Beijos. Deus os abençoe.
Évelin
Évelin, glória, um salve bem grande pra esse Deus VIVO, que não falha.
Eu tô vivendo a vitória sem esquecer da sua vitória, da vitória de cada familiar aqui. Eu faço uma lista mental e reforço ela todos os dias pra não esquecer ninguém das minhas orações que são MUITAS por dia.
Anseio pela sua vitória, continue assim, na paciência porque acontece gradativamente e a longo prazo.
Um grande beijo, linda.
Sobre o home care, tá aquela tensão, sabe?
Protocolizado na quinta o mdd se segurança, distribuído na sexta, sorteado hoje a desembargadora, a relatora do veredicto haha, e amanhã quem sabe, já a decisão?
senão, senão eu vou quebrar a cidade com minha voz em todos os meios de comunicação, acionar MT e o mundo, todos os empresários pra montarem o aparato todo pro meu irmão aqui.
Eu sou o bicho, louca mais lúcida da face. haha Apaixonada pela vida.
Outro beijo, linda.
Anna karina, Cade vc.? Como está a Isabella, ande noticias. ,
Nossa!!!! Estou acompanhando cada mensagem e cada fase de cada um de vocês!!!! Estou rezando muito para que vcs tenham a mesma força, fé e coragem que eu tive e continuo tendo, e que todos se recuperem!!! Me emociono a cada mensagem que vcs postam e agradeço a Deus pela nossa vitória. Tenho certeza que com o passar do tempo esses sofrimentos serão transformados em alegria!!!!
Valeu pessoal, é muito bom ter vcs sempre por perto!!!!!!
Liliana, impossível não reproduzir mentalmente sempre que vem aqui os momentos passados em casa, né? O lidar com fraldas sondas, dor, choro.
Você foi a segunda pessoa que achei sobre a LAD. Ah, dessa vez não falei LDA. haha
Um beijo no Gustavo, Alex e em você.
;*****
Guga cada dia me enche mais de orgulho e vontade de conhecê-lo. Tudo que tentou derruba-lo, ele venceu com muita vontade de viver.
Fico mega feliz desses amigos serem amigos mesmo. Mostram o significado com suas atitudes maravilhosas. Sem dúvida, eles são fundamentais na recuperação do seu filho.
A ação do Rapha já tá pronta, Léa. Vou pegar uns toques seus e especificar mais as necessidades,
Sabemos que daqui pra frente é só vitória.
O guga já recebeu Botox nos músculos? O uso botulínico na fisio ajuda muito, né.
Beijos.
Sim, já fez uso de botox duas vezes, só pode colocar botox de 6 em 6 meses, o neuro pede 3 ampolas, é a quantidade que o convênio autoriza para ele, o neuro fala que essa quantidade é muito pouca, cada ampola custa uma base de mil reais, aí ele aplica mais nas pernas e fica faltando para o braço, ele atualmente tem tido muito espasmo, o neuro deve pedir mais botox que já está na época de usar. Quando faz uso de botox o músculo fica bem relaxado e pra fazer fisio é bem melhor. Beijos pra Rapha e pra vc.
BRUNA QUERIDA!!!!!!!!!!
Eu estou com tanta vergonha de te escrever só agora….Eu sempre li TUDO que vc postou aqui, inclusive chorei no seu primeiro depoimento (15/08) quando vc começou agradecendo pela minha vida… O que aconteceu, por coincidência (como aconteceu com vc), foi que no dia que te escrevi, (inclusive um texto gigante, rs), eu também cliquei errado e perdi tudo o que eu tinha escrito pra vc.
Fico muito feliz em saber que este Blog está ajudando vocês todos e dando um pouco de conforto e carinho neste momento tão difícil !!!!! Quando montamos este Blog, a idéia era todo o grupo inicial escrever aqui, mas depois, como não tivemos mais reuniões, todos do grupo pararam de escrever e eu fui a única que não quis, em nenhum momento, desistir disso aqui….Eu tenho o apoio de 2 neuropsicólogas do REAB, onde iniciamos este projeto. Mas, sinto não conseguir escrever sempre….Eu estou sempre lendo e fazendo as minhas orações pra cada um: Rapha, Guga, Isabela, Yan, enfim todos que foram vítimas de lesão cerebral e que precisam de recuperação… É que uma das sequelas que fiquei após o meu acidente foi ter uma FADIGA terrível…Eu me canso muito fácil. Pra vc ter uma idéia, eu faço um trabalho voluntário com adultos que tem Síndrome de Down e eu amo demais ficar com eles. Na verdade, eles mais me ajudam do que eu a eles, rs. Enfim, é super prazeroso pra mim ficar com eles e não me exige muito além de uma atenção “comum” e outras funções para recortar, fazer trabalhos manuais, etc. Hoje eu fui lá de manhã e depois tive que fazer outras coisas na rua (de “dona de casa”, rs)…Quando cheguei em casa, precisei dormir umas 2 horas para descansar e ter energia de novo. Antes do acidente, eu trabalhava, às vezes, 10 horas no dia e não me cansava tanto como hoje acontece fazendo muito menos, rs. Mas, já aprendi lidar com isso e hj consigo ter uma vida boa e “tranquila”. E isso não é nada pra quem ia morrer, né? rs. Para escrever aqui no Blog, preciso estar bem descansada pra conseguir me concentrar na história de cada um, ler (tb fiquei com um pouco de dificuldade, pois leio devagar e me canso muito), memorizar, digitar….enfim, por mais que estou todos os dias lendo tudo que vcs escrevem aqui, fazendo minhas orações, me alegrando com as vitórias e sofrendo com as angústias, medos de vcs, etc. , não é sempre fácil sentar descansada e conseguir escrever, entende? Por isso, aproveito pra PEDIR DESCULPAS A TODOS VCS por não escrever sempre. Prometo que vou tentar estar mais presente!!!!
BRUNA, eu me identifico muito com seu jeito de ser, principalmente como “irmã meio mãe” que vc perece ser (minhas irmãs sempre brincaram me chamando de Mãe 2!)…Você toma frente das coisas, joga pra si algumas responsabilidades, vai atrás dos médicos, se informa, etc. Aquilo que vc fez com relação à “malandragem do amor”, “malandragem honesta” pra ficar mais tempo com seu irmão na UTI, é a “minha cara”, rsrs. Eu tb faria se fosse preciso…. E hoje mais ainda depois de saber como é uma UTI… Eu sofri muito na UTI, me sentia sozinha e abandonada e olha que meus pais foram os “primeiros”a mudar toda a rotina do hospital que eu fiquei pra conseguirem ficar o máximo de tempo comigo. Eles tb fizeram de tudo pra me visitarem 3 vezes ao dia e ainda meu pai conseguiu autorização para ficar algumas horas à noite comigo no quarto da UTI, o que foi a “salvação” pra mim. Mesmo assim, a partir do momento que ficamos mais conscientes, a UTI é terrível (pelo menos, eu tive uma péssima experiência). Por isso e por tudo que vc é, eu fiquei sua fã, rsrs.
Parabéns pela irmã que vc é. O Rapha tem muita sorte!
O acidente dele, no dia 30/06, é muito muito muito recente. Muita coisa vai melhorar…E ele é jovem, hoje com 22 anos, sofreu TCE, LAD, com 21. Tem muito pra evolui. Vai levar tempo, como já disse aqui várias vezes, o processo de recuperação é lento, o trabalho é árduo….Mas, vc já tem consciência disso…E o Rapha tem vc e esta família linda que o apoia, dá muito amor a ele e isso é importantíssimo e fundamental, acho que faz toda a diferença. Desde o dia que vc escreveu a primeira vez, ele só melhorou e assim vai ser, vai melhorar cada vez mais….. Um dia quero te conhecer pessoalmente e o Rapha tb.
Como vc mesmo disse: “onde há vida, há esperança”. E nosso cérebro é maravilhoso, tudo é muito pefeito. A plasticidade cerebral existe e somos provas disso….A minha irmã e o meu marido (na época) não tiveram esta oportunidade de vida para lutar e melhorar. O Rapha, assim como eu e todos aqui deste Blog, tivemos a oportunidade. Então, devemos agarrar isso com todas as forças e lutar, pois só assim podemos vencer!!!! E todos aqui já são vencedores, com certeza. Mas, ainda há um caminho a seguir, a batalha continua….E estaremos sempre juntos aqui pra desabafarmos, darmos energia e um pouco de conforto e carinho um pro outro e é por este motivo que sempre acreditei neste Blog. Fico muito feliz com as trocas de mensagens entre vcs (Lea, Ana Karina, Adiel, Milda, etc.). Obrigada por estar aqui no Blog ajudando tanta gente com seu otimismo, força, sabedoria….
Um grande bjo pra vc, sua família e para o querido Rapha.
Que Deus os abençoe sempre!
Fernanda
Léa, que tipos de fisioterapia o Guga já fez no geral? Vou procurar o video dele aqui com os amigos que são verdadeiros anjos na sua família. Beijos!
Milda, você não está sozinha. Acabo de chegar da UTI, é, essa hora 00:06, sei o quanto nossos amados estão sujeitos à grandes infecções Rapha está sem veia, fará um novo acesso. Rapha já pegou mais de 4 infecções.
O Flávio é tão maravilhoso e guerreiro que os antibióticos já estão fazendo efeito.
Os leucócitos deles só vão abaixar nas próximas culturas. Eu uno a minha fé com a sua e vamos, meu querido Flávio, vencer mais essa.
VAI DAR TUDO CERTO! #Fláviojájáemcasa.
MILDA…
Estou acompanhando tudo sobre o Flávio. Desculpa não conseguir escrever sempre. Ele está nas minha orações…
Eu tb tive infecções no hospital, mas vai dar tudo certo. O Flávio é forte e guerreiro. Não perca a fé. Muita força!
Como ele está agora? Mande notícias..
Um grande bjo no seu coração
Fernanda
Amig@s, o Flávio passou mal e está na UTI desde a última terça-feira a noite. A cultura de urina indicou crescimento da klebsiella oxytoca (KO), é uma bactéria que provoca infecções do trato urinário e septicemia (infecção generalizada). Ela tem grandes chances de ser resistente aos antibióticos, tornando as infecções relacionadas muito sérias, sendo importante portanto, tratá-las rapidamente. Felizmente, existem tratamentos para estas infecções e ele está sob cuidado de bons médicos no Hospital Santa Helena. Os exames laboratoriais diários revelam melhoras e o quadro geral dele se mantém estável, o que nos alegra muito, pois significa que os antibióticos estão fazendo efeito. Unam-se a nós nas orações, para que meu filho amado vença mais este desafio e possa retornar ao lar o mais breve possível com a graça de Deus, que segue no comando, juntamente com Nossa Senhora. Abraços fraternos.
Milda, estamos orando, sempre!! Vai dar tudo certo, em nome de Jesus!! Bjossssss
Milda e uma luta, mas o Flavio está sempre nas minhas orações, ele vai sair dessa com a graça de Jesus, ele é guerreiro, amiga tenha fé, que Deus te abençoe e lhe der muita força.
É muito bom ver todos nós se ajudando… o que acho muito importante é o paciente não engordar muito o meu namorado sofre com a reabilitação, devido ao excesso de peso… É muito sério isso!!! Beijão
Oi Bruna.
Meu nome é Évelin e acesso esse blog há uns quatro meses, mas até agora não tive coragem/condições de escrever (e nem tenho) a minha história. Porém resolvi dizer algumas palavras hoje para tentar te auxiliar nessa fase de saída de seu irmão do hospital e ida para casa – fase em que tive muita dificuldade e não encontrei nenhuma orientação.
Resumindo: meu marido Antonio e eu sofremos um acidente de carro em setembro do ano passado. Ele foi diagnosticado com LAD, grau III. Ficou 55 dias hospitalizado, sendo 47 dias na UTI. Quando recebeu alta, estava em coma vigil e, ao contrário do seu irmão, nenhum movimento ele tinha, apenas em alguns momentos abria um de seus olhos. E praticamente permaneceu imóvel até o nono mês após o acidente. Desde o acidente estamos residindo em uma cidade diversa da que morávamos , longe da família e de amigos, e eu fico sozinha cuidando dele – sua mãe e sua irmã vem visitá-lo nos finais de semana.
Hoje, um ano depois, ele movimenta um pouco os membros inferiores e os membros superiores. Seu braço e punho esquerdo estão atrofiados. Responde sim/não com movimentos de cabeça. Lê pequenas frases, escreve (apontando as letras com seu dedão da mão direita) as respostas das perguntas que formulamos. Lembra-se de fatos muito antigos e de alguns novos, mas é bem perceptível seus lapsos e lacunas de memória. Repete várias vezes a mesma pergunta, não se recorda de ter tomado banho ou de ter escovado os dentes. Continua usando a sonda de gastrostomia, não fala, não anda.
Sei como você deve estar angustiada com tudo o que está acontecendo mas você está no caminho certo: está se preparando para acolher e ajudar seu irmão. Vamos lá então!
Você irá precisar de profissionais para auxiliar e acompanhar seu irmão e vocês nesse processo. Seu irmão não pode, sob nenhuma hipótese, ficar sem (1)fisioterapia. Sessões de (2)fonoaudiologia também são necessárias. Contrate um (3)técnico de enfermagem, pelo menos nesses primeiros meses em casa, para ajudar e ensinar os cuidados com seu irmão (minha dica é: quando ele for para o quarto no hospital, peça para as técnicas de lá ensinarem a você os procedimentos de banho no leito e no banheiro, de alimentação, troca de fraldas, limpeza e arrumação do leito, limpeza da traqueo e da sonda de alimentação). Ele precisará de um (4)nutricionista que, pelo menos uma vez por mês, visite-o, orientando vocês quanto a alimentação e também tirando as medidas e o peso dele. Um (5)enfermeiro também é importante para ir vê-lo no caso de traqueostromia e/ou escaras. É interessante também que um (6)médico clínico geral também o acompanhe a cada mês ou dois meses, para solicitar e analisar exames (de sangue e urina) e verificar eventuais incidentes: resfriado, dores, manchas… Se você e seus pais puderem, logo que ele for para casa, vão a uma consulta com uma (7)neuropsicóloga levando os exames que ele tenha feito, para que ela analise e oriente vocês quanto ao que esperar e como agir com seu irmão. E é claro, ele precisará ir de tempos em tempos no (8)neurologista e, quando ele indicar, será necessário um (9)psiquiatra. Eu acho de suma importância que você e seus pais façam um acompanhamento (10)psicológico, para conseguirem remar o barco na tempestade.
Quanto aos cuidados com seu irmão, a higiene será sua melhor companhia: quarto limpo diariamente; cama e utensílios sempre desinfetados; as mãos que irão tocar no seu irmão e nos utensílios dele devem estar super-mega-hiper lavados, com álcool em gel e luvas (não, não é exagero! e a limpeza das mãos vale também para as visitas); lençóis sempre limpos e bem passados sem nenhuma dobrinha embaixo do corpo dele; evite deixá-lo muito tempo molhado – troque sua fralda sempre após as dietas. Não esqueça também de mudá-lo de posição a cada 2 ou 3 horas (isso evita as dores localizadas e as temíveis úlceras de pressão – escaras), utilize vários travesseiros como apoio e mude também a posição deles. Hidrate os lábios nesses momentos de mudança de posição. Movimente suas pernas, faça massagem nelas (sempre de baixo para cima) para ativar a circulação, diminuir espasmos e dores. Molhe, sempre que possível, a boca dele com uma gaze, pingando minúsculas gotículas de água dentro de sua boca para não ficar tão seca. Apenas corte e lixe as unhas dele, não mexa na cutícula para evitar “passagem para bactérias” e infecções. Tome cuidado ao fazer a barba dele também evitando corte (fique tranquila, é super fácil fazer a barba com a ajuda da espuma). Não tenha medo de dar banho nele: um chuveirinho auxilia bastante se for dar banho no banheiro; fraldas de pano ajudam muito se o banho for de leito. Também não exite em colocá-lo na cadeira todo o dia (isso o ajudará a ter firmeza de tronco): comece deixando-o por pouco tempo sentado e vá aumentando o tempo a cada semana – uma cadeira de área daquelas antigas de fio é muito prática para ele sentar confortavelmente (forre-a com um acolchoado e lençol para os fios não o machucar). Se ele tiver que fazer o uso de talas (órteses), cumpra o tempo estipulado à risca (mesmo que isso parta seu coração, lembre-se que a melhora do membro dele também depende dessa inibição de padrão). Converse com ele – transmita incessantemente seu amor e sua alegria pela vida dele.
Quanto ao uso da fralda, para os homens há o tal do “Uropen”, que é uma espécie de camisinha que fica conectada a um fio e uma bolsa onde fica depositada a urina (aparenta ser uma sonda), mas mesmo assim você tem que utilizar a fralda por causa das fezes, porém esse produto evita ficar trocando o paciente a todo momento e o contado da urina com a pele (mas cuidado que pode machucar o pênis se for mal colocado). Também há uma técnica interessante que é o uso de uma fraldinha infantil junto com a fralda geriátrica: você faz um buraco na fralda infantil uns dois dedos acima da base; passe o pênis por esse buraco e dobre o restante da fraldinha por cima dele (não de lado, mas por cima) fechando a fralda, como se tivesse embrulhado o pênis, e coloque normalmente a fralda geriátrica. Essa técnica da fraldinha utilizo muito, ela apenas ajudar a não enxarcar a fralda geriátrica. Utilizo a fralda geriátrica G e a fralda infantil também G. Ah, utilizo uma pomada importada chamada Cavilon, da 3M, o preço não é tão barato (92g, aproximadamente R$ 75,00, dura um mês), mas que rende muito, muito mesmo, é um creme de barreira cuja função é de evitar a assadura, formando uma película/barreira que visa impedir o contato da água com a pele – basta espalhá-la bem, até desaparecer, na área desejada (nádegas, virilha, dobras de pernas/braços…), apenas uma vez por dia. Não utilize talco pois, apesar de evitar o mal cheiro, é muito difícil de removê-lo, o que pode causar lesões nessas áreas tão sensíveis da pele.
Fiz uma “listinha” de alguns produtos que, penso eu, você deve ter em casa para os cuidados do seu irmão (não se assuste, alguns são incluídos na empresa de home care, outros você pode emprestar ou alugar, ou se nada disso for possível, vá à Secretaria de Saúde do seu município e solicite-os ou, em último caso, ao Ministério Público Estadual para requerer judicialmente):
Produtos para paciente acamado:
a) cama hospitalar
b) colchão hospitalar
c) colchão de ar tipo caixa de ovo
d) lençóis de algodão com elástico (para a cama) e sem elástico para servir como estrado
e) blackout (ou outro ‘tecido plástico’ para servir como estrado impermeável)
f) travesseiros (vários – pequenos, grandes, finos, grossos – até de bebê)
g) capas impermeáveis para os travesseiros
h) porta soro/nutrição
i) potes para nutrição
j) equipos para alimentação
k) alimentação, suplementos indicados pelo nutricionista e água mineral (ou fervida/filtrada – mas cuidado com a contaminação)
l) seringa de 20 ml (no caso de sonda de alimentação)
m) umidificador de ar
n) ar condicionado ou um bom ventilador
o) oxímetro (paciente traqueostomizado)
p) aparelho de inalação
q) termômetro
r) aparelho de pressão
s) cadeira de banho
t) cadeira de rodas
u) cadeira de área (aquelas de cordinha/fio)
v) bacias de uso único e exclusivo do paciente para higienização
w) fraldas de pano (várias – grande, média e pequena)
x) toalhas de rosto (várias)
y) toalhas de banho bem felpuldas
Produtos médicos-hospitalares:
a) potes para nutrição
b) equipos
c) gazes
d) seringa de 20 ml
e) luvas
f) máscara
g) micropore
h) esparadrapo
i) faixa de algodão
j) cotonete
k) algodão
l) soro fisiológico
m) placas de hidrocolóide
n) álcool 70%
o) óleo de girassol próprio para pele (Dersani ou genérico)
p) hidratante corporal
q) pomadas: protetor labial, Nebacetin (para ferimentos pequenos), Diclofenaco (para dores musculares), Cavilon (para assaduras)
r) medicamentos: água boricada (para limpeza de olhos), iodo – pvpi (para curativos), parecetamol/dipirona (para dor), simeticona (para gases), buscopan (para dores abdominais). Verifique com o médico se ele pode receber a vacida da gripe e solicite-a no posto de saúde, em caso positivo.
Produtos para higiene (de uso exclusivo do paciente):
a) fralda geriátrica
b) fralda infantil (no caso de paciente masculino adulto)
c) lenços umidecidos
d) sabonete líquido
e) bucha para banho de várias texturas
f) cotonete
g) desodorante
h) shampoo que não arde os olhos
i) escova de dente infantil
j) pasta de dente para dentes sensíveis
k) enxaguante bucal
l) pomada anti-assaduras (Cavilon)
m) curativo para traqueostomia
n) cordão ou espuma para traqueostomia
o) cortador de unhas
p) lixa de unha
q) barbeador e espuma para barbear
Vou postar aqui também algumas dicas de cuidados que recebemos de algumas pessoas e que encontramos na internet que talvez ajude vocês nesse início de reabilitação:
Cuidados ao manipular utensílios e ao lidar com o paciente:
1) Lavar bem as mãos com sabonete antibacteriano (no mínimo 20´´);
2) Esfregar bem as mãos com álcool etílico 70% por, no mínimo, 30´´;
3) Repetir os cuidados 1 e 2 quando a mão tocar seu próprio nariz, olhos, boca, e outras partes do seu corpo ou utensílios contaminados;
4) Utilizar luva para: troca de curativos; cuidados com a boca, nariz e olhos do paciente; higienização; manipulação de sonda de alimentação e vesical. Trocar a luva após a região necessária de procedimento com o paciente. Evitar tocar em seu corpo ou objetos com as luvas. Descartar as luvas em local apropriado após o uso – jamais reutilize-as.
5) Em caso de utilização de máscaras: a) deixá-las armazenadas em local próprio; b) utilizá-las sobre a boca e o nariz; c) após colocá-las, não tocá-las e nem abaixá-las (mesmo procedimento das luvas); d) substituí-las após a exposição extrema de saliva (espirro, tosse, muita conversa); e)descartar em local próprio após o uso;
6) Evitar conversas sobre o rosto do paciente, bem como toques e beijos em seu rosto e mucosas;
7) Evitar o contato com pessoas portadoras de doenças respiratórias e oportunistas: viroses, resfriados, gripe, pneumonia, tuberculose, etc
8) Evitar secar (friccionar) os lábios do paciente;
Cuidados com o ambiente onde o paciente se encontra:
1) Deixar o local sempre arejado;
2) Fazer uso de umidificador de ar quando a UR for inferior a 50%;
3) Limpeza diária com hiplocorito de sódio;
4) Os utensílios utilizados pelo paciente (aparelhos, roupa de cama, roupas próprias) devem ser lavados em separado, manipulados e acondicionados com muito cuidado, evitando-se o contato com o corpo de outras pessoas;
5) Evitar excesso sonoros: ruídos, barulhos, conversas…
6) Evitar excesso visual: pessoas, cores, formas, imagens, televisão…
7) Manter uma iluminação agradável;
8) Evitar conversação em momentos íntimos do paciente: trocas de roupa, banho – não valorize ou desvalorize o seu corpo quando está exposto;
9) Evitar a entrada de pessoas doente no mesmo ambiente em que o paciente se encontra, para não haver o contágio;
Cuidados com o lado emocional do paciente:
1) Nunca fale próximo ao paciente sobre assuntos financeiros; problemas (familiares, profissionais, estruturais, de saúde); carências…
2) Evite o contato com pessoas depressivas, nervosas e mal humoradas;
3) Não compare o quadro de saúde do paciente com o de outra pessoa;
4) Apenas profira palavras verdadeiras de incentivo;
5) Evitar conversas perto do paciente como se ele estivesse ausente;
6) Evitar que as visitas sejam demoradas (10´ no máximo) e que haja várias visitas ao dia;
7) Permita que o paciente descanse e durma quando tiver necessidade;
8) Não demonstre sua carência afetiva ao paciente e nem cobre dele suas carências e necessidades sentimentais;
9) É necessário períodos em que o paciente fique em silêncio durante o dia;
10) Quando o paciente for adulto, jamais tratá-lo como criança. Evite usar palavras no diminutivo ou palavras e canções que utiliza-se com bebês;
11) As ações do paciente nem sempre demonstram suas emoções – não faça chantagem ou exija uma atitude que ele não possa oferecer;
12) Evite as “brincadeiras” conforme o quadro cognitivo do paciente
13) Fale lenta e calmamente com o paciente. Nunca converse com outra pessoa como se ele não estivesse perto/ouvindo.
Lembre-se: a qualidade de vida do paciente depende exclusivamente de seu cuidado e do cuidado com o seu meio.
COMO AJUDAR NA FASE AGUDA DE REABILITAÇÃO?
1) Evite estimulação excessiva
Uma pessoa cansada ou fisicamente debilitada entra em fadiga facilmente. A estimulação excessiva poderá provocar agitação e confusão. Limitar o número de visitas para evitar a super-estimulação. Evite contato corporal com a pessoa enquanto conversa com ela. Lembre-se que a pessoa lesada não tem a mesma habilidade e compreensão que você e que ela necessita descansar muito mais que você.
2) Utilize estímulos familiares
Uma pessoa com dificuldades em manter a atenção consegue mais facilmente concentrar-se em algo familiar e confortável do que em algo novo e estranho. Vozes, música e objetos familiares (do seu dia-a-dia) podem ajudar a pessoa a recordar-se e a reduzir a confusão típica desta fase.
3) Seja consistente
A equipe técnica, os familiares e amigos devem adotar uma rotina na relação com a pessoa com TCE.
A relação com uma pessoa confusa, agitada e agressiva é uma tarefa difícil. É importante adaptar uma forma de relacionamento consistente que promova a calma e diminua a agitação. A adoção de um comportamento intencional, consistente e previsível promove segurança, ajuda a pessoa com TCE a tornar-se emocionalmente controlada, reduz o sentimento de confusão. Seguir uma rotina diária ajuda a pessoa com TCE, na fase aguda a orientar-se e a sentir-se mais segura. Procure manter essa rotina todos os dias da semana.
4) Mantenha a calma
Os familiares e os elementos da equipe técnica de reabilitação devem servir de modelo para a pessoa com lesão cerebral. A tranquilidade de quem acompanha o paciente reduz os sentimentos de confusão e agitação. Se estiver nervoso ou emocionado, evite ficar no mesmo local que a pessoa lesada.
5) Orientações passo-a-passo: sequência
Quando a pessoa começa a responder a ordens simples, deve-se dar uma ordem de cada vez e por uma única pessoa – dar instruções simples. Esta forma de interagir diminui a fadiga e reduz a confusão, promove a memória e transmite um sentimento de sucesso por ser capaz de completar a tarefa. Cuidado: tentar pedir a pessoa lesada para responder a uma ordem para “mostrar” a outra pessoa pode desencadear ansiedade, irritação e frustação.
6) Evite comparações com o passado
Evite fazer comparações entre o que a pessoa era capaz de fazer antes e depois da lesão cerebral, ou do que a pessoa gostava/fazia e agora não gosta/não faz. A melhor atitude é centrar-se no momento presente e no futuro próximo.
7) Evite comparações com outras pessoas
Evite fazer comparações entre a pessoa lesada e outra pessoa, seja ela outra pessoa sã ou lesada cerebralmente. Evite comparações com crianças ou de quando era criança
8) Não trate a pessoa como se estivesse diminuída
Utilize frases curtas e simples, mas fale do mesmo modo que você o faz com uma pessoa adulta, responsável e inteligente. Não utilize palavras no diminutivo e nem elementos infantis.
9) Evite argumentações e situações stressantes
Recorde-se que após uma lesão cerebral a pessoa se encontra especialmente sensível ao stress e que ela não possui o mesmo desenvolvimento emocional que o seu
10) Dê tempo para ouvir a resposta
A lentidão na compreensão e o aumento do tempo de resposta é frequente. Dê o tempo necessário para a pessoa responder.
11) Mantenha o sentido de humor
O sentido de humor tem uma influência muito positiva. O riso provoca bem-estar, quer ao paciente quer aos familiares. Mas atenção: a pessoa não compreenderá “as brincadeiras” e “gracinhas” que você o fizer, cuide de suas palavras e ações próximas a ela.
12) Seja generoso no reforço positivo
Reforçar os progressos e o esforço promove mais progressos. Esta sugestão é fácil de ser recordada quando é uma criança, mas o conselho e a sua eficácia aplica-se também aos adultos.
13) Moderação
Modere o tom e a altura da sua voz ao falar; modere na quantidade de toques na pessoa; modere na quantidade de informação; modere na emoção; modere na quantidade de pessoas que interagem com a pessoa lesada – a moderação é essencial para evitar e diminuir sua irritação.
Se gostar de ler, tem alguns livros que falam sobre reabilitação (não sobre LAD) que achei interessante e importante a leitura:
1) A cientista que curou seu próprio cérebro
http://www.livrariasaraiva.com.br/produto/2582912/a-cientista-que-curou-seu-proprio-cerebro
2) O cérebro que se transforma
http://www.submarino.com.br/produto/110563023/livro-cerebro-que-se-transforma-o
3) Reabilitação neuropsicológica
http://www.submarino.com.br/produto/110563023/livro-cerebro-que-se-transforma-o
4) Reabilitação da memória
http://www.casadofonoaudiologo.com.br/79197/reabilitacao-da-memoria-integrando-teoria-e-pratica.html http://www.casadofonoaudiologo.com.br/79197/reabilitacao-da-memoria-integrando-teoria-e-pratica.html
Peço perdão por não detalhar nossa história e também se todo esse comentário não foi útil. Agradeço a todos pelos testemunhos e dicas postadas aqui no blog, pois nos impulsiona a continuar a árdua luta. Agradeço a Deus pelo o que o meu marido já desenvolveu e espero no Senhor a sua reabilitação completa.
Glória ao Pai, ao Filho e ao Espírito Santo: como era no princípio, agora e sempre. Amém.
Évelin, um super oi e um abraço bem apertado.
Estou muito feliz por você ter conseguido falar sobre a nova situação que todos nós estamos partilhando. Sinto muito orgulho da sua atitude de ter postado aqui.
Esta semana minha mãe está comigo, estamos em reforma lá no quarto de Raphael para recebê-lo, e todos os dias falava do blog pra ela. Hoje pela manhã, li todos os depoimentos pra ela e ela passou a chorar com todas as histórias. Ela salvou todas as suas dicas no word, toda a lista, nem conhecíamos a pomada ”Cavilon”, usamos apenas bepantol e Dersani.
Peço para que nunca desanime, pois está no caminho correto. O que nos conforta é que a tendência de quem sofreu a lesão é só evoluir, então, minha amiga. Esmorecer jamais! Seu marido com certeza se enche de amor e tem mais ânsia de viver só para retribuir tanto amor recebido.
Ah, sobre a home care, o Rapha já virá com as sondas, cama hospitalar e aparelhos. Estamos na luta com cautela para conseguirmos, mas já estamos preparados para eventual e quase provável recurso do convênio em cima da ação que intentaremos.
Gostaríamos que se achegasse mais por aqui para nos contar da evolução do seu esposo, ou caso não tenha notado na semana, passe aqui apenas para reconfortar nossos corações nos avisando que vocês estão bem.
Esse blog como a Vanessa disse é um combustível, uma terapia diária para entendermos que não devemos lamentar pelo acontecido e sim agradecer pela vida que ficou, Não a perdemos! Não perdemos nossos amados! Enquanto há vida, há esperança.
Lerei todas as informações, tenho uma sede sobre o cérebro..
Um grande beijo em seu coração. Seja sempre bem-vinda. Você me fez chorar com tanta atenção e dedicação, foi de muita valia para todos nós. ♥
Bruna querida, suas palavras tão gentis e seu entusiasmo tão evidentemente juvenil, serviram de conforto e impulso para mim nesta lida diária. Obrigada de S2.
Ainda é muito dolorido para mim falar especificadamente do caso do meu marido Antonio, mas quero que saiba que se precisar de algo técnico (quem vê pensa que sei de algo técnico rsrs), quero dizer, algo que não seja emocional, talvez eu possa auxiliá-la.
Fiquei bem contente de saber que a sua mãe pegou as dicas, mas quero ressaltar que, talvez aquilo que foi bom para o meu marido não seja para o Rapha, porém ela nos dão pistas de direção. Senti muito a falta delas no início quando o Antonio foi para casa… Mandei um beijão para os seus pais e informe-os que vocês todos estão nas minhas orações.
Uma coisa que não coloquei naquele post “tão pequeno” e que sempre fazemos com meu marido é informá-lo do que faremos com ele (“vou erguer a cama”, “vamos trocar de roupa”, “vou tocar no seu braço”, “agora é hora da fisioterapia”…). Mesmo quando ele estava totalmente inconsciente nós falávamos o que iríamos fazer com ele, isso, penso eu, por questão de respeito ao “seu eu” e ao seu corpo, bem como para ajudá-lo em sua própria orientação. Essa atitude também auxilia na questão da sensibilidade da pele : geralmente as lesões neurológicas deixam a pessoa com uma hipersensibilidade em seus sensores de percepção (pele, paladar, mãos, pés) e meu marido teve essa hipersensibilidade acentuada durante meses.
Então deu certo o home care, Bruna? Qual o plano de saúde do Raphael? Ou teve que apelar para a justiça?
Continue com fé. Beijos!
Évelin
ÉVELIN QUERIDA….
Acho também muito legal e importante esta outra dica sua de estar sempre falando o que vai ser feito….
Eu já passei por isso e quando a pessoa que vai nos “manipular” fala tudo que vai ser feito, nos dá mais segurança, conforto, tira a ansiedade, o medo…
Obrigada mais uma vez por fazer parte deste Blog. Sua presença aqui nos ajuda demais….
Bjos no seu coração
Fernanda
QUERIDA ÉVELIN…
Sua atitude de criar coragem para escrever aqui e ajudar a Bruna quando viu que o irmão dela ia sair do hospital, me emocionou demais!!!!! Seu depoimento transborda amor, solidariedade, compaixão, luta, fé, cuidado…
Eu imagino o quanto pra vc deve ser difícil falar sobre seu marido, já que estava quietinha só lendo todos os depoimentos já há 4 meses…
O seu depoimento não podia ser mais perfeito para ajudar não só a Bruna, mas várias pessoas que passam pelo mesmo problema. Você deu uma AULA perfeita e mostrou muito conhecimento, sabedoria, sensibilidade e experiência ao lidar com uma pessoa que sofreu uma lesão como essas que muitas vezes relatamos aqui…Você relatou muito bem todos os profissionais que são necessários assim que a pessoa deixa o hospital nessas condições…. Escreveu muito bem os cuidados com a higiene pessoal, higiene do “ambiente”, higiene e cuidados com as visitas….Qualquer pessoa que ler este seu depoimento já estará muito bem orientada. Eu aprendi muito com você e tenho certeza que todos que terão a grande oportunidade de ler, também aprenderão muito.
Achei tudo muito importante também: as dicas suas com relação ao uso de fralda infantil com a geriátrica; o uso de pomadas e não de talco; vc ter citado todos os itens que devem fazer parte do dia a dia; o cuidado com o ambiente e o cuidado ao manusear os utensílios e ao lidar com o paciente; como ajudar na fase aguda da reabilitação; o cuidado com o lado emocional do “paciente” (muito importante); as dicas de leitura que você deu….Enfim, eu não tenho palavras para agradecer a importante ajuda que você deu para todos nós aqui….
Dizer OBRIGADA seria pouco…
Não se culpe por não conseguir dar detalhes da “sua” história….Cada pessoa tem seu tempo, não existe regras… Quando vc quiser falar mais sobre a sua história e a do seu marido, estarei aqui disposta a te ouvir e se eu conseguir, te ajudar no que for preciso.
Vc se mostrou, neste depoimento, ser uma pessoa muito especial, boa, iluminada, forte, de um coração de ouro, solidária, e que merece no mínimo, a nossa admiração. Seu marido tem muita sorte em tê-la como esposa….
O acidente é muito recente, muito mesmo. Vc disse que ele ficou imóvel por 9 meses, mas agora que fez um ano, já nos contou “pequenas” evoluções que são grandes vitórias…
Nunca perca a fé e este amor lindo que transborda em vc! Pode acreditar, seu marido ainda vai melhorar muito, muito… Você vai ver, pode ter certeza!!!! Um ano é muito pouco tempo. Muitas melhoras vão vir!!!!!Acredite, vai dar certo!!!
E parabéns por ser também esta guerreira. Fiquei também sua fã número 1.
Que Deus te abençoe e pode ter certeza que seu marido está também em minhas orações e nas de muito que aqui visitam este Blog.
Continue nos dando a alegria da sua presença aqui….
OBRIGADA!!!!!! MIL VEZES OBRIGADA POR ESTE DEPOIMENTO que nos ensinou muito…
Bjo grande no seu coração
Fernanda
Oi Bruna!! Então, nós sempre estimulamos muito o João Paulo a falar, falando o nome das coisas, das pessoas, das situações, ai fazia uns 15 dias que ele estava em casa, estava assistindo um programa que ele gosta muito e eu perguntei pra ele se ele estava gostando ai ele virou pra mim, me olhou nos olhos e falou um monte de coisas, imagine só!! Comecei a chorar, de tão emocionada!! Mas detalhe, não entendi uma palavra do que ele falou!!! Ele falava muito enrolado, e isso aconteceu mais algumas vezes, acho que cada vez que ele falava e ninguém entendia nada ele ficava muito frustrado, ai ficava um tempo sem falar.. Depois que ele tirou a sonda de alimentação teve uma super evolução, tem falado mais e melhor, ainda fala muito por repetição, qdo ensinamos a ele o nome das coisas, etc.. E acredite, ele está lendo!! Acho que a mesma dificuldade que tem pra falar, tem pra ler determinadas coisas, mas a T.O. disse que é assim mesmo, ele vai ter que reaprender TUDO, treinamos o abecedário com ele, números de 1 a 10, agora estamos treinando palavra e por ai vai.. Da parte motora ele está super bem!! Caminha, senta e levanta da coma/sofá sozinho, come com garfo e faça, ele só não tem ainda muita força nas mãos e braços, mas faz fisio 3x por semana na clínica e tem melhorado dia a dia.. Ele está fazendo equoterapia tb, é a que ele mais gosta!! A recuperação dele é surpreendente, os médicos e terapeutas se espantam a cada consulta!! Confie em Deus e vc não vai acreditar em como as coisas vão acontecendo!! Beijosss e oro muito por todos, pra Deus nos iluminar e mostrar o melhor caminho, e pra colocar as pessoas certas nele tb!!!
Oi, Vanessa! Olha nós aqui super assíduas. Sucesso total!
Me fala mais do querido João Paulo. Ele tem que idade?Menina, olha só. Vimos o João tirar a traqueo e agora já está falando. ISSO É LINDO! Minha mãe achou lindíssimo ele falar por repetições e você sem entender várias frases. Sabe por quê? Porque foi inesperado. Imagine a surpresa de vocês!
Como vocês lidaram com a gastro em casa? Do Rapha é só um caninho bem no centro da barriga que é ”fechada” com esparadrapo. Através da gastro só é possível eles comerem a dieta oferecida? Ou podemos dar um jeito de darmos algo pastoso por lá?
Estou mega feliz por surpreendermos os médicos. O amor cura, não tenho dúvidas.
Fiquei imaginando ele com minha mãe. João andando pela casa inteira, falando, é sobrenatural, é obra do Senhor mesmo.
Estamos indo lindamente no nosso progresso, Vanessa!
Como contei ali pra Lea, Rapha comeu gelatina hoje e respondeu a pergunta da fono, disse o nome da minha mãe ”Maria” conforme perguntado. Que sucesso! Que sucesso!
Beijos! :******
Bruna querida, desculpe entrar no papo de vc. E a Vanessa, é porque tenho um pouco de experiência de sonda que tb chamo de GTT, a do Guga é igual do Rapha, uma borracha ligada ao estômago, cuja ponta tem um tampão,, é limpa duas vezes ao dia com soro, no hospital ele puxou, teve que voltar para o centro cirúrgico pra recoloca-la, a noite a mão é amarrada pra não voltar acontecer de puxa-la, tb a blusa que o guga usa ela é cortada de um lado pra facilitar coloca-la e retira-la na hora do banho, tb coloco durante 24 horas um lençol de solteiro todo dobrado em cima do peito dele para proteger a GTT, tudo isso para dificultar o Guga de mexer, ele esta com a GTT desde o dia do acidente, atualmente só usa a GTT as 22:00hs. pra colocar alguns remédios , porque nessa hora ele já esta dormindo, os médicos ainda não retiraram porque ele vai operar a cabeça pra colocar as placas e vai voltar para o CTI eles vão precisar da GTT, agora vamos para alimentação, quando ele usava a GTT para alimentação era colocado uma alimentação americana de um litro muito cara , água e tb. os remédios. quando fomos pra casa o home care mandava outro tipo de comida, e aos poucos a fono foi inserindo comida, vitaminas, sucos, frutas biscoitos e pães, atualmente nós só utilizamos para remédios das 22:00hs. Pela GTTnunca coloquei comida, mas soube de caso que colocam comida caseira pela GTT, tb não usamos esparadrapo, na GTT, não usamos nada, a do Guga tem uma arruela de plástico para protege-la. Atualmente o Guga toma café da manhã, almoço, lanche e jantar tudo pela boca, acho que o Rapha já deve ir pra casa sem a gTT, ou se for com ela vai ficar pouco tempo, muitos beijos pro Rafinha, estou muito orgulhosa dele, meu guerreiro, boa noite e bjs.
Desculpa nada, Lea. Muito obrigada, chega mais SEMPRE!
Isso Lea, uma borracinha, um caninho…Agora que Rapha fala sem parar, eu tirei a foto da gastro e mostrei pra ele, daí ele toma cuidado de tirá-la. Mesmo assim eu coloco um lençol pra ele segurar igual você. Coloco quando to na visita, né. Nem sempre o lençol tá lá como eu quero.
Ah, que bom saber que o Guga não usa a sonda pra alimentação mais, dá um grande alívio. Vocês, você e o médico estão certos por preservarem a gastro ainda, seria muito sofrimento refazer a cirurgia. Falando nisso, já tem alguma previsão da cirurgia pra colocação de placas? Quero vê-lo, Lea. Ando direto vendo passagens pro RIO. Vou e volto no mesmo dia, só pra dar um beijo em vocês.
Eu tenho o maior orgulho de você minha amiga. te amo.
Oi, Bruna!! O João Paulo tem 33 anos. Sobre a sonda, a do Paulo passava pelo nariz e tinha uma tampinha onde encaixávamos o equipo e passávamos a dieta. O hospital deu várias indicações de dieta entre elas a IsoSource da Nestlé, ela é bem cara, custa 30,00 o litro, ele tomava 1,2 litro por dia, e só pudemos fazer essa opção pq tivemos muita ajuda financeira da família e da igreja. A nutri do hospital tb deu dietas caseiras mas ficamos com medo pq como ele ainda estava com a traqueo e muito suscetível a infecções ficamos com medo pq tudo tem que ser feito com muito cuidado!! Tb optamos pela IsoSource pq ela é bem completa e tem 1500 kcal e o Paulo perdeu muito peso no hospital.. E olha, se acostume com o medo que ele tire a sonda, eu acordava várias vezes a noite com medo que ele pudesse fazer alguma coisa, pq nós amarrávamos a mão dele, ai ele aprendeu a levar a cabeça na mão, enfim, fomos várias vezes pro hospital repassar a sonda.. Fico muito feliz com cada notícia do seu irmão, sei exatamente tudo que vc está sentindo. Fique a vontade pra me perguntar sobre qq coisa. A gente tem que se ajudar muito, há muita desinformação em tudo que envolve o TCE, estou sempre aqui. Bjãooo, e manda bjo pra sua mãe tb,
Oi, Vanessinha. Como tá o Joao Paulo agora?
A sonda que passava no nariz, o Rapha tirou duas vezes, daí optaram pela gastro muito tempo depois, depois de uns dois meses porque ele perdeu peso consideravelmente. Daí, ele já tá mais fortinho por comer pela boca agora, come quase de tudo. Só não come o que ele quer e pede: carne assada, sorvete, chocolate, bacon, doces. Só pede isso.
Já guardei o nome do suplemento aqui, vou providenciar. Pedi indicação pelo fb através de um grupo e me disseram Ensure ou nutren. Vou ver também.
Como tá a fala do Paulo? Tá falando menos enrolado? Como estão as terapias, que terapias ele faz?
Um beijo, querida.
Bruna, esqueci de falar o Guga tirou uma prte da cabeça no dia do acidente, domingo 11/09/2011, e na terça feira a pressão craniana aumentou , teve que ir as pressas para o centro cirurgico tirar mis um pedsço da calota do lado esquerdo, 3 meses depois colocaram as calotas, ai o pior, ele teve rejeição o próprio osso e teve que voltar para o centro cirurgico para retirar tudo, teve que tirar um pedsço da testa, hoje estanos lutano com o convênio desde abril para eles autorizarem fazer as calotas de titanio, como é muito caro eles estão enrolano, vamos ter que ir pra justiça para o Guga fechar a cabeça, mas om a benção de Deus vamos conseguir, tem hora que me sinto fraca e choro muito, mas as lagrimas me dão força para continuar na lutta. É isso amiga, um dia isso tudo vai acabar e vamos nos encontrar e comemorarmos nossa vitoriacom o Rapha e Guga, vai no you tube e veja feijão amigo do Kiko, foi um feijao que os amigos do Guga fizeram para nos ajudar financeiramente, os amigos deles são na verdade irmãos, veja qtos. Amigos Ele tem, são maravilhosos, eles vem sempre aqui em casa. Fica com Deus js
Léa, querida! {Muito bom te ter lá no facebook, ver seu rosto, ver o Guga que é lindíssimo, e ver toda sua família e amigos dando aquele apoio gostoso}
Gostaria de saber se quando você abre a mão do Guga ele sente dor, ou só tem a dificuldade de mantê-la aberta mesmo. Raphael tende a fechar a mão, por isso mantenho suas unhas sempre curtas e coloco gaze na sua mão. Hoje à noite, ou agora de madrugada ele fará outro acesso, assim ele poderá a usar suas talas que mantém suas mãos retas.
Como descobriram a dormência na boca do Guga? O lado direito não correspondia? Ele não conseguia mastigar bem? Desculpe pela pergunta infantil.
Você intentou qual ação? Mandado de segurança direto, ou tentou administrativamente primeiro como segue o protocolo?
Ainda estou protelando, estou no aguardo de um laudo mais específico da médica, que dará esse laudo só na segunda-feira, enquanto isso ele nos assegurou que irão estimular Raphael tendo em vista que ele nos responde.
LEÁ, AMIGOS EM GERAL: RAPHAEL COMEU GELATINA HOJE, E RESPONDEU A FONO, ELA PERGUNTOU O NOME DE MAMÃE ELE RESPONDEU: ”MARIA”.
Hoje ele se mostrou mais acordado, totalmente lúcido. Mas ainda não consegue movimentar os seus braços corretamente, não leva seus braços até a boca, nem segura um braço no outro. Mas a paciência mora em nossos corações, e estamos mega felizes com essa evolução significativa.
Voltando pro Guga, vocês já tem noção de quando ele tirará a gastro? Os alimentos que ele tem comido já supre será?
Léa, eu realmente fiquei dando voltas na minha cabeça até processar o seu sofrimento que hoje se transformou em garra, ânimo e felicidade pela vida de seu filho. Jamais tinha pensado que seu filho passara por tamanha gravidade. Ele teve que guardar o osso da cabeça na barriga, é isso? GUGA É MAIS DO QUE UM MILAGRE. É testemunho vivo da existência de Deus. Que guerreiro! Que vontade de viver!
Como está o processo de pedir as calotas na justiça? Não tenho uma excelente condição financeira, mas gostaria de ajudar em alguma forma.
Poderia ajudar a montar a ação já que estou concluindo o curso de Direito. Meu namorado tem sido uma bênção, ele é recém formado e tirou a OAB. Assim, vamos entrar com mandado de segurança pra todos aqueles que precisarão de home care na UTI que Raphael está sem custo.
Um grande beijo e continue nesse caminho! A nossa torcida é diária e ele só cresce.
Olá Bruna, O rosto do Guga era dormente do lado direito porque a batida foi do lado esquerdo, ai afetou todo lado direito, rosto, braço e perna. Ele agora já sente o rosto do lado direito, já mastiga, passa a mão no rosto e dentro da boca para sentir os dentes, o sorriso dele já é normal, muita fono, fazendo exercício com gelo, chiclete e manobras, etc. Sobre a mão não sente dor, fica com ela fechada, nós abrimos, ele fica um pouco com ela aberta depois volta a fechar, a fisio falou que é normal porque é neurológico com muito exercício e o passar do tempo e muita fisio tende a melhorar, a única dor que ele sente é os espasmos nas pernas que é tb. Neurológico, com o tempo e fisio tende a diminuir a dor, as vezes coloca tala na perna, O braço esquerdo dele é normal com esse ele faz tudo. Sobre o home care, conseguimos com advogado, colega do Guga que tem nos ajudado bastante na área judicial, ele entrou com uma liminar. Qdo. For dar entrada na liminar deve ser acompanhada de uma declaração do médico listando todas as necessidades do Rapha, tais como: medicamentos, fisio, fono, psicólogo, nutricionista, técnico de enfermagem para 12 ou 24 horas de acordo com as necessidades do Rapha, médico, enfermeira, fraldas, cama, colchão de ar, nebulizador, exames laboratoriais e de imagens se houver necessidade, ambulância, e outros itens caso haja necessidade, baseado nisso é que o juiz expede a liminar com todos os itens necessários para o Rapha. Em casa procure inscrever o Rapha no Sara, é muito bom, mas aqui no RJ exige não usar a GTT. Sim ele guardou os ossos da cabeça na barriga, abaixo do umbigo, eles abrem ali e guarda. Guga colocou em Set./11 e e recolocou na cabeça em dez./11, mas em fev./12 ele teve infecção e houve necessidade de retirar as duas calotas, até hoje está um buraco na cabeça dele e nós lutando com o convênio para autorizar uma calota de titânio, como e muito caro (100.000) reais ele ficam fazendo mil exigências, estamos nessa luta desde abril/13. Agradecemos sua intenção de querer nos ajudar, mas já temos advogado que é o colega do Guga, os amigos dele são muito presente, sempre aqui com ele e com a gente, realmente são pessoas maravilhosas, nos ajudam bastante. Estou muito feliz com a recuperação do Rapha, ele tb. é um guerreiro, vcs. tem que ter paciência e fé, ele vai sair dessa rapidinho, que Deus abençoe sempre vc. E sua família, bjs
Bruna, que bom que tenha te servido a experiência do Guga, sobre o lado direito do braço, veja já tem 2 anos e continua parado e a mão fechada,mas bem melhor que antes isto é mais flexivel, toda hora abro sua mão direita, a mão esquerda segura a direita, essa semana fingia que batia na mão direita pra ver a reação dele, ele fez sinal com o rosto que estava brigando comigo e segurava a mão direita, as vezes qdo. Dorme ele fica segurando a mão direita, graças a muita fisio. Bruna fisioterapia tem que ter todos os dias, se puder mais de uma vez. Agora a boca, ela era dormente o ladodireito, fez muita fono, de uns 3 meses pra cá, ja mastiga do lado direito, mete o dedo na boca do lado direito e mexe nos dente e bochecha tb. Do lado direito, jáw começa a sentir bem a boca do lado direito que era parada. Hoje a fono fez muito exercício com chiclete ajuda muito e gelo é todos os dias.Sobre dor! Ate hoje senti muita dor nas pernas oneuro falou que é tudo neurológico, com esse frio só piora, o neuro aumentou a dosagem do remédio, foi que melhorou um pouco, mas de madrugada acordamos muito com ele sentindo dor nas pernas, faço massagem que a fisio me ensinou ele volta a dormir, tb agasalha as pernas que melhora , fale com o neuro sobre as dores do Rapha, sobre os tremores, só vi Guga ter convulsão uma vez no hospital, embora ele teve varias, mas tem que tomar remédio para tremores, Guga no hospital tremia demais as mãos e pernas, chegava a levantar as pernas e braços de tanto que tremia, tinha tb muita febre, ficou com coberto de gelo no CTI, mas no quarto colocávamos noite e dia gelo na virilha e em baixo dos braços, vá para casa com home care . O home care do Guga é fono 4 vezes por semana, fisio todos os dias, medico, uma vez por semana, nutricionista, uma vez por mês, psicólogo, 2 vezes por semana, remédios todos, exames todos que o medico do homecare pedir, ambulância, para qdo. Precisar, só material higiênico que não tem, vc. Tem que conseguir home care pro Rapha, é tudo muito caro, não sei a situação financeira sua, mas aqui eu não conseguiria pagar tudo isso, apesar de pagar por fora 2 fisioterapeuta e uma fono, como falei no Sara daqui não pode ter GTT, só qdo. Tirar que pode entrar lá. É muita estrada, se cuida porque em casa a luta e muito grande mas vale a pena acompanhar o desenvolvimento, e muita gratificante, tenha calma que tudo esta no começo. De um grande beijo no Rapha e outro pra essa Irma maravilhosa. Deus sempre no comando.
Olá todos… Bruna… a perna do Yan Rotacionou totalmente após o acidente. O pezinho ficou virado pra trás. No entanto, voltou ao normal totalmente o lado esquerdo. Lado direito ainda sem movimentação, mas nao está tão rigido. A rigidez no começo é normal, depois vai voltando, com fisioterapia. Quanto ás pernas finas, eu tive rompimento total da patela. O joelho saiu do lugar. Eu sempre joguei futebol e até brinco com a fisioterapeuta que era gostoso e nao sabia. A perna ferida atrofiou bastante, fiz umas 30 sessões de fisioterapia mas nao tive resultados. PArei porque sou preguiçoso. A perna ainda tá fina e nao ganhou praticamente NADA. Ou seja, fisioterapia e paciencia pra voltar ao normal. Ultimamente nao tenho nenhum dos dois. Tenta ir adiantando o Sarah Bruna. Uan retorna já dia 16 para o Sarah/Brasilia, deve ficar uns 10 dias. No mais, fé em Deus e pau na máquina. A vida continua, mesmo que sem o sabor de antes. Talvez só agora consigamos sentir o sabor amargo, e perceber que quando era doce não nos importávamos muito. Tem horas que bate o desespero ! Ver meu filho rastejando não é tudo o que sonhei pra mim não, mas tá infelizmente fazendo parte. O ruim é quando o Yan pega uma gripe, ele somatiza e fica totalmente “destruido”, mas quando tá bem volta a brincar, a se divertir. Ele inventou a dança com uma só mão, quando toca uma musica que ele gosta, fica dançando mexendo apenas a mão esquerda. Uma coreografia emocionante e paradoxal. Me leva a chorar de alegria e de tristeza ao mesmo tempo. Mas é o que temos pra hoje… beijos
Simone Vilhena. Obrigado por adicionar. No que puder ajudar estarei aqui
ADIEL, SEU QUERIDÃO!
Gostaria de saber se o Yan teve problema com o tronco, se conseguia girar o pescoço normalmente, ou se ele só ficava olhando para a direita devido a paralisia por ora. Nos conte mais sobre a evolução dele. Quero pedir perdões em demasia, sinto muito falta de falar com você por telefone. Você é um apoio pra mim mais do que necessário, me ajuda no emocional e muito.
Torço muito pelo Yan, penso nele todos os dias. Fico a imaginar sua evolução.
Por favor, tenha mais cuidado consigo, VOLTE PARA A FISIOTERAPIA! Você é o esteio do Yan, ele precisa do papai bem. Nos fale do progresso do Yan com a fono e sobre aquele tratamento da osteopatia, já começou?
E sobre a cadeira de rodas, já receberam?
Um beijo enorme em você, na mamãe do Yan e principalmente nele. :**
Yan está no Sarah para novos exames e acompanhamento. Quando acidentou so olhava de um lado, hoje mexe a cabeça para os dois lados, interage, aprendeu a dizer sim opu nao com movimentos da cabeça. O tronco ainda nao tá legal, precisa ter controle de tronco, por isso nao o deixamos sentado. Ele mexe totalmente o lado esquerdo, apesar de que quando pega algo, treme bastante e faz muito esforço. DO lado direito nada ainda, mas nos proximos dias teremos algum diagnostico do Sarah sobre os novos exames. COnheci um irmao de um ótimo medico que inclusive tem participado de programas na TV, como Globo reporter. Nome dele é Luiz Botelho. Estarei ligando pra ele pra ver se marco uma consulta. Basicamente era ginecologista, mas teve um acidente, ou algum problema que afetou um dos lados do seu corpo, por esse motivo acabou saindo do Pais pra estudar fora pra resolver seus problemas. Acabou se especializando em reabilitação fisica e parece ser uma referência no Pais. Devo ligar pra ele. Se alguem quiser o telefone, passarei por e-mail. Abraços.
Lea, eu salvei o que escrevi no e-mail e vi que não havia sido publicado.
Perdão pela falta de espaço.
Raphael tem usado essa bota: https://www.google.com.br/search?q=bota+salvap%C3%A9&bav=on.2,or.r_qf.&bvm=bv.51773540,d.eWU,pv.xjs.s.en_US.jkEW54nYU50.O&biw=1360&bih=667&um=1&ie=UTF-8&hl=pt-BR&tbm=isch&source=og&sa=N&tab=wi&ei=QFItUqaXIoa68ATZpIDoAw#hl=pt-BR&q=bota+salvap%C3%A9+casca+de+ovo&tbm=isch&um=1&facrc=_&imgrc=OLoFyJEe9fZYmM%3A%3BAvvevSTqOljD9M%3Bhttp%253A%252F%252Fwww.lojadoidoso.net%252Fshop%252Fproduct_images%252Fe%252F683%252Fbota_caixa_ovo_salvape__97560_std.jpg%3Bhttp%253A%252F%252Fwww.lojadoidoso.net%252Fshop%252Fproduto%252FBOTA-FORRA%2525C7%2525C3O-ORTOP%2525C9DICA–CAIXA-DE-OVO-SALVAP%2525C9-940%2525252d04.html%3B220%3B220
Essa tala: https://www.google.com.br/search?q=bota+salvap%C3%A9&bav=on.2,or.r_qf.&bvm=bv.51773540,d.eWU,pv.xjs.s.en_US.jkEW54nYU50.O&biw=1360&bih=667&um=1&ie=UTF-8&hl=pt-BR&tbm=isch&source=og&sa=N&tab=wi&ei=QFItUqaXIoa68ATZpIDoAw#hl=pt-BR&q=tala+pvc&tbm=isch&um=1&facrc=_&imgdii=_&imgrc=nufjwF5WCRErYM%3A%3BzyG1LT92S74PxM%3Bhttp%253A%252F%252Fwww.apoiovital.com%252Fwp%252Fwp-content%252Fuploads%252F2012%252F10%252FTala-PVC-Punho-M%2525C3%2525A3o-Dedos-300×300.jpg%3Bhttp%253A%252F%252Fwww.apoiovital.com%252Fproduto-etiqueta%252Ftala-pvc%252F%3B300%3B300
Léa, quando você falou do Guga agora com muitos detalhes, foi inevitável não chorar, não imaginava que o Guga estava com tantos progressos já alcançados.
Muito obrigada por detalhar, foi muito bom pra mim e pra outros que lerão.
Me diz uma coisa, como está o lado direito do Guga? Não está mais paralisado como vejo, o braço já consegue se mover? Fiquei impressionada sobre a boca dormente, quer dizer que não é mais? Que felicidade! Como ele é forte, esforçado, Lea, Rapha se contorce de dor, mostra principalmente com o olhos e a boca quando está com dor. Ele fica com a mão fechada. E eu coloco gaze ou uma toalhinha para ele não ferir a mão com a unha, quando ele usa tala para esticar o braço e a mão é mais fácil, mas ela é muito pesada e incômoda, e ele não tem usado as talas porque ele tirou o acesso e tá sendo medicado pela veia. Na verdade, nem toma tanta medicação assim, não tem mais porquê ele ficar na UTI dizem os médicos e NÓS também porque agora é fase de reabilitação.
Vou protocolizar um mandado de segurança na terça-feira, Lea. Vou amanhã cedo pedir um laudo pra médica que deu autorização pra home care, ela deu uma autorização vaguíssima, que nem administrativamente eu conseguiria.
Deixa eu te falar, Raphael está com MUITOS tremores. Me dói. Parece nervosismo, não sei como parar e seguro braço dele e a cabeça e digo: ”calma, calma”.
Ele já esforça pra virar a cabeça pra direita, e tem mostrado a língua quando a gente pede. Demora muito, parece que precisa de muito esforço, mas mostra. Já tô pedindo isso porque ele tem grandes chances de colocar a traqueo de metal para começar a comer. E não faço ideia se foi atingida a língua e outros.
Não falou mais nenhuma palavra, e está muito magro, suas pernas estão finíssimas, mas o doutor disse que ele pode até ganhar peso mas que suas pernas irão engrossar só quando andar como disse o dr do Guga. Vou atrás da bota urgente, mas o Rapha não quebrou nada. Está com o pé torto, mas parece muito útil, é bailarina, né?
É termos paciência, né, Lea. Minha amiga é recém formada em fono, ela ajudará o Rapha de graça e vai me ensinar vários exercícios. Vou pagar alguém além dela uma vez por semana, alguém com experiência avançada, vou pagar fisioterapeuta a parte também, porque o da home care é só duas vezes por semana. Vou dar entrada no DPVAT e vou usar o dinheiro tudo em reabilitação.
Mais uma coisa. Conheci mais pessoas com o mesmo drama. Conheci duas pessoas chamadas Simone, pessoas maravilhosas. Uma delas está com pai na fase super aguda, muito recente, está numa grande fé. Aguardo o depoimento dela por aqui pra gente expandir este blog. Aguardo a Fernanda também. CADÊ ELA? haha
A outra me indicou o Instituto Livet que só cuidam de LAD, um neurocirurgião e uma neuro psicóloga, lá em SP, mas atuam no Hospital das Clínicas também. O marido dela está muito bem após exames precisos. Perdeu o olfato e o sentir do polegar apenas. Esteve com paralisia no braço também, passou por vários processos como os nossos.
Assim, mandei e-mail pros profissionais pedindo auxílio e vaga, já que sou paciente de lá.
Contato: Dr. Vinicius Guirado Neuro
viguirado@yahoo.com.br
Dra. Ana Zaninotto
Neuro psicologa
ana.zaninotto@yahoo.com.br
Blog: http://institutolivet.blogspot.com.br/
O legal desse instituto é a possibilidade de fazer os exames precisos que fazem no Sarah.
Lea, sou de Cuiabá, tenho 24 anos, estou no 8ª se mestre de Direito, auxiliar jurídica da Assessoria do Itaú, afastada pelo INSS devido ao meu tratamento em SP. Rapha tem 22 anos e trabalhava com meu pai, quer ser dentista.
https://www.facebook.com/bruna.karinny
Este é meu facebook, mesmo se você não tiver conta, você vera nossa foto na página.
_________________________________________________________
VANESSA, FALE MAIS DO JOÃO PAULO PRA NÓS, ESTAMOS NA TORCIDA.
Como ele voltou a falar? Foi espontâneo ou com exercícios de fono?
Beijos.
Querida Bruna, eu aqui no RJ só consegui o home care na justiça, assim mesmo eles recorrerão 3 vezes, nós ganhamos todas, fique de olho ponha um advogado, esses convênios não são faceis.GugA ficou todo paralisado do lado direito onde foi a pancada, ele não virava a cabeça e não sentia a boca do lado direito, fez tanta fono e faz até hoje, faz exercícios com gelo e colher gelada dentro da boca na bochecha onde era dormente, não engolia, se engasgava com tudo ficou 6 meses sem beber água, só na GTT, hoje ele come quase tudo passado na peneira, biscoito, bolos, pães, chocolate, frutas, etc., bebe água e sucos com espessante , já mastiga com o lado direito, tudo com muita fono, 5 vezes por semana, e tb. Já vira o pescoço para o lado direito, embora adore ficar com o rosto virado. pra esquerda, o Rapha tem que fazer muita fono. OBS. Alem da fono do Home Care, pago mais uma particular e a Home Care coloca dois fisioterapeuta eu pago mais dois particulares,aqui em casa foi melhor, o Sara não aceitou o Guga porque esta com a GTT.
Sobre a fala, o Guga ainda não fala, mas emite muito som, e raras vezes fala muito baixo e muito rouco só para minha filha no ouvido dela, com meu marido e eu ele não fala nada, teve uma Época que falava muito mais com a Irma, hoje emite sons bem fortes, qdo. Rir, sente dor, que nos chamar. A perna direita do Guga ele colocou parafusos, e o pé esquerdo esta de bailarina, no hospital mandaram fazer uma bota, que usa até hoje 1 hora por dia, dói muito ele odeia. pergunta ao seu ortopedista se não seria bom fazer uma bota pra ele, as pernas do Guga estão mais finas o medico falou que a fisioterapia vai resolver qdo. voltar andar ficará normal, ele já esta ficando em pé por 10 Minutos no exercício com o fisio. Muita fisioterapia com o Rapha, Guga atualmente tem tido muito espasmo nas pernas, dói demais , o neuro fala que é o frio, aqui no RJ, tem fito frio demais. Bruna como a Fernanda fala e muito recente o problema do Rapha, esta no começo, é tudo muito lento, tenha muita paciência ele vai melhorar sim,vai ter dias que vc. Vai achar que ta tudo parado, mas vc. Esta tão envolvida que não vai enxergar a melhora,isso acontece muito comigo e meu marido, tenha força, se cuide bem que ele vai precisar muito de vc. E sua mãe, sempre rezo por vcs. O que eu puder ajudar, vc. Mora no RJ? Ponha sempre noticias o Rapha, bjs. na sua mãe e pra vc. que Deus abençoe vcs. sempre.
Bruna querida, eu falei de algumas coisas do desenvolvimento do Guga, acima, foi pra vc. Ver que as coisas que vc. Acha que são sequelas do Rapha não são sequelas, são problemas neurológicos devido ao acidente e que sendo tratado om fono, fisio, etc. Vão votar ao nrmal com o tempo, é muito lento como a Fernanda e outras pessoas acima falam, cada caso é um caso, e o Rapha vai vencer com a Fé em Deus. Bjs.
Isso mesmo LEA…Tudo é muito lento e ainda é muito cedo pra falarmos em sequelas definitivas.
LEA QUERIDA, vc sempre me emociona com sua sabedoria e otimismo! Qdo vi no Youtube o vídeo do seu filho, toda aquela linda demonstração de amor e carinho daquelas pessoas com ele e com sua família, fiquei tão emocionada…Ver o rosto de vocês, ver vc cumprimentando as pessoas..me fez sentir como sua amiga próxima, mesmo sem nunca termos nos visto. Gostaria muito também de um dia conhecer pessoalmente vc, seu marido o guerreiro Guga… Espero que tenhamos esta oportunidade!
Você também é uma pessoa iluminada e seu filho é um guerreiro, um herói. Parabéns, viu? Estou aqui sempre acompanhando tudo que vc escreve, e principalmente, sempre em oração para que o Guga melhore cada vez mais e que tenha paciência com o TEMPO….Foi lindo ver como seu filho é amado, como ele é querido por tantos amigos….Não tenho dúvidas que ele é uma pessoa muito especial!!!! E que maravilha que ele está vivo e cada vez melhorando mais e mais. É assim que vai ser, ele vai melhorar mais e mais, mesmo que isso não aconteça no tempo que nós desejamos…
Um bjo querida e muito obrigada por somar tanto neste Blog. Obrigada de coração.
Fernanda
Oi, meus queridos! Saudade de vocês! Espero que todos estejam bem e firmes. Vocês sabem, né. A luta é grande mas a vitória será MAIOR.
Notícias: Meu irmão, Rapha, tem suportado tudo que o acomete, ou tenta acometê-lo. Que força, meu Deus! Ele já tá quase se livrando da infecção, lembrando que é outra, não a do cateter. Os leucócitos estão abaixando conforme mostram as culturas. Maravilha, show! Só que…só que é UTI, e não é mesmo amor de casa, Comprei a placa de silicone, aliás duas, aquela ”duoderme”, porém, Rapha adquiriu uma escara. Parece desleixo, dá uma revolta, um desespero. Por que não evitaram, por que não colaram nele antes, meu Deus? Tudo bem, agora é curar. É capaz que ele tenha que fazer até uma raspagem no ferimento. Então, fui ao PS hoje pela manhã e falei para o médico me prescrever a pomada creme chamada ”trofodermin” indicada por uma prima pseudo-enfermeira. Só que o Dr. me disse que iria piorar, pois iria aflorar a ferida. Aceitei e estou orando pela cura.
E gente, nem me deixaram vê-lo, sabe, nem de longe. Ontem não fui vê-lo e a saudade dói, grita. Mudaram o esquema de segurança por minha causa e de mamãe, e eu fazia malandragem do amor, uma malandragem honesta. Eu copiava nome de paciente que ficava ao lado de Rapha e as pessoas, amigos, parentes, entravam como se fosse visitar esse paciente. Por exemplo, dona Antônia esteve lá ao lado de Phael e nem recebia visita, nem do próprio filho que é enfermeiro do Hospital, ela tá lá desde abril, só mexe os olhos, daí eu pedi pra ele, o filho, e ele disse: ”pode visitar”. Daí o pessoal usava o nome dela e então 4 pessoas viam o Rapha, só liberam duas pessoas e sem revezamento. Só que mudaram a cama dela, da dona Antônia, pro outro lado da UtI, mas eu ainda burlo bastante e vou burlar sempre. E…
E…
HOJE FOI LINDO! FOI O DIA MAIS FELIZ DA MINHA VIDA!
Mamãe diz que Rapha tem preferido a minha presença a dela por eu estimulá-lo e tudo, por isso ela disse que ontem ele tava caído, tristonho, cabisbaixo e longe, o mais longe que ele podia ir no mundo preso dele, é, parece que ele está preso no próprio cérebro e pede socorro pelos olhos. Mas vem cá, gente, deixa eu contar de hoje. Cheguei lá e chorei de saudade, abracei, beijei ele, ensopei o corpo dele de Dersani, chorei mais ainda de ver as pernas de um guri que tinha quase 80 kg, malhadão..tão fininhas. Até perguntei pro doutor se ele tava passando fome, o doutor disse que é atrofiamento, que só volta quando ele começar a caminhar. Mas deixa eu contar. RAPHAEL FALOU! Opa, eu que ouvi a voz dele, sabem. Que momento lindo, épico nas nossas vidas. Na verdade, ele voltou a ficar só com a traqueo, sem aquela água que borbulha ligada ao caninho da traqueo para umidificar a secreção, melhorar respiração, sabem.
Então, eu tampei o buraquinho da traqueo bem rápido pra ele não morrer sem ar, né, e ele disse com grande rouquidão: BRUNA. Que mesmo com ouvido colado na boca dele, mamãe conseguiu ouvir e desabou também. Chorei e choro até agora, só que por dentro, tô aqui na biblioteca estudando Raphael, Yan, Isabela, Guga, irmão da Vanessa, Gustavo e Alex, estudando a vontade de fazer essas pessoas VIVER, eles tem pernas, vão andar, tem bocas, vão falar. UFA! Gustavo e Alex já estão disparado na vitória, mas vale a pena mencionar porque esse caminho percorrido será inesquecível sempre para Liliana e pra eles e por todos em volta. Ensinei tanto ele falar: MAMÃE. Mas não deu, opa, deu até demais. Tô eufórica. Como tô sem computador, só respondo presença na faculdade e desço aqui pra estudar outro ramo, o ramo da vida, do estímulo. Comprei uma cpu hoje , desculpem desvencilhar do assunto maior, tá, é que só quero dizer que a partir de sexta-feira ficarei mais presente por aqui.
Adiel, nossa, que amigo precioso que eu ganhei. Nossa, sem palavras; Desculpe o sumiço, sumo porque tenho tristeza, choro, emagreci 6 kg, não como. Mas chega! Não me permito mais cair.
Lembrando que o Rapha tava lá hoje na UTi cheio de espasmos, triste, e fizemos ele parar de tremer, fizemos ele olhar pra nós, estimulamos ele, acarinhamos essa preciosidade. Ah e mais, ele voltou a responder com sobrancelhas e olhos e eu limpando os dentes dele com listerine, pedi pra ele mostrar a língua e ele conseguiu só um pouquinho.
Gente, mais uma coisa. O doutor de domingo disse que o cérebro é uma árvore de natal e os neurônios são os enfeites, as bolinhas, as luzinhas, então, ao passarmos a mão no paciente, as luzes se acendem, fazem os neurônios trabalhar, ou seja, amor cura. Nossos amados não perderam todos os neurônios, eles vivem, e os neurônios restantes que não são poucos criam novas respostas através de estímulos externos, é a chamada PLASTICIDADE CEREBRAL. Ou seja, vamos trabalhar! Esmorecer jamais. Mas com muita paciência, cada cérebro de um amado daqui foi sofrido uma forma diferente da mesma lesão, e isso só o TEMPO irá fazer eles voltarem de vez pra nós. PACIÊNCIA É UMA VIRTUDE. Tenho certeza que todos aqui tem, sobretudo, o amor. Já tô envolvida com todos vocês. Perdoem por falar tanto, cuiabano é assim.
Um beijo e um abraço reconfortante em todos.
Bruna que irmã maravilhosa é vc., que sorte o Rapha tem de ter vc. Como irmã, que Deus te bençoe, Bruna o Guga até hoje tem o braço direito parado, apesar que no começo era mais rígido, sobre a fala ainda nào fala, mas emite alguns sons, qdo. Rir emite som, qdo. senti espasmo tb. faz sons, as vezes se desliga mas começo a falar com ele e dou muitos beijos ai parece que volta para o momento, tem feito frio com isso tem muito espasmo, por ele esta usando GTT o Sara do RJ não aceitou, falaram que tem muita fisioterapia na agua por isso não pode, qdo. Ele sair da GTT a vaga esta garantida, e tudo muito lento, o Guga vai fazer esse mes 2 anos que esta nessa luta, mas nos vamos conseguir, estou escrevendo isso pra vc. Saber que é demorado mas o Rapha vai conseguir, cada dia será uma conquista, ele é guerriro, sempre fale do seu amor e o da sua mae ele vai gostar de ouvir ,vai ficar fortalecio, ele escuta tudo em sua volta, nós sofremos muito é muita dor, tenha muita fé e acredite ele vai conseguir, vou rezar sempre por ele e todos desse blog, que Deus te bençoe , beijos no coraçao seu e da sua mãe.
Olá, Lea.
Rapha já recebeu solicitação de home care pelos médicos, não sei se devo confeccionar um mandado de segurança para conseguir. Vou ”quebrar a cabeça” hoje e agir amanhã.
Então, deixe eu te falar das sequelas já visíveis do Rapha. Ele caiu do lado esquerdo, então, não consegue movimentar muito seu pescoço, embora ele dê impulsos por muitas vezes para se levantar, seu pé esquerdo está totalmente torto e acho que isso é irreversível, fato que tornará difícil para ele andar, acho. Que esse achismo meu caia por terra.
A fono hoje foi estimulá-lo, mas ele não deu bola pra ela. Ficou estático, nem deu a mínima. Minha mãe chegou e falou com ele e ele repetia as palavras, a fono disse que ele é rebelde com brincadeira. Disse que tentará fazê-lo ”comer”, ensinará ele a engolir, coisa que ele já sabe, porém, a fono garantiu a minha mãe que nem sempre quem engole saliva consegue comer. Meu sonho é ele comer, embora novamente, embora ele tenha feito a gastro ontem, foi um sucesso a cirurgia.
Eu quero dar o possível a ele e Deus dará o impossível, pois anseio pelo impossível, porém, só posso ser intercessora pra que isso aconteça.
Mas estou IMENSAMENTE feliz, não dá pra revoltar com o acidente vendo a vida sobressair de tudo. Onde há vida há esperança.
Amo amar o Raphael.
Beijos.
o Gustavo precisou de muita fono… (ele fazia fono normal e a fono do metodo padovan) todos os dias… e demorou 3 meses para que pudessemos entende-lo!!
o alex voltou falando…,,,
demora mesmo…. precisamos de muita fé e paciência… mas volta sim… o cérebro procura alternativas…é só estimular
bjs
Oi Liliana!! O João Paulo está falando!! Ainda fala por repetições mas se expressa um pouco.. A terapeuta disse que, como a lesão dele foi frontal, afetou raciocínio e memória mas que aos poucos ele vai ligando as coisas.. Seus filhos reconheceram a família assim que voltaram?? Bjoss e obrigada pelas informações!!
O Gustavo e o Alex ficaram 3 meses em coma vigilia – acordados sem contato. O Gustavo ficava se contorcendo involuntariamente e o Alex ficou berrando noite e dia. Até pensei que fosse danificar as cordas vocais. Quando finalmente começaram a ter contato com a gente, eles nos reconheceram sim… depois de 3 longos meses olhando o nada…..e o João Paulo reconhece vcs?
Agora parece que sim, mas ele tem bem pouca memória, qdo perguntamos sobre infância, adolescência, ele diz q não se lembra, mas dia a dia a gente vai levando a lugares q ele ia, mostrando fotos etc, a gente entende que o excesso de informação nessa fase mais atrapalha do que ajuda.. Bjosssss
Preciso ir lembrando das coisas pra postar aqui.
Vamos Lá !!
Bruna,Anna Karina. Provalvelmente Isabela e Raphael vão precisar de cadeira de Rodas. O governo é obrigado a dar a cadeira de rodas. A do Yan, o Sara deu o projeto. Custa R$ 2.972,00 a que sugeriram, mas fui na seretaria Municipal de Saude e estão providenciando. Tá demorando bastante, mas estamos ainda esperando. Pra levar pro Sarah é muita logistia. Avião, check-in, etc… muita complicação, então, se puderem ir providenciando a cadeira é bom. O yan ficou um bom tempo com olha de boneca, mas hoje mexe olha pra onde quer, balança a cabeça afirmativamente ou negativamente, etc. Ele ainda olha o vazio, mas parece ser mais “mala” do que realmente problema. O lao direito nao mexe e ele tá brigando com essa mão dele ” essa chata” que não obedece. No Sarah, instruiram a fazer muita HIDROTERAPIA, é importante, funciona bem. EQUOTERAPIA é ótimo. então, se puderem vai ser bom. No caso da Isabela, com fratura na vértebra eve ser mais demorado. O cavalo, simula a pessoa andando. O cérebro entende assim, então é muito bom que se faça. Uma fisioterapeuta resolveu adotar o Yan numa nova terapia, chamada OSTEOPATIA ( Terapia Craneo sacral ). Como é gratuita, achei ótimo fazer. O yan baba bastante, a fonoaudióloga tem que resolver isso. Contratei uma novinha que queria fazer o atendimento em casa. Arrependi porque nao tem experiencia e queria os laudos do neuro pra saber se o Yan vai falar. Não sei e pei pra ligar pro médico. Acabamos em comum acoro por decidir encerrar o atendimento e hoje fiz contato com uma fono que tem 30 anos e experiencia com crianças especiais. ( dificil admitir, mas Yan por enquanto é especial). Ela me disse coisas importantes e resolvi acreitar nela ( apesar do preço sem bem mais alto). Yan eve retornar ao Sarah em breve. Eu deixei meu e-mail (adiel_nunes@terra.com.br) pra quem quiser trocar experiencia. Bruna tem falado comigo ( mas desaparece… rssss ) EU realmente acredito que Yan em um tempo curto, médio ou longo ( nao importa) voltará a ser o mesmo garoto e antes. Tá no meio do caminho analisando pós acidente e hoje, 8 meses após, mas evolui, mesmo que nao percebamos melhora significativa da noite pro dia. Ele se empolga ao ver no computador o esenho o BEN 10 que adorava antes do acidente. Hoje ele meneando a cabeça nos faz entender suas necessidades ( sim e não ) isso é importante. QUanto á traqueo, jamais tinhamos ouvido Yan chorar quano estava com ela, quano tirou, chorei junto com ele no primeiro choro… rsss… tanto tempo sem ouvir ele chorando e e repente ele chorava e eu ouvia. A sonda de alimentação. Yan as vezes parece que nao nos enxerga ( olhar de boneca ) por isso vamos procurar aqui um entidade chamaa APADEVI que faz gratuitamente o atendimento para deficientes visuais( acho importante saber se enxerga direito). No site http://www.metodopadovan.com tem link pra bibliografia do metodo, todos os livros a Beatriz, material didatico, etc. Nesse mes e Setembro tem simposio em Sao paulo, adoraria ir mas nem vai dar. Bem, sobre células tronco, que poderiam dar um upgrade no tratamento, vi em algum lugar sobre o preço de aproximadamente R$ 107.000,00 para aplicações na China. Não tenho dinheiro pra isso, se tivesse tentaria, mas vamos esperar.
Como os médicos dizem, Yan tem um novo amigo chamado TEMPO. Esse amigo que vai curá-lo. MAs com muita estimulação. estimulem. Façam o que for preciso. Eu chego cansado o trabalho mas sempre tento fazê-lo mexer esse lado direito. No google vcs podem encontrar o Sarah com seus varios setores de atendimento. è importante porque lá eles nos ensinam algumas técnicas e alguns caminhos, então se puderem tentem fazer contato. No mais estou á disposição e quero comprar uma caixa de fogoa ( nunca soltei fogos) pra cada conquista o Yan, da Isabela, do Raphael e de todos desse site. Beijos, fiquem com Deus. E vamos pra cima !!
Adiel querido, que bom vê-lo com tanta garra e esperança. Já tinha lido seus depoimentos aqui, mas queria agradecê-lo por dicas e toques tão importantes. Engraçado eu não conheço o seu filhinho, mas sempre que leio você falando sobre ele me vem uma imagem de um garotinho sapeca e sorridente. Também acredito muito na recuperação de todos por aqui. Moramos em Brasília, aqui tem o Sarah, vamos começar a olhar a possibilidade da Isabela fazer a reabilitação depois da circurgia lá. Obrigada pela dica da cadeira de roda, já vou começar a pesquisar. Não é a toa que esse blog atrai a todos. Basta uma espiadinha e viramos fã de carteirinha. Olha só a solidariedade da galera…kkk. Gente fico muito emocionada de conhecer tantas pessoas boas, unidas pela dor e esperança. Espero que, de alguma forma, tenha contribuído um pouco para ajudar alguém. Não sei quais são as possibilidades da Bruna, irmã do Rapha, mas a Isabela foi primeiro para o hospital de Base em Brasília, porém os aparelhos de imagem estavam muito ruim e lutamos para transferí-la para o HOME que aceita vários convênios. Lá no Hospital de Base eles só tinham visto o edema na cabeça, quando chegou ao HOME, através dos exames, os médicos conseguiram verificar as fraturas nas vértebras, imobilizando-a imediatamente, o edema na cabeça e a LDA. Talvez por ser um hospital menor, tenhamos conseguido ficar mais tempo com a Isa na UTI. Não sei se a Bruna pode tentar isso, foi difícil conseguirmos tranferi-la, eles não queriam, pois foi bem no primeiro dia e ela ainda corria risco de vida, mas no nosso caso, valeu muito. Também conhecíamos o neurocirurgião que está cuidando da Isabela, pegamos telefone, horário que ele vai passar e ficamos de plantão, para conseguir falar com ele todos os dias. Sei que a Bruna tem feito o máximo, aliás todos nós damos tudo para ver nossos queridos melhores. Só estou relatando o que aconteceu no caso da Isabela. Obrigada mais uma vez Adiel.
Abraços
Olá, queridões!
Hoje na visita das 17:30 passei tão mal, me bateu aquela saudade do Rapha, aquela ansiedade desesperadora como se não tivesse visto ele ontem. Não aguentei entrar no Hospital. Mas perdi. Que cena linda gente! O fisioterapeuta começou a exercitar o sentar com meu pretinho. Ele já senta. Que lindo! Que lindo!
Queria saber se vocês notaram que seus queridos apresentavam progresso a partir do sentar. Porque quando Rapha fica sentado ele fica com olhos vivos, fica ”lúcido”, e até chora, cumprimenta com o braço tremendo, e o braço esquerdo totalmente enrijecido simplesmente ”desce”, fica flexível.
Ele fica tão debilitado deitado, nos passa uma aparência terrível.
Gente, o Rapha tá desde 30/06 deste ano na UTI, mas só essa semana que ele está sem sedação e umas médicas lá dizem que o progresso tinha de ser melhor. Ah, por favor! Olhar clínico, NÃO!
Me apego a cada sinal, a cada tudo. Ele já respira sozinho com aquela água umidificadora apenas. Irá fazer uma gastro para comer melhor. Ele está muito magro.
Gente, socorro! Socorro sem desespero, Deus no controle. Só quero chamar a atenção para vocês me orientarem como ajudá-lo nessa fase. No falar quando retirarem a traqueo e outros.
Liliana, infelizmente não tem acesso ao neurocirurgião, você acredita? Para falar com ele, eu tinha que burlar a segurança do Hospital e me infiltrar por lá, ele não tem hora marcada para passar por lá. Ou seja, ele só passa. Já o achei pelas 05:00 da manhã, mas só consegui falar com ele nas duas primeiras semanas…Eu ia de mala, dizia que era do interior, prendia o cabelo, soltava o cabelo, ia de vários disfarces mas aí fui descoberta, e aí armaram um sistema mais rígido por minha causa e por causa da minha mãe. Tudo isso por desespero, gente. Desde então, nunca mais o vi, só fico sabendo de algumas orientações dele pelo prontuário quando o médico lia ou eu insistia. LAD é correto, Liliana, perdão. É nervoso, tá. É a sigla da lesão. Eu ando tão nervosa que como palavras, perdão.
Um beijo, gente.
Bruna,
O Gustavo ficou espástico…. é isso que vc quer dizer que aconteceu?
Existe um medicamento que dá um relaxamento muscular…. melhora um pouquinho – não lembro direito o nome…..LIORESAL??? pergunte pro medico
e existe também o ROLFING – um tipo de massagem que atua na memória muscular….acupuntura também ajuda….
quanto a comer… FONO todo dia eles voltaram a comer depois de um mes acordado….o que é LDA?
Oi Liliana!! Como foi q seus filhos voltaram a falar?? Bjos
Bruna, é isso aí mesmo….. vamos vencer sim … seria muito legal se um dia pudermos todos nos encontrar!!!!!
Não canso desse blog e quero ser mais positiva aqui, meus amados.
Quero acrescentar algo positivo no meu relato.
Sei que o Raphael não será o mesmo, sei que a luta será de anos. Sei que podemos nos unir mais, nós daqui mesmo (rs) para ajudá-los.
Método Padovan, fisioterapia, hidro entre outros.
Vamos vencer!
Mais uma coisa: Rapha já está sem ventilação mecânica! Está com a traqueo, mas respira sozinha. Aleluia!
Olá, queridos!
Lea, me perdoe pela ausência. Meu computador está no conserto, eu mal tenho tido forças pra ligar lá e ver se já arrumaram.
O Rapha está estável. Já não está mais com a infecção, mas tem tido febres por causa de uma escara nas costas, isso me corta, me dói, me corrói.
Rapha está com o braço esquerdo totalmente enrijecido, ele não consegue fazer ele descer, é como se ele segurasse seu braço. Tenho percebido que após a retirada da sedação desta vez que ele está com os olhos mais distantes, no mundo dele. Não reagido muito quando peço para levantar as sobrancelhas e piscar os olhos, mas me parece que ele tem flashes de consciência porque ele chora.
Porém, deixem-me mostrar as partes positivas: ele tem mexido a perna direita todo o tempo, ele já tentou se levantar (apenas uma vez que vi) seu pescoço e tronco.
Sei que a luta será imensa, mas agarro no que os meus olhos não viram e no que os meus ouvidos não ouviram, o que está preparado para Raphael ainda será revelado. Eis me aqui com toda a paciência e amor do mundo
É incrível como leio e releio os relatos daqui e fico mais confiante.
Gostaria de saber quando seus queridos começaram a sentar? Seus olhos eram de olhos de boneca (distantes, não fixos)? Os músculos eram tão enrijecidos assim? Como melhoraram? Que técnica de fisioterapia inicial? Até quando ficaram traqueostomizados? Como começaram a comer? Como faço para descobrir a escala degrau da LDA mesmo num Pronto Socorro? Existe algum remédio para os músculos?
Muito obrigada!
Oi Bruna, tenho lido seus depoimentos e fico muito emocionada e posso sentir o amor que sente pelo seu irmão Rapha. Também estou com minha irmã Isabela no hospital, vítima de uma acidente de carro (Traumatismo craniano e LAD e vértebras cervicais fraturadas), sei o quanto doi ficar sem o sorriso dos nossos queridos esse tempo todo. Não sei se vou ajudá-la, mas a Isabela começou a abrir os olhos a três semanas atrás, mas seu olhar era distante, não parecia olhar para nada, como você disse….de boneca. Ela nunca chorou. Mas, essa semana agora, depois de enfrentar também uma pneumonia (ela está traqueostomizada), ela começou a, de fato, despertar. Seu olhar seguia o som, mas não conseguia fixar na gente, mexia mas não fixava. De dois dias para cá, ela começou a olhar de verdade para gente, aquele olhar de boneca foi embora. Oramos todos os dias por ela e não desgrudamos dela um só minuto (transferiram-na para a semi UTI segunda e agora, segundo recomendações médicas, temos que ficar juntos (pelo menos um da família) o tempo inteiro. Estamos nos revezando(pais e irmãs) para não deixá-la sozinha nem durante a noite. É claro que tem que ter enfermeiras, mas mesmo assim, estamos lá o tempo inteiro estimulando. E posso te garantir com certeza que ela começou a reagir muito mais depois de segunda. O neurologista disse que o nosso estímulo (família) é essencial para a recuperação dela, incentivou, inclusive, para levármos a filhinha dela de 04 anos. Não posso negar que ela fica muito responsiva quando estamos lá, já começou a fazer sinais com a mão, balança a cabeça sim e não. Está muito melhor do que quando só podíamos vê-la 1 hora por dia. A fono começou a alimentá-la com mousse e iogurte para verificar a possibilidade de retirar a traqueo. Não sei onde seu irmão está internado, mas converse com o médico, peça a ela para liberar um tempo a mais com o Rapha. Quando ela estava na UTI conseguimos três vezes ao dia 1 hora (choramos, imploramos, fizemos tudo para que entendessem que precisávamos ficar ao lado dela o máximo possível) Tivemos e temos o apoio do neurocirurgião que, realmente, acredita na recuperação da Isabela. No caso da minha irmã, além da LAD, ela teve um edema no cérebro, usou válvula para controlar a pressão e tem que ficar com o colar cervical o tempo inteiro, pois está com a C1 fraturada, além da C7 e T6. No caso, os exames mostraram que todo o cérebro dela foi atingido, parte frontal e de trás, as lesões apareciam nos dois hemisférios. Mas, assim como você Bruna, nos apegamos sempre as possibilidades boas. Não acreditavamos nos médicos plantonistas que cada dia nos diziam uma coisa. Ouvimos horrores, eu e minha mãe estavamos no horário de visita e ouvimos de um médico que a Isabela ficaria em coma vigil para sempre. Minha mãe começou a chorar e eu só agradeci a visita e disse para a minha querida irmã: ” Com certeza vamos calar a boca desse médico!” e é isso que estamos começando a fazer. Sei que o Rapha vai conseguir e ele precisa de você, desse seu amor e desse seu brilho. Não desista nunca. Tente ficar mais tempo com ele, fale sempre com ele pois é de uma hora para outra que eles parecem acordar. Vamos orar juntas e pedir ao nosso Deus do impossível a cura do Rapha, do Guga da Lea, da Isabela e de todos que estejam passando por esse momento difícil agora. Um forte abraço!
Bruna karinny, como esta o Rafael, não deu mais noticias, melhorou? E a infecção, passou? Rezo sempre por ele, bjs. no seu coração.
Amados!
Obrigada pelas palavras recheadas de carinho.
O Rapha tem estado sedado, mas numa sedação que ele consegue acordar e se mexer bastante. No domingo passado, ele chorou muito, eu limpei suas lágrimas e comecei a falar o de melhor pra ele. Aproveitei pra fazê-lo umas perguntas. ”Rapha, você está consciente?” Ele ergueu as sobrancelhas. Disse a ele que ele foi parar no hospital por conta de enrijecimento dos músculos para não desesperá-lo, não deixo ninguém falar de acidente perto dele.
Rapha agora apresentou uma trombose na perna esquerda, mas tem respondido muito bem aos anticoagulantes, e tem uma infecção resistente que está alojada no pulmão, por isso ele ainda está com ventilação mecânica.
Mas, ah, queridos. Eu só consigo ver o de melhor, me agarrar aos seus sinais, sabem? Não dá para depositar sua confiança na fala de médico. O mesmo médico me disse coisas totalmente diferentes do Rapha no domingo passado em relação há duas semanas. Hoje ele estava lindo. Ele é lindo demais, queridos.
Confio tanto na recuperação de todos, independentemente do grau da lesão de cada um. A minha confiança é que, temos como dar-lhes uma melhor condição de vida com o nosso amor, com o nosso entendimento, com a nossa ânsia de saber. Vamos lutar, queridões! Vamos lutar!
Liliana, seus filhos são lindos! Sempre falo aos médicos daqui sobre eles, sobre você.
Adiel, meu imenso carinho por você e parabéns pelo quem tem proporcionado ao Yan.
Vanessa, que amor lindo! Eu creio na recuperação do seu irmão, que passos maravilhosos ele deu.
Gente, estou a disposição para conversar, tá bem?
É um prazer falar com todos.
BRUNA!!! Oi, espero que já esteja tudo engatinhando para o sucesso com seu irmão, o seu comentário já é meio antigo agora que estou comentando… já nos conhecemos pessoalmente e já somos amigos de facebook também… Estou torcendo por seu irmão. Vai dar tudo certo, fé acima de tudo! Se eu consegui, ele também há de conseguir.
Bruna, tenha fé! Em Deus nós podemos tudo!! Meu irmão ficou 30 dias na UTI, mais 30 no CTI, teve duas infecções bem fortes, foi pra casa com traqueo e sonda, tirou a traqueo uma semana depois e agora, depois de 60 dias em casa vai tirar a sonda, ele está andando, começou a se levantar sozinho!! Ainda não fala e tb não sabemos se ele nos reconhece, a terapeuta disse que o cognitivo dele está bem bagunçado, cabe a nós fazermos tudo que tem q ser feito, no tempo de Deus tudo vai voltando ao normal. Peça a Deus, todos os dias!! Beijo grande, vou orar pra Deus te dar sabedoria e pela saúde do Raphael.
Bruna so quem passou por isso sabe o que vc. Passa, tenha fé , meu filho Gutavo foi semelhante, e tudo muito lento, temos que ter muia pacienia e dar muio amor, vc. Vai ver cada dia e uma melhora, falo pra ele que falta menos que faltava que ele e guerreiro igual a Sao Jorge, vou colocar o nome do seu imao nas minhas oraçoes,, e na vida tudopassa, um dia vcs. Vao comemorar e sorrir muito, bjs. Queida e muita fé, tudo vai passar., meu nome e Lea mãe d Gustavo
Bruna. A gente vive o tempo todo rodeado de anjos e não percebe. Nõs digo aqueles anjos metafísicos, surreais. Digo anjos de carne e osso que aparecem quando necessário. O Yan hoje faz Equoterapria, porque um anjo de nome Francisco, apareceu e dá atendimento gratuito a ele. Faz Hidroterapia, porque um anjo de nome Lívia também cruzou nosso caminho. Está começando a fono hoje, faz fisioterapia com o mesmo Francisco. ALém disso, muitas outras pessoas aparecem pra ajudar. Eu sei que vai dar tudo certo, tanto pro meu filho quanto pro seu irmão. É difícil a esperar, mas temos que acreditar. Na ultima vez no médico ele disse que acredita. Mas que deve demorar
Que lindo o seu amor!!!! Transparece em cada palavra!!!! Força e não desanime não!!! Ele vai melhorar sim e muito!!!!!!!e UTI não é tudo igual não!!!
Ele tem fisio e fono na UTI? Pode contar comigo. Se quiser ver como os meus filhos ficaram de´pois dos médicos falarem que eles iriam vegetar procure eles no facebook
https://www.facebook.com/gcovino1?fref=ts
https://www.facebook.com/alexcovinop?fref=ts
Eu não acreditei nesses médicos e busquei o TODOS os tipos de terapia que eu podia e quando não podia recebi muita ajuda de pessoas que nem conhecia!!!!
Segura na mão de DEUS e vaI!!!!!!!
Primeiramente, gostaria de agradecer a Deus pela vida da Fernanda, moça solidária e que irradia a vida. Em segundo, gostaria de agradecer pela vida de cada um que visita essa página e agrega esperança, força e fé a cada ser que tem oportunidade de lê-la. E pra concluir antes mesmo de começar, gostaria de agradecer a vida de cada um que tem suas histórias narradas por seus familiares, nós, loucos e apaixonados por eles e por eles mesmos, vencedores que já passaram pelo processo da maior virtude existente: Paciência.
Paciência essa que adquiri ao longo desses muitos dias já corridos, escrevi com tanto entusiasmo e amor anteriormente que por infelicidade da vida apertei o mouse do lado errado, mas isso não é motivo para eu não voltar a persistir em querer lhes contar sobre o amor da minha vida. Meu maninho.
Raphael tem 22 anos, esses recém adquiridos no último dia 09 deste mês corrente, Rapha está acamado numa UTI no PS da capital de Cuiabá, nossa cidade. Teve LDA. Deu entrada no PS no dia 30/06 após menos de uma hora de se acidentar, chegou ao Hospital já em coma. Desde então foram muitas tentativas de ”desmamá-lo” essas sem sucesso, houve então a traqueostomia, porém, como os pacientes ficam suscetíveis à infecções, ele teve de superar muito para apenas viver. Superou uma grave pneumonia, candidíase na gargante devido ao tubo, infecção em um dos acessos e hoje está com pressão boa, batimentos bons, e uma pequena mancha no pulmão, porém, não tem lhe ocasionado febre, mas picos febris. Após a sedação ter lhe sido retirada, os médicos esperavam mais. Esperavam seu despertar rápido, seu andar e outros.
Porém, já havíamos sido alertados de como a LDA é difusa em cada caso. E, há três turnos no hospital, três médicos plantonistas diferentes por dia, cada um responsável por ir um dia da semana. Quando chegam um médico desesperançoso, caímos por vezes na fraqueza com suas duras palavras, me pego dias sem comer, sem beber, sem tomar banho, chorando, andando sem direção na rua. Quando chegam os dotados de esperança e força, nos alegramos, e alegramos dum tanto que eu não tenho caído mais. Hoje, por exemplo, recebi duras palavras de uma doutora, e eu só disse: ”obrigada”. Um, particularmente, relatou um caso pessoal, seu amigo demorou 2 anos para ”voltar”. Eu tenho apenas a vida inteira para essa volta, meus caros.
Não vemos o Rapha com a consciência plena, mas não vemos um Rapha vegetativo como a maioria dos médicos nos querem impor. O Rapha abre os olhos firmemente, acompanha o movimento e os gestos alheios. Quando o pergunto se ele me ama, peço para que me dê uma piscadela e ele pisca sem hesitar, peço que ele dê um sinal que me ama MUITO e ele ergue a sobrancelha.
Ele mexe os braços, comprei talas de pvc devido ao enrijecimento dos músculos, devido ao desespero, devido a ânsia de proporcioná-lo o melhor. Coloco botinhas de casca de ovo, igual ao seu colchão em seus pés para que ele não fique com o pé torto permanentemente, embora apenas o esquerdo, como o braço já mostra estar sequelados. Ele não consegue sustentar muito bem o pescoço, insiste em incliná-lo apenas para esquerda, do lado da queda. Ele já fez coisas surpreendentes, já entregou uma bola para a minha mãe, ele já olhou para os olhos dela e olhou novamente e desabou a chorar, o fisioterapia estimula-o muito, coloca-o deitado, esticado, e nesses meios tempos, suas pernas incham e eu desabo, embora de pé.
Agarro nesses sinais que o Rapha faz, agarro no seu bocejar, no seu respirar profundo, ele é muito resistente à sedação, mantém olhos abertos assim que ela diminui não consideravelmente.
Acho muito pouco o que tenho lhe proporcionado. Me sinto impotente, despejo álcool em sua cama, limpo seus pés com lenço umedecido, passo hidratante em seu corpo, passo bepantol em sua boca, passo ninstantina e betametasona na sua orelha que está ferida, compro placa para não lhe causar escaras e maquino noite dia como posso ajudar. Sofro de Dor facial Atípica em decorrência do nervo trigeminal do meu cérebro. Sinto dores intermitentes nos dentes, ouvido, rosto, cabeça e tudo isso é TÃO PEQUENO perto do que o Rapha está passando. Meu tratamento está parcialmente suspenso no HC em SP. Estou em estudo para ser submetida a uma nucleotractotomia, suspendi estimulação magnética transcraniana para respirar Raphael,como disse isso é muito pequeno agora. Mas tentei usar o conhecimento de médicos do Hospital das Clínicas para levar o Rapha pra lá ou até pro Sírio Libanês onde passei antes, mas o meu médico disse que isso é ignorância no momento, que UTI’s são iguais. Mas eu clamo por estímulo, meus queridos. Eu quero mais pro Rapha. Quando ele puder voar, voaremos.
Peço perdão pelos e-mails desesperados que enviei nesta madrugada a muitos daqui, tá bem? Adiel, Milda, Liliana, eu fui atrás de vocês via hotmail, facebook, deixando mensagens incompreensíveis por tamanho desespero, mas espero que tenham entendido o propósito da mensagem. Sinto orgulho de vocês.
Sabrina Freitas, sua lindona. Me abraçou tão rápido. Só tive coragem de encarar a realidade em ir atrás de informações afinco ontem, eu que sou rata de computador, só tive coragem de ligá-lo ontem e quero usar essa ferramenta para disseminar amor, recuperação para a sonhada RECUPERAÇÃO.
Perdoe-me pelo texto gigante, prolixo e emocionado.
Peço pra que nunca abandonem esse espaço. Um beijo nos vossos corações.
Meus contatos: Fb: https://www.facebook.com/bruna.karinny
E-mail: bruna_karinny@hotmail.com
Celular: 065 9261-1459
É um prazer falar com todos. Estamos todos juntos.
Realmente precisamos de muita fé, mas ela vai conseguir!!!! quantos anos ela tem?
Ela tem 22 anos. Ontem minha amiga saiu do hospital um pouco abatida. Ela tinha esperança de encontrá-la acordada. A médica do CTI disse que teve que drenar água do pulmão, mas que é normal nesses casos. Não dá para descrever o que estou sentindo. Só de pensar a dor de uma mãe vendo sua filha nesse estado e pior ser essa mae uma pessoa que voce gosta tanto é muito difícil. Quando for a hora certa vou falar de vocês para ela. Sei que vocês vão poder ajudá-la muito. Abraços carinhosos em todos.
Oi SANDRA GANDRA, esta fase do coma é realmente muito sofrida para os parentes e amigos, principalmente para os pais….Mas que bom que sua amiga está confiante em Deus….A fé ajuda muito…
Infelizmente é assim mesmo, um dia mais confiante, outro mais abatida….Minha Mãe e meu Pai, quando eu estava em coma, ainda tinham acabado de enterrar a outra filha e o genro. Nem consigo imaginar o tamanho do sofrimento deles…Posso te dizer que a fé que meu Pai tinha de que tudo ia dar certo pra mim, ajudou muito a todos, inclusive ME AJUDOU A VENCER!!!!
Ela tem 22 anos apenas, vai dar tudo certo!!!!!!!!!!
Hj já faz mais de 1 mês que vc escreveu aqui. Como a filha da sua amiga está agora???? Já saiu do coma???? Mande notícias e desculpa a demora pra te escrever….
Um grande bjo
Fernanda
A filha de uma grande amiga sofreu um acidente de carro a exatamente 7 dias. Os médicos diagnosticaram Lesão Cerebral Difusa. Ela está em coma. Ontem foi feito a traqueostomia. Ela faz alguns movimentos com a perna e braços. Amo muito minha amiga e estou sofrendo com ela. Minha amiga está confiante em Deus que é o médico dos médicos. Mas a incerteza de quando ela vai acordar apavora.
sobre os livros, em metodopadovan.com.br tem toda bibliografia e ainda o site de venda de produtos do método
Bom, eu não sei exatamente o que ajudou, acredito que tudo ajudou. eu me apoiei no princípio de que o cérebro para aprender novos caminhos precisava de estímulos. Como um bebê aprende? Fazendo, mexendo, repetindo… foi por aí que eu me deixei levar…eles faziam terapias da 8h00 às 6h00 da manhã – intercalando terapias para o físico, mente e para relaxar: reike, cromoterapia, acupuntura…..Foi intenso mesmo – tive que tomar cuidado para não cansá-los muito. Como eles respondiam bem aos tratamentos, fui indo…Fiz o que meu coração mandou, não o que os médicos mandaram……
Minha heroína, minha mãe, se não fosse ela talvez não estivesse aqui… Liliana Covino… MÃE.
Vanessa que vitamina seu rimão esta tomando, para estimulante o cérebro? Beijos
Pessoal, é bom mesmo podermos dividir nossas experiências , Eu gostaria muito de manter um contato mais próximo com familares de pessoas que sofreram TCE. Agora estou numa fase difícil da reabilitação dos meus filhos: o social… amizades…vida independente…. é muito difícil a gente não conseguir determinar o quão independente a pessoa pode ser, sem colocar sua vida em risco…. sem se perder na rua……e amigos?!!! é muito difícil também a gente ver os nossos sobrinhos da mesma idade ter um grupo ..sairem, namorarem… e a gente ver os nossos filhos ficando em casa sem conseguir se encaixar em grupo nenhum…. esta parte da reabilitação está sendo complicada também…. achei que seria fácil.. pois afinal eles nasceram de novo!!!!! O que poderia ser mais difícil do que voltar a comer, andar, falar, pensar, entender?! Mas agora percebi: cada fase tem sua dificuldade…..será uma constante adaptação… é bom contar com o apoio e palavras das outras pessoas!!!!!
Liliana, estamos juntos, temos que estar juntos isso “alivia” um pouco a nossa dor. beijos
É, isso é verdade alivia a dor!!!!!
Rosane, tudo bem? Eu não tenho o nome do livro… na época quem me emprestou o livro para ler foi a fonoaudióloga que trabalhava com esse método de reabilitação neurofuncional…. vou tentar entrar em contato com ela e se eu conseguir o nome eu aviso.
bjs
amigos eu tb tenho interesse em comprar o livro do método padovan e tb já procurei e não encontro onde comprar. moro em Joinville sc. obrigado
Cara Liliana.
Eu li aqui seus comentários sobre o Método Padovan e procurei de todas as formas achar o livro que vc menciona. Já achei muitas informações sobre o método, até sobre plaestras que teremos no mês 09 a respeito do método, porém, nao encontrei nada mencionando nome do livro ou onde encontro. Você por acaso tem essa ifnromação pra me passar? gostaria de comprar o livro mas nao encontro. Serei grato se conseguir me ajudar. Obrigado
Olá, tudo bem? quem me emprestou o livro foi a fonoaudióloga que acabou fazendo o tratamento dos meus filhos. Eu não me lembro mais o nome do livro, era sobre um fisioterapeuta da época da guerra que não conseguia reabilitar seus pacientes, inconformado com a situação e buscando alternativas de tratamento ele começou a observar as crianças: elas nascem sem “registros” no cérebro. Como regra geral, antes de falar elas aprendem a engatinhar, pegar, segurar a cabeça… então ele começou a observar a sequencia de aprendizagem das crianças e imaginou que o cérebro, apesar de lesionado, poderia encontrar um caminho alternativo para mandar ordem para o braço se mexer. (isso eu estou falando do que me lembro e entendi do livro que li). Então ele começou a fazer uma sequencia de exercícios diferenciados e começou a obter resultados – em alguns casos a pessoa conseguia pegar um objeto, ou até caminhar. A Beatriz Padovan é brasileira. Ela deve ter feito um estudo e adaptado… não lembro direito.. eu sei que quando li o livro, entendi o processo, vi que tinha uma lógica… me deu grandes esperanças… não se tinha provas sobre a plasticidade do cérebro… mas eu acreditei muito nisso…
Você leu esta matéria?
http://tribunadonorte.com.br/noticia/beatriz-padovan-da-curiosidade-a-vontade-de-ajudar/133876
Uma outra terapia também na qual eu apostei foi o biofeedback e o neurofeedback. Já que o cérebro tem que aprender tudo de novo, criar novos caminhos……
biofeedback
http://www.einstein.br/Hospital/reabilitacao/fisioterapia/Paginas/programa-de-reabilitacao-com-tecnica-de-biofeedback.aspx
neurofeedback
http://www.braintech.com.br/
Liviana, qual dos metodos achou melhor para evolução de seus filhos?
Gente, esse blog é minha terapia diária!! Há 60 dias meu irmão sofreu um acidente de moto gravíssimo com traumatismo craniano e lesão axonal difusa, a vida dele é um milagre e a recuperação tb, ele não teve nenhuma outra fratura no corpo e não precisou fazer cirurgia na cabeça, usou dreno cerebral por pouco mais de uma semana e em quinze dias saiu do coma induzido, assim que tiraram a sedação ele já abriu os olhos e em mais alguns dias já estava mexendo os braços e as pernas, demorou um pouco pra tirar os tubos respiratórios pois os médicos tinham expectativa de não fazer a traqueo mas acabaram fazendo e o desmame dele demorou uns cinco dias, hj ele está super bem do pulmão, nem tem muita secreção nas aspirações. A primeira noite dele em casa foi bem tensa, ele está com a sonda de alimentação e a traqueo então estamos nos acostumando a cuidar dele com essas coisas. Agora nossas expectativas estão concentradas na retirada da traqueo e da sonda de alimentação, ele ainda não mexe muito a boca e nçao engole toda a saliva. Ele está fazendo fisioterapia duas vezes ao dia e vai passar por uma avaliação para começar as sessões de fono em casa (no hospital ele sempre fez fisio e fono). Estamos muito felizes com a recuperação dele e temos muita fé na evolução. Escrevo aqui para compartilhar nossa história e tb para saber de terapias e coisas afins que possam nos ajudar nessa caminhada. Bjos a todos
Vanessa, que bom que seu irmão esta em evolução, tudo é muito importante mas saiba que se ele precisar fazer reabilitação em algum centro (AACD ou Lucy Montoro) tente fazer a inscrição o quanto antes, pois existe uma fila e um processo de entrevistas para iniciar o tratamento. Grande Beijo
Olá Roberta, obrigada pela dica. Aqui em São José do Rio Preto nós temos as duas instituições (graças a Deus) e qdo ficamos sabendo da lista de espera já corremos atrás de tudo, ele fará avaliação na Lucy Montoro na segunda feira, assim que tiver notícias eu te conto. Bjãoooo
Oi Vanessa, que bom que o Blog tem sido bom pra vc e obrigada por compartilhar a história de vcs aqui com a gente…
Que maravilha que seu irmão está se recuperando bem. Pelo que vc contou do seu irmão é fundamental neste início o tratamento com Fonoaudiólogo que entenda desta parte de deglutição (pelo que entendi seu irmão tem dificuldade para engolir, né?) e o Fisioterapeuta pra parte muscular e SE FOR PRECISO, no caso dele, um fisio que também cuide da parte respiratória. Isso, pelo que vc disse, já foi providenciado, né? Acho importante o acompanhamento com o Neurologista e depende de como vcs perceberem as dificuldades dele, talvez ele precise de outros profissionais como Terapeuta Ocupacional, Psicólogo, etc. É importante, nesta fase, observar também o comportamento dele, se ele está muito desanimado, deprimido, se está conseguindo dormir bem, etc. No meu caso, eu precisei fazer uso de anti-depressivos (que devem ser indicados por um Neuro ou Psiquiatra, se houver necessidade) que me ajudaram a controlar sono, fome e humor. É difícil dizer tudo o que pode ajudar vocês nesta caminhada somente com as informações que vc passou, até porque com o passar dos dias vocês da família vão ter mais informações de como ele está, quais são as “sequelas” que ele está apresentando, etc. . Tem muita coisa pra se fazer e com certeza ainda virá muita melhora.
A lesão axonal difusa é um termo muito abrangente, é uma lesão que envolve várias partes do cérebro e consequentemente cada pessoa que sofre esta lesão vai ter consequências que podem variar muito de uma pessoa pra outra.
Um grande bjo pr vc Vanessa e vamos continuar conversando por aqui., no que eu puder ajudar, pode contar comigo
Até!!! Boa sorte pra todos vcs! Muita paz, amor, paciência e perseverança nesta luta para recuperação do seu irmão.
FERNANDA
Oi Fernanda, meu irmão tem feito sim físio para parte respiratória e motora. Essa semana ele tirou a traqueo, imagina a nossa felicidade!! Ele até parou de babar depois disso, acho que a traqueo deixava ele bem inseguro. Acredita que ele agarra na grade da cama para sentar!?! Como ele não tem muita força ele não fica muito tempo, mas tenta todos os dias.. A fono deixou alguns exercícios pra fazermos com ele pra q ele comece a abrir a boca, agora que ele tirou a traqueo a terapia com a fono evolui um pouco mais. Levamos ele no neuro na equipe que atendeu ele no hospital pois ele tem ficado bem nervoso sim, ai ele passou calmantes fitoterápicos para o dia e para a noite. Eu tenho a impressão que ele está bem consciente, até fez carinho na minha mão essa semana enquanto eu estava deitada conversando com ele. Obrigada pelas dicas, bjãooo
Ontem foi um dia de muita felicidade, meu irmão já vinha emitindo alguns sons e ontem tentou falar comigo, acho q ele disse uma frase inteira, falou baixinho e bem enrolado acho q é pq a língua ainda não se mexe, foi muito emocionante, mesmo não tendo entendido nada chorei muito!! Ele está tomando calmante e uma vitamina estimulante pro cérebro, notamos que o calmante derrubou um pouco ele, então com orientação do médico diminuímos pela metade. Muita fé, amor e terapia e tudo vai dando certo. Bjossss
oi vanessa sou a elaine,tavo aqui lendo a sua historia,a mh é mt parecida meu afilhado tbm sofreu um acidente de trabalho,ele se chama jeferson,ele caiu de 10 a 12 metros de altura ele trabalhava de soldador,ele tv traumatismo craniano quebrou o braço,quebrou uma costela e perfurou o pulmam,ficou 25 dias na uti em coma entucido depois foi para o quarto abriu o olho mais não conhecia ninguem saiu do hospital as vespera do natal de 2013 o acidente foi 9/11/2013 ficou 2 semanas em casa começou dar febre voltou para hospital foi p uti de novo os pulmÃOth mt secreção ficou mais um 1 mes na uti dps foi p o quarto do hospital colocaram a traqueo e mt aspiração melhorou bastante ele voltou p casa mais dias dps voltou para hospital dinovo deu uma infquição mt forte de urina agora t em casa de novo,ja tirou a sonda da urina ta cm a sonda da alimentação mais ta tanto comida mole pela boca p acostumar a mastigar ele mexe bem as perna braços e até entende algumas coisas,ta fazendo fono e fisio a nossa dorcida é p ele voltar a falar e a andar,me da noticia do seu irmão ta bjs ficam comDEUS
Olá meu namorado sofreu TCE grave ha um ano e meio, tenho muitas experiencias que podemos trocar se quiserem posso ajudar.
Beijos
Roberta
Roberta seria maravilhoso vc escrever aqui suas experiências…
Por favor, nos conte o que vc, seu namorado e a família de vcs viveram/vivem, sentiram e ainda sentem….Vamos trocar experiências, pois assim podemos ajudar mais pessoas…
Quando tiver vontade de escrever e contar qualquer coisa que seja, mesmo que pra vc possa não parecer importante, ESCREVA!!!!!!! Com certeza É IMPORTANTE!!!!!
Aguardamos vc! Fernanda
oi Roberta. deixe seu e-mail
Olá anonimo rs meu email é roberta.pinheiro@itau-unibanco.com.br
Eu gostaria de sua ajuda meu filho tambem sofreu um ascidente de moto e e teve um tce grave por favor me ajude como sera daqui pra frente
Boa noite, Liliana!
tudo bem?
Por favor, preciso muito de seus conselhos e dicas, pois meu irmão sofreu um acidente a 2 meses e teve as mesmas lesões que seus filhos, por favor poderia enviar um e-mail? gilmara.sbo@gmail.com
Eu agradeço.
Parabens querida sobrinha! Valeu seu sacrificio e sua luta, como Deus e pai e cuida de todos nos, continuara a junto a você.
Eu pude ver isso de perto, e sei q não foi nada fácil Liliana….beijos
É foi muito difícil e ainda é!!!! Mas com amigos por perto fica bem melhor. Eles nos dão esperanças e confortam o coração!!!!
Liliana te conheço desde pequena e sei que você é uma guerreira meus parabéns, DEUS que a conserve assim.
Liliana, acabo de ler seu depoimento sobre a tragédia por que passou e emocionado devo dizer-lhe que apesar de tê-los visto logo que voltaram para casa, só agora compreendo a sua dor. Pessoas como você, merecem todo nosso respeito e admiração. Que DEUS vos abençoe e que eles continuem lhes dando alegrias.
Você merece. Beijos
Obrigada pelas palavras carinhosas!!!
lindo Liliana é o que posso dizer quem és….LINDA!!!!
e são lindos tbm…me lembro muito do casamento da Lia que dancei muito com seu filho…vc merece tudo que há de melhor!!!!bjs saudades
Vc que é linda!!!! Obrigada pelo carinho!!!!
Liliana, que orgulho sinto por poder dizer que você faz parte de meus amigos! Que Deus a proteja, e aos “meninos”, sempre! Abraços, Fernando
Valeu!!! sempre meu eterno BOSS!!!!!!
MEUS QUERIDOS LEITORES DO BLOG…
ALGUMAS PESSOAS, INCLUSIVE MINHA MÃE QUE ENTRA NO BLOG, SEMPRE DIZEM QUE É RUIM TER QUE ROLAR A BARRA LATERAL DIREITA PRA TODA VEZ LER OS DEPOIMENTOS MAIS RECENTES E PRA QUEM FAZ ISSO PELO CELULAR ENTÃO, SE TORNA IMPOSSÍVEL PELA QUANTIDADE DE DEPOIMENTOS. PARA TENTAR FACILITAR PRA TODOS VOCÊS, TIVE A IDÉIA DE INVERTER A ORDEM DOS DEPOIMENTOS.
PARA QUALQUER PESSOA QUE QUER ESCREVER UM DEPOIMENTO (QUE NÃO SEJA PARA RESPONDER PRA ALGÉM UM DEPOIMENTO POSTATO ANTES), AINDA É PRECISO ROLAR A BARRA AO LADO ATÉ O FIM PARA ESCREVER. MAS, ASSIM QUE O DEPOIMENTO FOR APROVADO, ELE AUTOMATICAMENTE IRÁ PARA O INÍCIO DOS COMENTÁRIOS, FICANDO OS MAIS RECENTES EM CIMA DOS MAIS ANTIGOS.
ME FALEM SE AJUDOU OU SE VOCÊS PREFEREM DO JEITO QUE ESTAVA ANTES…
DESDE JÁ, AGRADEÇO MUITO TODOS VOCÊS QUE ESTÃO SEMPRE AQUI COMIGO… BEIJOS,